超越药片：南非年轻女性围产期HIV感染者抗逆转录病毒治疗依从性的物质环境影响因素研究

本研究针对南非开普敦地区围产期感染HIV的年轻女性(YWLPHIV)在抗逆转录病毒治疗(ART)依从性方面的挑战，采用多感官艺术为基础的社区参与式方法，创新性地探索了物质环境对治疗依从性的影响。研究团队通过视觉民族志和数字媒介，揭示了卧室、药瓶、诊所空间等非生命物体如何通过触发记忆和情感反应影响治疗行为，提出了"依从性聚合体"(AA)模型，为改善HIV护理提供了超越生物医学视角的新思路。该研究发表在《Research Involvement and Engagement》杂志，对发展更有效的HIV支持系统具有重要实践意义。

　　

在南非这个HIV高流行国家，一个特殊群体长期面临严峻挑战——围产期感染HIV的年轻女性(YWLPHIV)。这些从母亲那里获得病毒的年轻生命，虽然得益于抗逆转录病毒治疗(ART)的普及得以存活至成年，却面临着终身服药带来的心理和社会压力。更复杂的是，南非同时存在的高贫困率、社区暴力、住房拥挤等问题，使得这些年轻人的治疗依从性受到多重威胁。传统研究多聚焦于个体层面的障碍因素，却忽视了物质环境——那些看似沉默的物体和空间如何塑造着治疗行为。

为填补这一研究空白，由Stellenbosch大学和KU Leuven大学领衔的国际研究团队开展了一项创新性探索。研究采用"依从性聚合体"(Adherence Assemblage, AA)模型，这一基于批判现象学(Critical Phenomenology, CP)的框架，将生物、心理、社会、卫生系统、政治、自然和物质维度动态整合，突破了传统依从性研究的局限。研究团队与7名YWLPHIV组成联合研究小组，通过8个月的深度合作，揭示了物质环境如何成为治疗叙事中不可忽视的"沉默主角"。

这项发表在《Research Involvement and Engagement》的研究采用了多感官艺术为基础的社区参与式方法。研究人员为参与者提供艺术材料、日记本、手机等工具，采用身体映射、协作电影制作、物质对象收集、社区绘图、行走访谈等多种创新技术。特别值得注意的是研究团队开发了"合成创作"(synthesis creations)的分析方法——通过将不同信息源和艺术材料重组整合形成新的整体，如研究纪录片和五件合作艺术作品。数据收集过程中还特别考虑了开普敦社区暴力频发的现实，采取了灵活的安全措施。

研究结果通过四个故事线展开：

"与(未)公开的HIV秘密共存"揭示了年轻女性如何在充满偏见的环境中艰难保护自己的HIV状态。如Mia在12岁时因牧师指责而学会沉默，Tony为避免邻居泄密而谎称自己治疗的是结核病。这些经历表明，披露决策远非简单的"是或否"，而是与物质环境(如诊所空间、药瓶包装)和社会结构持续协商的过程。

"依从性的多感官体验"展现了药物如何超越其物理形态，成为情感载体。Cassidy将药瓶愤怒掷出房间，Mia则希望药片是白色而非蓝色——因为白色"像普通止痛药"能提供隐形保护。这些反应表明，ART依从性不仅是医疗行为，更是具身化的情感体验。

"依从性中的重要物质"记录了从医疗设备到传统医药等各种物体如何影响治疗实践。研究团队收集了血瓶、针头、安全套、医用手套等物品，发现它们不仅是工具，更承载着文化意义。如Thandi和Manda同时使用ART和传统草药"清洁身体"，反映了健康信念的多元性。

"与空间和场所的互动"分析了不同环境如何塑造治疗行为。拥挤的家中，延伸至邻居家的电线让Nora感到自己是家庭经济负担；诊所既是安全空间也充满评判；社区则因暴力限制着年轻人的活动自由。这些物质条件直接影响着服药的安全感和便利性。

研究结论部分强调，ART依从性不能简化为个人选择或动机问题，而是物质环境、社会关系和结构性条件共同作用的复杂现象。研究提出的AA模型为理解这一复杂性提供了新视角，特别突出了长期被忽视的物质维度——从药片颜色到卧室布局，这些"沉默的参与者"深刻影响着治疗实践。

这项研究的创新价值体现在三个方面：方法学上，艺术为基础的参与式方法突破了传统访谈局限，触及了语言难以表达的体验；理论上，将新物质主义引入公共卫生领域，拓展了依从性研究的分析框架；实践上，研究产出包括纪录片和艺术展览等形式，直接服务于社区教育和政策倡导。正如研究者所言："HIV护理远不止是给药片——而是理解整个生活环境的交响。"这一认识对实现联合国95-95-95目标具有重要启示，提示我们需要建立更全面的支持系统，关注YWLPHIV独特的情绪、认知和心理社会发展需求。