父母患癌家庭与青少年及年轻成年子女的家庭功能相关性及轨迹研究

《Supportive Care in Cancer》：Correlates and trajectories of family functioning in parents with cancer and their adolescent and young adult children

　　

专业摘要翻译 目的：父母罹患癌症可能破坏家庭动态，尤其在有青少年及年轻成年（Adolescent and Young Adult, AYA）子女的家庭中。尽管良好的家庭功能有助于改善心理社会结局，但影响这一功能的因素仍未得到充分探索。本研究探讨了父母确诊癌症后，AYA及其父母所感知家庭功能的相关因素及变化轨迹。 方法：在这项纵向研究中，研究人员在诊断后12个月内（T1）及6个月后（T2）两个时间点，对确诊癌症的父母及其AYA子女完成量化问卷调查。结局变量包括感知家庭功能、家庭韧性、关于癌症的沟通回避、个体困扰、父母自我效能感及AYA支持需求。 结果：在T1时间点，共有55名AYA（年龄12–24岁）和71名父母（年龄32–62岁）参与，其中多数为女性；31名AYA和52名父母完成了两个时间点的调查。在控制年龄和性别后，T1较好的家庭功能（低分）与较高的家庭韧性（高分，AYA: β=?0.57, p<.001；父母: β=?0.21, p=.035）以及较低的癌症沟通回避（低分，AYA: β=0.29, p=.04；父母: β=0.39, p<.001）显著相关。T2家庭功能与T1家庭功能相关（AYA: β=0.75, p<.001；父母: β=0.67, p<.001），而T1较高的AYA困扰还与较差的AYA家庭功能相关（β=0.42, p=.001）。大多数参与者随时间保持了高水平的家庭功能（父母：78%；AYA：71%），而16–19%表现出持续的低水平功能。 结论：家庭韧性和关于癌症的开放沟通有助于父母及其AYA子女在父母确诊癌症后0–12个月的适应。虽然T1父母和AYA感知的家庭功能与确诊后12–18个月的家庭功能相关，但初始困扰仅与AYA的T2功能相关。尽管大多数参与者在确诊后表现出稳定、高水平的家庭功能，但对高风险群体提供针对性支持至关重要。研究结果强调了早期心理社会干预对于促进父母患癌背景下健康家庭动态的重要性。

论文解读文章

一、研究背景与问题提出

父母罹患癌症不仅给患者本人带来生理和心理挑战，更对整个家庭系统产生深远影响。尤其当家庭中存在青少年及年轻成年子女时，父母需同时应对疾病治疗与日常养育责任，这常导致既定生活节奏和家庭动态被打乱。已有研究表明，父母患癌与AYA子女认知行为困难增加、情绪幸福感下降、心理困扰升高及创伤后应激症状相关。然而，既往研究多聚焦于个体层面的心理社会效应，较少从家庭系统视角考察整体家庭功能的变化。

家庭功能被定义为“家庭处理日常生活及有效应对问题与变化的能力”。在父母患癌情境下，家庭功能既可能因共同应对逆境而增强，也可能因压力过大而恶化。定性研究已识别出三个核心方面：支持子女度过患病期、维持日常生活常规与正常化、以及围绕癌症进行沟通。然而，影响家庭功能的具体因素仍不明确，尤其是家庭韧性、癌症沟通回避、个体困扰、父母自我效能感及AYA未满足支持需求等变量与家庭功能之间的关联尚缺乏系统性实证证据。此外，家庭功能在父母确诊后的变化轨迹也鲜有报道。基于此，本研究旨在：(1) 识别父母患癌后家庭功能的相关因素；(2) 探索家庭功能随时间变化的轨迹；(3) 考察父母与AYA子女在家庭功能、家庭韧性及心理社会结局之间的关联。

二、关键技术方法概述

本研究采用纵向设计，数据收集时间为2018年5月至2022年12月。研究对象来自澳大利亚三家医院及三家非营利性癌症组织招募的家庭，纳入标准为父母在过去12个月内确诊癌症，且其子女年龄在12至25岁之间。参与者在基线（T1，确诊后12个月内）及6个月后（T2）完成量化问卷。主要测量工具包括：系统性临床结局与常规评估量表（Systematic Clinical Outcome and Routine Evaluation, SCORE-15）用于评估家庭功能；家庭韧性评估量表（Family Resilience Assessment Scale, FRAS）测量家庭韧性；凯斯勒心理困扰量表（Kessler-10, K10）评估个体心理困扰；家庭癌症沟通回避量表（Family Avoidance of Communication About Cancer, FACC）衡量关于癌症话题的沟通回避程度；癌症自我效能量表帮助子女分量表（Help-Child subscale of the Cancer Self-Efficacy Scale, CASE）评估父母自我效能感；子代癌症需求问卷（Offspring Cancer Needs Instrument, OCNI）仅由AYA填写以评估未满足支持需求。数据分析采用描述性统计、双变量相关分析、多元回归分析，并基于SCORE-15临床界值和可靠变化指数（Reliable Change Index, RCI）对参与者进行个体化轨迹分类。

三、研究结果

1. 样本特征

T1阶段共55名AYA（年龄12–24岁，以女性为主）和71名父母（年龄32–62岁，以女性为主）参与，主要癌症类型为实体瘤（其中乳腺癌占多数）。31名AYA和52名父母完成了T1和T2两个时间点的调查。比较仅完成T1和完成两次调查的参与者，除AYA男性比女性更倾向于完成两次调查外，其余人口学及心理社会变量无显著差异。

2. AYA家庭功能的相关因素

针对T1 AYA感知的家庭功能，多元回归分析显示，在控制年龄和性别后，家庭韧性（高韧性对应更好功能，β=?0.57, p<.001）和癌症沟通回避（低回避对应更好功能，β=0.29, p=.04）是显著预测因子，模型解释62%的方差。对于T2 AYA家庭功能，在控制年龄、性别和T1家庭功能后，T1家庭功能（β=0.75, p<.001）和T1 AYA困扰（高困扰对应较差功能，β=0.42, p=.001）成为显著预测因子，模型解释74%的方差。家庭韧性和沟通回避在T2模型中不再显著。

3. 父母家庭功能的相关因素

对于T1父母感知的家庭功能，多元回归分析表明，在控制年龄和性别后，家庭韧性（β=?0.21, p=.035）和癌症沟通回避（β=0.39, p<.001）是显著预测因子，模型解释38%的方差。对于T2父母家庭功能，在控制T1家庭功能、年龄和性别后，仅T1家庭功能（β=0.67, p<.001）是显著预测因子，模型解释50%的方差。其他变量如困扰、父母自我效能感等在T2模型中均不显著。

4. 家庭功能轨迹

基于SCORE-15临床界值和RCI，大多数参与者的家庭功能在T1至T2期间保持稳定：AYA中71%表现为稳定高水平功能，19%为稳定低水平功能；父母中78%为稳定高水平，16%为稳定低水平。仅有少数参与者出现恶化（AYA 6%，父母4%）或改善（AYA 3%，父母2%）。

5. 父母与AYA之间的关联

配对分析显示，父母与AYA在基线时的家庭功能（r=0.313, p=.027）、家庭韧性（r=0.506, p<.001）和心理困扰（r=0.343, p=.018）之间存在显著正相关，但在癌症沟通回避方面无显著关联。

四、讨论与结论

本研究发现，在父母确诊后12个月内，较高的家庭韧性和较低的癌症沟通回避与更好的家庭功能显著相关，这强调了开放沟通和共享应对策略在家庭危机中的重要性。然而，在随访期（确诊后12–18个月），仅基线家庭功能能预测后续功能，而家庭韧性和沟通回避的作用不再独立显著，提示其影响可能是即时的，或受疾病进展、生活过渡等其他因素调节。值得注意的是，AYA基线的心理困扰可独立预测其6个月后更差的家庭功能，表明个体心理健康对家庭层面结果的持续性影响。

轨迹分析显示大多数家庭（父母78%，AYA 71%）在确诊后维持高水平家庭功能，体现了家庭韧性理论中“最小冲击韧性”的概念。但仍有16–19%的家庭呈现持续低水平功能，另有少数家庭功能恶化，这部分高风险家庭亟需早期靶向干预，重点应放在提升家庭韧性、促进癌症相关沟通以及缓解AYA困扰上。

研究结论明确指出：家庭韧性和关于癌症的开放沟通有助于父母及其AYA子女在父母确诊后0–12个月的适应；初始家庭功能与确诊后12–18个月的功能密切相关，而初始困扰仅对AYA的远期功能产生影响。尽管大多数家庭在确诊后展现出稳定且高水平的功能，但针对高风险家庭的针对性支持不可或缺。这些发现强调了早期心理社会干预对于促进父母患癌背景下健康家庭动态的关键作用。