相互依存、边缘化与自我接纳：中国农村癌症患者的生活经历

《International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being》：Interdependence, marginalisation, and self-acceptance: lived experiences of cancer patients in rural China

本研究基于社会生态模型和自我构念理论，通过质性访谈和解释性现象学分析，探讨中国贫困地区癌症患者的生存体验。发现患者面临个体层面的经济负担、身份认同危机，人际层面的家庭支持与依赖矛盾，以及社区/政策层面的医疗资源不足和边缘化问题。自我接纳与家庭-同伴支持成为重要应对策略，同时揭示文化背景与系统性不公的交互影响。

　　### 理解中国贫困地区的癌症患者生活经验：一个跨理论视角

在中国的贫困地区，癌症患者的生活经验往往受到多重因素的影响。这些因素不仅包括个体层面的生理和心理挑战，还涉及家庭、社区乃至国家政策层面的系统性障碍。本研究通过结合社会生态模型（SEM）与自我建构理论（SCT），深入探讨了这些患者如何理解自己的疾病，以及他们在面对经济困境、社会压力和健康不平等时所采取的应对策略。

#### 个体层面的挑战与应对

癌症对个体来说是一个巨大的生理和心理负担。在本研究中，患者普遍提及治疗带来的高昂费用、治疗过程中的身体不适以及对未来的不确定感。例如，一位患者表示：“我最大的负面后果是不能工作了，这意味着无法承受的经济负担。”这反映了在贫困地区的患者如何在经济压力下艰难维持治疗。

除了经济压力，许多患者还经历了治疗过程中带来的身体痛苦和心理压力。治疗后的身体症状，如头痛、腿部疼痛、背部疼痛和胃部不适，对患者的心理状态产生了显著影响。一位患者描述了治疗期间的身体痛苦：“我的全身都在痛，我特别担心这些疼痛是否会影响我的器官……出院后，我的全身都在痛。”这种痛苦不仅影响了患者的身体健康，还加剧了他们的心理压力，使他们感到无助和绝望。

此外，癌症治疗带来的外貌变化也是患者心理负担的重要来源。例如，一位年轻的酒店员工在化疗后经历了头发脱落，这让她感到极度沮丧和自我价值感的下降：“当我的头发开始脱落时，我哭了几天，无法接受……这让我感到非常压抑和失去信心。”这种外貌焦虑不仅影响了患者的生活质量，还可能导致他们避免社交活动，进一步加剧孤独感。

尽管面临诸多挑战，患者通过自我接纳来应对这些困难。自我接纳在患者中被频繁提及，尤其是在面对无法治愈的疾病时，它成为一种重要的心理资源。一位患者表示：“我接受无论天上的神明给予什么，考虑解决方法比一直哭泣更有用。”这种自我接纳不仅源于宗教信仰，也与患者对生命普遍苦难的认知有关，这种认知帮助他们接受现实并寻找积极的应对方式。

#### 人际关系中的挑战与支持

在人际关系层面，癌症患者经常感受到来自家庭的经济和情感负担。对于无法工作的患者来说，治疗费用往往成为家庭的沉重负担，特别是当家庭成员不得不牺牲自己的经济利益来支持患者的治疗时。一位患者描述了她的家庭面临的困境：“我不能赚钱，却花费很多。我感到不舒服和内疚，因为我给家人带来了负担。”

同时，患者也感受到了家庭成员对他们的过度关注和照顾，这种支持虽然有益，但也可能让他们感到负担。例如，一位患者提到：“他们对我非常关心，我被他们的支持所感动。但我也害怕给家人带来负担。”这种复杂的感受反映了患者在家庭支持和自我负担之间的挣扎。

家庭关系中的角色变化也是患者面临的一个重要问题。在许多中国家庭中，男性通常承担经济责任，而女性则负责家庭事务。癌症患者的病情可能导致他们在家庭中的角色发生转变，从而产生强烈的失落感和无助感。例如，一位患者提到：“我以前是工程师，受到同事的尊重，但现在一切都不同了。我很难接受我的社会地位发生了变化。”这种角色变化不仅影响了患者的心理状态，还加剧了他们对家庭责任的内疚感。

为了应对这些挑战，患者往往依赖于家庭的支持和鼓励。例如，一位患者的丈夫一直鼓励她，使她对治疗充满信心：“我的丈夫非常支持我，他坚信我能治愈。听到这些话，我感到非常高兴，比以前更快乐。”这种家庭支持不仅提供了情感上的安慰，还增强了患者面对疾病的决心。

#### 社区与政策层面的边缘化

在社区和政策层面，癌症患者经常感受到系统性的边缘化。这些患者通常面临医疗资源的匮乏和政策支持的不足。例如，一位患者提到：“国家的医疗政策很好，但在我们这里执行得并不理想。”这种政策执行的不足导致患者在获得治疗时面临更多的困难。

医疗资源的不均衡分布也是患者面临的一个重要问题。贫困地区往往缺乏合格的医疗人员和先进的医疗设施，这使得患者难以获得及时和准确的诊断。例如，一位患者被误诊为胃病，直到前往省会城市才确诊为癌症：“医生认为我得了胃病，后来我持续发烧，靠药物控制。直到我来到省会城市，才发现自己得了癌症。”这种诊断的延迟不仅增加了治疗的难度，还对患者的心理健康造成了严重影响。

此外，疫情期间的医疗资源紧张进一步加剧了患者的困境。一位患者提到：“疫情期间，医院的医生大多被调往呼吸科或传染病科，导致我治疗的延误。”这种系统性的资源短缺和政策执行不力，使得患者在寻求治疗时面临更大的挑战。

#### 跨理论框架下的整合分析

本研究通过整合社会生态模型（SEM）和自我建构理论（SCT），提供了一个更全面的视角来理解癌症患者的生活经验。SEM强调个体健康受个人、人际、社区和政策层面因素的影响，而SCT则关注文化背景如何塑造个体的自我认知和行为。这种整合分析揭示了癌症患者如何在不同的社会和文化背景下应对疾病带来的挑战。

例如，一位患者提到：“我接受无论天上的神明给予什么，考虑解决方法比一直哭泣更有用。”这种自我接纳不仅源于宗教信仰，还与患者对生命普遍苦难的认知有关，这种认知帮助他们接受现实并寻找积极的应对方式。此外，患者通过与同病相怜的群体交流，获得情感支持和信息，从而增强对治疗的信心。

#### 性别维度的影响

在本研究中，样本中75%为女性，这反映了女性在贫困地区的癌症患者中占据重要比例。女性患者往往面临更多的身体变化和生育相关的压力。例如，一位患者担心无法生育会给丈夫带来负担：“我无法生育，这会给我丈夫带来负担。”这种担忧不仅源于个人的健康问题，还与社会对女性角色的期待密切相关。

此外，女性在家庭中的角色通常更为多样化，这使得她们在面对癌症时承受更多的压力。例如，一位患者提到：“我以前负责家庭事务，但现在无法履行这些责任。”这种角色的转变不仅影响了她们的心理状态，还可能导致她们在家庭中的地位下降，从而加剧自我价值感的丧失。

#### 政策与实践的建议

本研究的结果强调了在贫困地区改善癌症患者生活质量的迫切需求。政策制定者需要考虑如何优化医疗资源的分配和保险政策的执行，以减轻患者的经济负担。例如，提高新农合保险的报销比例，确保患者能够负担得起治疗费用，是解决这一问题的关键。

在人际层面，医疗工作者应提供更全面的支持，包括心理辅导、同伴支持小组和社区资源。例如，医院可以设立患者导航员，帮助患者处理治疗相关的各种事务，如预约、保险手续和财务援助。这种支持不仅能够缓解患者的经济压力，还能增强他们的心理韧性。

此外，医疗工作者应接受文化敏感性的培训，以更好地理解患者在家庭和社区中的角色。这种培训可以帮助医疗人员在与患者沟通时，尊重他们的家庭支持，同时促进患者的自主性。例如，通过与患者及其家庭的互动，医疗人员可以更好地识别患者的自我隔离倾向，并主动连接他们到医院或社区的支持网络。

#### 结论

本研究通过结合社会生态模型和自我建构理论，揭示了中国贫困地区癌症患者的生活经验。这些患者在面对疾病时，不仅需要经济上的支持，还需要情感和社交上的援助。通过深入分析这些多层面的挑战和应对策略，本研究为未来的医疗政策和干预措施提供了重要的参考。

研究还强调了性别在癌症患者生活经验中的重要性。女性患者在面对疾病时，往往承受更多的身体和心理压力。因此，未来的干预措施需要考虑到性别差异，以提供更全面的支持。

总之，本研究不仅揭示了中国贫困地区癌症患者所面临的多重挑战，还提出了具体的政策和实践建议，以改善他们的生活质量。通过整合不同的理论框架，本研究为理解和支持这一特殊群体提供了新的视角和方法。