家庭生活与神经发育障碍儿童的照料融合：父母的经历以及影响家庭功能、适应能力和对残疾理解的预测因素

《Child: Care, Health and Development》：Family Life and the Integration of Care of a Child With Neurodevelopmental Disability: Parental Experiences and Predictive Factors of Family Functioning, Adjustment and Understanding Disability

本研究通过横断面调查分析123名神经发育障碍儿童家庭的护理功能、疾病认知及适应管理，发现无论诊断类型或时间，家庭均面临持续性挑战，需综合干预策略支持长期照护。

　　

摘要

背景

已有研究探讨了患有神经发育障碍（NDDs）的家庭生活；然而，许多研究仅关注特定的诊断或情况。本研究旨在拓宽我们对父母照顾患有NDDs儿童的经验的理解，并探讨可能预测儿童护理成功融入家庭生活的因素。

方法

采用横断面研究设计。参加神经发育与障碍诊所的儿童的父母完成了调查问卷，内容涉及家庭功能（Family Assessment Device—General Functioning；FAD-GF）、对儿童残疾的理解（Parent Experience of Childhood Illness/Condition；PECI）以及家庭在照顾儿童方面的适应情况（Family Management Measure；FAMM）。同时收集了家庭人口统计信息和儿童特征数据。调查结果在整个样本中进行了描述和总结，并按潜在预测因素进行了分层分析。

结果

123位父母在所有三个测量指标上的反馈相似。这一发现表明，无论残疾/情况的类型、诊断时的年龄或自诊断以来的时间如何，家庭在将儿童护理融入家庭生活方面始终面临持续性的挑战。在本样本中，许多儿童的主要诊断/情况还伴有其他并发症，且对儿童状况的了解是一个逐步深入的过程。

结论

本研究通过考察影响照顾患有各种神经发育障碍儿童的家庭生活的关键因素，加深了我们对这一主题的理解。我们的发现比以往针对特定情况的研究提供了更全面的视角，强调了家庭在残疾护理中的多方面体验。这一综合性观点有助于为家庭在孩子成长过程中提供更有效的支持策略，强调了在考虑个体诊断之外，还需关注家庭功能、适应能力和管理方式的重要性。

总结

• 患有复杂疾病和护理需求的家庭的反馈表明，虽然早期诊断有助于为儿童护理的融入做好准备，但家庭仍会面临持续性的挑战。
• 并非总能进行早期或明确的“诊断”，这突显了医疗和残疾专业人士需要与家庭保持持续沟通，以监测、评估并满足他们的支持需求。
• 所有诊断组、所有年龄段的家庭都存在家庭功能问题，且在某些方面这些问题会随着年龄的增长而恶化。
• 患有复杂护理需求的儿童及其家庭必须在需要时获得所需的资源和支持。
• 医疗专业人士可以通过探索并提供持续的支持，帮助父母应对日常生活中照顾儿童所涉及的种种挑战。

利益冲突

作者声明没有利益冲突。

数据可用性声明

由于研究的敏感性，参与者未书面同意公开其数据，因此相关支持数据无法提供。