癌症照护中的数字化症状监测：低采纳率与低参与度的探索性评估

《Supportive Care in Cancer》：Digital symptom monitoring in cancer care: an exploratory evaluation of low uptake and engagement

　　

目的：探索OpenSYMPRO（一种针对接受系统性治疗的癌症患者的数字化症状监测工具）在实际临床环境中的采纳率与参与度，以及可能阻碍其使用的因素。 方法：原始研究旨在比较使用开放式访问OpenSYMPRO的青少年与年轻成人（AYAs）和使用医院常规SYMPRO的年龄超过40岁的患者。由于招募人数不足，计划中的比较性评估被放弃。研究人员对参与度进行了描述性总结。所有20名入组参与者均被邀请提供反馈，并对所有可获得的访谈和问卷进行了主题分析，无论其年龄如何。 结果：在20名入组参与者中，18人通过OpenSYMPRO注册，2人通过常规SYMPRO注册。7人完成了超过2份症状问卷，9人完成了1至2份，4人未完成任何问卷。9名参与者通过访谈（n=4）或问卷（n=5）提供了定性反馈，其中包括7名AYAs和2名非AYA年龄范围的参与者。潜在障碍包括：同时参与其他研究、认为各研究之间存在重叠、忘记使用该工具、时间或认知能力有限，以及感知到的附加价值有限。一些参与者认为症状追踪有用。受访者报告称技术操作方面无重大问题，但与设计相关的障碍无法排除。 讨论：采纳率和参与度似乎主要受组织、沟通和个人因素的影响，而非技术操作问题。将工具更深入地整合到临床工作流程中、针对个体进行目的和附加价值的个性化沟通、医疗专业人员的积极参与，以及对潜在设计障碍的关注，值得进一步评估。鉴于样本量小且异质性高，以及来自非用户和非参与者的反馈有限，本研究的发现仅具假设生成性质。

癌症照护中的数字化症状监测：低采纳率与低参与度的探索性评估——基于OpenSYMPRO工具的实证研究解读

一、研究背景与问题

癌症治疗，尤其是系统性治疗，常伴随严重的症状负担，显著损害患者的健康相关生活质量（HRQoL）。对于处于个人、社会和职业发展关键阶段的青少年与年轻成人（AYAs）而言，有效的症状管理尤为重要。然而，临床实践中，医护人员（HCPs）往往会遗漏近半数患者报告的症状，导致症状管理欠佳。患者报告结局（PROs）作为直接来源于患者、未经他人解读的症状报告，已成为补充临床信息的重要来源。数字化健康技术，如移动应用程序，能够实现实时的PRO监测，并在肿瘤学领域显示出改善症状控制、提升生存结局的潜力。尽管已有证据表明系统性症状监测可改善HRQoL、减少不必要的急诊就诊和住院，但这些工具的实际应用仍面临挑战。为支持接受系统性治疗的AYAs，研究人员开发了OpenSYMPRO，一款允许患者独立创建账户而无需HCP介入的网页应用程序。本研究旨在评估这种开放、由患者自主启动的数字化症状监测方法的可行性与可接受性。

二、研究方法概述

本研究最初设计为一项比较性评估，计划对比使用开放式OpenSYMPRO的AYAs（18-39岁）与通过参与医院使用常规SYMPRO的年龄超过40岁的患者。然而，由于招募人数远低于预期，原定的比较性分析被放弃，转而进行一项探索性的实施评估。研究纳入所有至少登录过一次系统的参与者，无论其年龄。定量数据采用描述性统计进行分析。所有20名入组参与者均被邀请通过电话访谈或在线问卷提供定性反馈。研究人员对所有可获得的访谈和问卷数据进行了主题分析，以识别潜在的促进因素和障碍。样本来源为荷兰全国范围内接受系统性治疗的癌症患者。

三、研究结果

1. 招募情况与原计划的偏差

经过18个月的OpenSYMPRO开放期和6个月在一家医院的常规SYMPRO使用期后，仅有20名参与者入组（至少登录一次）。其中18人通过OpenSYMPRO注册，2人通过医院常规SYMPRO注册。在参与度方面，7名患者为频繁用户（完成超过2份问卷），9名用户仅使用过1-2次，4名从未填写问卷。在诊断年龄方面，15人在18-40岁之间，3人超过40岁，1人小于18岁。在所有16名积极完成问卷的参与者中，11人（69%）至少收到过一次警报，共产生67次警报，平均每位活跃参与者收到4.2次。

2. 可能影响OpenSYMPRO参与度的因素

通过对4次访谈和5份问卷的主题分析，研究人员识别出5个可能影响应用程序使用或持续参与的重复性因素，这些因素主要被报告为障碍：

• •
  同时参与多项研究：多名参与者表示在癌症治疗期间收到了过多研究邀请和数字工具，导致认知负荷过重，难以区分各项倡议的目的和相关性。
• •
  认为研究之间存在重叠：部分参与者感觉OpenSYMPRO的问题与其他研究或数字工具高度相似，产生了重复感和挫败感，降低了参与动力。
• •
  遗忘或缺乏回忆：几名参与者完全忘记了OpenSYMPRO应用程序或其用途，表明当数字工具与常规护理关联不紧密时，容易被忽视。
• •
  时间或认知能力有限：许多参与者描述癌症治疗期强度大、情感上令人不堪重负，即使完成一份简短问卷也被视为额外负担。
• •
  感知到的附加价值有限：一些参与者不认为该应用程序在治疗期间有用或必要，有的认为化疗症状严重到无需辅助工具记忆，有的则担心被提醒未经历过的潜在症状会带来困扰。

此外，大多数受访者表示OpenSYMPRO网页应用程序的技术操作是可管理和可接受的，未报告重大技术问题。但也有一位参与者指出，可下载的手机应用程序会比网页应用更方便。在积极体验方面，平台普遍被认为易于使用，对一些参与者来说，追踪症状有助于清晰了解自身的症状负担。

四、讨论与结论

讨论总结：

研究人员指出，本研究的探索性发现表明，影响采纳率和参与度的主要因素是组织、沟通和个人因素，而非技术操作问题。一个尤为关键的因素是症状监测与临床照护的整合程度。大多数参与者通过OpenSYMPRO自主入组，HCP的直接参与有限，这可能是导致低参与度的原因之一。基于此，研究人员提出了几项值得进一步评估的策略：简化协调以减少研究重叠并明确各工具的独特贡献；将数字工具更清晰地整合到常规护理流程中，例如通过HCP的积极引荐和支持；通过主动、个性化的跟进策略（如在诊疗中提及工具、与治疗里程碑挂钩）来维持参与；改进实施时机和灵活性，允许患者在治疗不同阶段选择加入或暂停使用。关于年龄和生命阶段的考虑，研究人员强调，由于样本量过小，无法检验不同生命阶段在参与度或感知障碍上的差异，未来研究应在更早的开发阶段让更多样化的AYAs直接参与共同设计。技术层面，虽然受访者未将平台技术操作视为主要障碍，但不能排除在未注册或早期退出的用户中存在与设计相关的障碍，例如界面的外观、导航便捷性或访问所需的步骤数。

研究结论翻译：

这项探索性评估描述了原本聚焦于AYAs但实际由混合年龄段人群使用的数字化症状监测项目中存在的低采纳率和低参与度。来自9名受访者的定性反馈提示了潜在的障碍，包括竞争性的研究需求、感知到的研究重叠、遗忘工具、治疗期间能力有限以及感知到的附加价值有限。这些发现描述的是合并样本的情况，并未确立特定于AYAs的障碍。样本量小以及缺乏来自从未注册者的反馈也限制了对初始采纳率的结论。未来的实施研究应前瞻性地评估，将工具更深入地整合到临床照护中、积极的HCP参与、更清晰地沟通目的和附加价值以及减轻参与者负担是否能支持采纳率和持续参与。是否需要为AYAs或其他年龄及生命阶段群体进行额外的调整，则有待进一步研究。