以患为翼,痛中寻光:加拿大 SKIP 网络儿童疼痛研究的创新与突破

【字体: 时间:2025年04月08日 来源:Research Involvement and Engagement

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  在儿童疼痛管理研究中,研究人员围绕 “Solutions for Kids in Pain(SKIP)” 展开研究,旨在解决儿童疼痛管理问题。研究发现,SKIP 通过整合患者伙伴关系,在治理、活动等多方面取得进展,为儿童疼痛管理提供了新路径,推动了相关领域的发展。

  在医疗研究的长河中,儿童疼痛管理一直是备受瞩目的难题。以往,研究成果与实际应用之间存在着一道难以跨越的鸿沟,许多基于证据的解决方案无法及时有效地传递到需要的人手中。而且,患者在研究过程中的参与度较低,导致研究成果可能无法充分满足患者的实际需求。为了打破这些困境,来自加拿大的研究人员开展了一项极具意义的研究。
加拿大的 Solutions for Kids in Pain(SKIP)研究团队承担起了这一重任。SKIP 最初作为 2019 - 2024 年的 Networks of Centres of Excellence - Knowledge Mobilization(NCE - KM)网络,后转型为大学附属中心,致力于通过协调与合作,将基于证据的解决方案应用于儿童疼痛管理领域。
研究人员在研究过程中采用了多种方法。他们积极与患者(儿童和青少年)及其护理人员(父母)建立伙伴关系,依据 Patients Included 宪章开展工作。通过设立 Patient and Caregiver Advisory Committee(PCAC)、开展 Youth in Pain 项目以及参与制定加拿大首个儿科疼痛管理国家健康标准等活动,深入探索患者伙伴关系在研究中的实践。同时,他们还创建了一系列资源,如患者伙伴数据库、补偿指导文件等,以支持患者伙伴关系的发展。
在具体研究结果方面:
  • Patient and Caregiver Advisory Committee(PCAC):PCAC 从最初的少数成员发展到 2024 年的八名多元化成员,涵盖青年和护理人员的不同视角。他们通过定期的虚拟会议,参与制定 SKIP 的治理和知识转化(KM)活动,还创建了补偿指导文件和通俗易懂的职权范围文件等重要资源。此外,PCAC 还举办了优先事项设定研讨会,为 SKIP 未来的患者伙伴关系战略提供了方向。
  • Youth in Pain 项目:该项目源于患者和护理人员共同制定的行动计划,旨在解决青少年疼痛治疗中阿片类药物的有效使用问题。患者伙伴全程参与项目,从国家咨询小组的成员招募,到开发、审查和贡献新的知识转化工具和资源,都发挥了重要作用。项目团队还注重消除与阿片类药物相关的污名化,并通过分享会等形式建立与患者伙伴的信任关系。
  • 国家健康标准的制定:三名患者和家庭伙伴参与了加拿大首个儿科疼痛管理国家健康标准的制定工作。他们在三年时间里参加了所有工作组会议,与多学科专业人员共同制定和审查标准内容。该标准以患者为中心,强调公平的疼痛管理方法,并且患者和家庭伙伴积极参与标准的宣传推广工作。
研究结论表明,SKIP 在其作为 NCE - KM 网络的五年时间里,将患者伙伴关系融入到工作的各个方面。患者伙伴在 SKIP 的治理、委员会和工作人员中发挥了关键作用,为广泛的知识转化活动做出了多样化的贡献。同时,研究也发现了一些挑战,如补偿处理时间较长、在平衡公平、多样性、包容性和可及性方面存在困难、工作人员流动影响伙伴关系建立以及评估方法的复杂性等。但总体而言,SKIP 的研究为其他组织开展患者伙伴关系工作提供了宝贵的经验和资源,推动了儿童疼痛管理领域的发展,为改善儿童的疼痛管理状况提供了新的思路和方法。其研究成果发表在《Research Involvement and Engagement》上,为全球范围内的相关研究提供了重要参考。
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