转移性癌症女性在线同伴支持项目的效果评估：一项前后对照研究

《Supportive Care in Cancer》：Online peer support program for women with metastatic cancer: a pre-post evaluation

本研究针对转移性癌症女性患者心理社会负担重、支持不足的问题，开展了在线同伴支持项目的非随机前后对照评估。通过6个月随访发现，项目显著降低了患者的心理社会压力（DT评分p=0.001），有效缓解了孤独感，且参与者对项目满意度达88.7%。该研究为优化晚期癌症患者支持模式提供了实证依据。

　　

当女性被诊断为转移性癌症时，她们不仅需要面对疾病本身的挑战，还要承受巨大的心理社会压力。这些患者常常感到被孤立，对未来的不确定性充满恐惧，而现有的支持体系往往难以满足她们的特殊需求。尽管专业心理肿瘤学支持非常重要，但同伴支持项目作为补充手段，能让患者通过分享经历获得情感支持和实用应对策略。然而，针对转移性癌症女性的特定需求，尤其是线上支持模式的有效性，尚缺乏系统评估。

在此背景下，Sophia Mahlmann等研究人员在《Supportive Care in Cancer》上发表了一项研究，评估了由德国女性癌症自助组织开发的在线同伴支持项目。该项目通过视频平台每周组织线上会议，由经过培训的转移性癌症患者担任主持人，旨在为患者提供经验分享和情感支持的空间。

研究采用前后对照设计，对97名转移性癌症女性（主要为乳腺癌）进行了基线评估，并对完成至少3次会议的44名参与者进行了6个月随访。通过标准化量表（如NCCN痛苦温度计、PHQ-9、GAD-7和SF-12）和自编问卷，系统评估了项目的实施过程和效果。

主要技术方法包括：1）基于视频平台的在线支持小组会议；2）由经过培训的同伴主持人引导讨论；3）每月一次心理肿瘤学家参与会议；4）邀请医疗专家进行专题讲座；5）使用标准化心理评估工具（DT、PHQ-9、GAD-7、SF-12）进行前后测评估。

期望和体验

研究发现，参与者对项目抱有较高期望，特别是在信息获取和疾病管理方面。参与后，她们报告孤独感显著减轻（平均分从4.27升至4.47），但在治疗决策和疾病管理方面的期望仅得到部分满足。88.7%的参与者认为项目"有帮助"或"非常有帮助"，特别强调了社区归属感、希望和勇气的提升。

担忧和困难

参与者最初担心会被其他患者的命运所困扰，但实际参与后这种担忧有所减轻。技术操作、数据保护和小组舒适度等方面的担忧均低于预期水平。退出会议的主要原因包括健康状况变化、时间限制以及对面对面会议的偏好。

健康状况

项目显著降低了心理社会压力（DT评分从6.70降至5.52，p=0.001），效应量d=0.51。抑郁（PHQ-9）和焦虑（GAD-7）症状虽有轻微改善，但未达到统计学显著性。生活质量（SF-12）的生理和心理维度在随访期间保持稳定，但仍显著低于普通人群。

研究结论表明，在线同伴支持项目能有效缓解转移性癌症女性的心理社会压力，特别是在减轻孤独感和促进经验分享方面效果显著。然而，项目对抑郁、焦虑和生活质量的改善作用有限，提示可能需要更专业的心理干预或更长的随访时间才能观察到这些方面的变化。

该研究的创新点在于专门针对转移性癌症女性这一特殊群体，设计了阶段特异性的支持项目。不过，由于缺乏对照组和高退出率等局限性，需要进一步通过随机对照试验验证项目的有效性。从实践角度看，这种在线支持模式为行动不便或偏远地区的患者提供了重要的支持渠道，是传统医疗服务的有效补充。