癌症患者子女支持营地及其生活质量评估

《Supportive Care in Cancer》：Cancer support camps and the measurement of quality of life among children of parents with cancer

儿童癌症支持夏令营心理社会福祉评估工具开发及验证，基于2021-2024年1802名家长和184名儿童的数据，采用主成分因子分析构建包含Well-being and Belonging（α=0.93）和Empowerment（α=0.92）两大维度的12项KESEM量表，验证其高信效度（总α=0.94）及跨年龄适用性，78%家长认可其积极影响。

　　

摘要

目的

癌症患者的子女面临焦虑、抑郁以及社会情感功能受损的风险增加。癌症支持营可以通过促进彼此联系、增强心理韧性以及提供表达机会来缓解这些心理社会问题。然而，目前尚不存在专门用于评估这种情境下生活质量的具体工具。本研究旨在开发并评估“儿童夏季体验丰富度量表”（Kids’ Experience of Summer Enrichment Measure，简称KESEM），这是一种由家长填写的问卷，用于评估因父母患癌症而参加癌症支持营的儿童的心理社会福祉状况。

方法

本研究对一家全国性非营利组织在2021年至2024年间收集的调查数据进行了二次分析。该组织为受父母癌症影响的6至18岁儿童提供免费的为期一周的夏季营地。KESEM是一种新的12项量表，被纳入营地后的评估中，并通过主成分因子分析和内部一致性可靠性测试进行了评估；同时 also 对其聚合效度进行了检验。

结果

研究分析了来自1802名家长和184名儿童的回答。分析结果显示该量表具有双因素结构：(i) 幸福感与归属感（α = 0.93）和 (ii) 赋能感（α = 0.92），这两个因素解释了量表总方差的67.2%。整个量表的内部一致性很高（α = 0.94）。在子组分析中，家长和儿童的评分均支持家长对儿童生活质量报告的聚合效度，且儿童年龄对此没有影响：F(1, 168) = 0.03，p = 0.87。此外，大多数家长（78%）强烈认为夏令营对儿童产生了积极影响，并愿意向他人推荐它。

结论

KESEM是一种有前景的家长报告工具，可用于评估参加癌症支持营的儿童的生活质量。这类营地可能为应对父母癌症的儿童提供重要的心理社会益处。