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现状与困惑:基因研究中的法律与道德问题
关键字:道德    www.ebiotrade.com  时间:2003年7月11日    来源:

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随着人类基因组计划的完成,与生命活动有关的重要基因和与重要疾病有关的基因将陆续被发现,其中引人注目的像控制记忆与行为的基
因、控制衰老与细胞程序性死亡的基因、胚胎发育的调节基因、癌基因与抑癌基因等。这些基因的发现及其生物学功能的阐明,不仅为解决各种与遗传有关的疾病奠定了基础,而且还将极大地提高人们对生命本质的认识。
      
    虽然我们研究基因的初衷是为人类服务,但是我们是否希望将来可以无所不能呢?如果对基因技术管理、使用不当,就可能给人类带来巨大的灾难。
   
    首先是基因隐私权问题。
   
    你可能找遍全世界也找不出两个完全一样的人,然而这其中的差别却仅仅是因为人类基因中1‰的不同造成的。这千分之一就是每个人特有的信息,也是他独有的财产(虽然他也许并不曾为此财产付出过辛勤劳动)。这种与公共利益、群体利益无关的纯粹个人信息,从法律角度讲,可以算作一种个人隐私。
   
    每个人的基因所蕴含的遗传信息都与众不同,一个人的基因图谱可以说就是他生命的全部秘密,根据这张图谱,我们可以对每个人的品格、智力、健康水平等各种因素做出分析。但是这种分析却有可能给信息所有者带来“基因歧视”或各种不公正的待遇。比如公司在招聘员工时先进行基因检测,拒绝那些携带被认为不适合该工作基因的应聘者;又或者保险公司在签署保险合同前,要求投保人做基因检测,如果投保人携带致病基因就拒绝提供保险或提高保险收费等。美国国家基因组资源中心在1997年资助了一项全国性调查,在接受调查的1000人中,有接近67%的人认为,如果雇主或健康保险公司能够得到检测结果的话,他们就不会做基因检测。
   
    每个人的遗传信息都是与生俱来的,他的性别、身高、相貌等都由基因决定,所以,我们应该像尊重男女平等一样尊重遗传信息,这也是对人权的尊重。基因信息作为一种个人隐私,其所有人为了保证自己能够平等地工作和生活,也应当有权不对社会或他人公开。
   
    其次是基因专利问题。
   
    基因对一般人而言,既看不见也看不懂。然而在拥有高科技手段的研究人员眼中,这种个人数据却可能带来直接的经济效益。比如对患有同一疾病的多个家族人员的基因进行比较,可以找到与疾病相关的基因,据此申请专利或研发药物。
   
    获取基因最便捷的手段之一就是采集血样,这本身并不需要什么技术。几年前曾有媒体报道,大批的外国科学家来到我国偏远山区,以身体检查为名,抽取了许多百岁老人的血液样本,进行有关长寿基因的研究。随着现代科技的发展,基因的获取手段日益隐蔽多样,个人控制并保护自身基因的能力十分有限,更为严重的是,大多数人根本不具备保护自身隐私的常识,这就需要国家制订配套法规,对基因资源加以保护。
   
    基因就像私人拥有的家传文物,既是私人财产,又受到国家主权的管辖。它的流失不但会损害个人的利益,也给国家造成了损失。在新世纪,各国争相占领基因研究的制高点,一些发达国家利用其技术优势,开始掠夺发展中国家的基因资源。我国的遗传资源十分丰富,如果不进行立法保护,基因资源必将大量丢失,从而导致我国的基因技术受制于人,丧失经济平等权,甚至可能危及国家安全。
   
    在《人类基因组宣言》中,“人类尊严与平等,科学家的研究自由,人类和谐及国际合作”被作为人类基因立法的基本准则。然而某些制药公司或基因公司,为了寻找与疾病相关的基因,严重侵害了病人或受试者的知情权,没有说明所试程序、目的、方法及可能产生的副作用,在被调查人不清楚的情况下,进行基因调查,申请专利,从中牟取暴利。
   
    第三是基因治疗问题。
   
    在将来,利用基因工程技术,可以达到治疗疾病、增强体质、改善人种的目的。但随之而来的可能会是基因治疗的滥用。考虑到费用问题,基因工程最终将成为有钱人的专利,他们花钱来改造自己的基因,或请人利用基因工程来帮助设计优秀的后代,这将使现已存在的富者和贫者之间的矛盾更加深刻与复杂。
   
    但是,基因决定论又片面夸大了基因的作用,人远比自身所拥有的基因要复杂得多,就像社会比每一个个体要复杂得多一样。人的生理系统是基因与环境之间极为复杂的相互影响的产物。许多疾病也并非由基因决定,大量事实表明,生活方式、环境、心理等因素与健康和疾病关系密切。
   
    基因治疗同时还存在伦理问题的争议。一方面我们要利用已有的技术和检测方法帮助人们得到最健康的后代,另一方面,那些生理有缺陷的人在拥有自己的后代的同时,他们的问题基因也可能遗传下来。这似乎有悖于自然进化的历程。我们究竟是应该利用基因技术帮助每一个病人,还是顺应自然的进化,淘汰劣等基因,这是一个很难辩清的伦理问题。美国科学家在近期的一次医学会议上就曾对基因技术的应用表示忧虑,他们担心在利用ICSI显微注射技术使那些不育症患者产生后代的同时,也可能将导致不育的基因遗传给下一代。
   
    巨大的力量意味着重大的责任。基因技术的奠基人之一保罗·伯格曾在20世纪70年代发起了对基因技术安全性的广泛讨论。今天,问题已不再局限于技术安全性本身,许多相关的经济、社会矛盾越来越突出,只有处理好这些问题才能为基因技术的发展提供保障,为全人类的健康提供保障。
   
    背景: 基因携带了人类生存繁衍所需的全部信息,如果它发生突变,就可能导致人体出现各种各样的疾病,有的疾病还会一代一代传下去。随着技术的发展,人类基因的神秘面纱被层层揭开,人们对自身疾病的认识有了根本性的变化,对基因的了解也让我们开始探索新的方法治疗同缺陷基因相关的疾病。今年6月24日,英国卫生部发表了《我们的遗传,我们的未来》白皮书,决定大幅拓展基因治疗的应用范围。尽管基因疗法目前尚不成熟,在相关的法律与伦理方面存在很大争议,但研究人员对它的应用前景充满信心。对基因的认识终将有益于人类的健康发展。
   
    来源:科技日报

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