推进青少年和年轻成人（AYA）癌症幸存者照护与国家癌症幸存者照护标准对齐：多中心评估的方法学挑战与机遇

《Journal of Cancer Survivorship》：Understanding and advancing alignment of the national standards for cancer survivorship care for adolescents and young adults: challenges and opportunities

　　

目的：青少年和年轻成人（adolescent and young adult, AYA）癌症幸存者经历显著的迟发和长期影响，需要高质量幸存者照护。本研究以新的《国家癌症幸存者照护标准》（National Standards for Cancer Survivorship Care）为框架，考察评估AYA幸存者照护可及性、利用情况以及关键障碍和促进因素时的方法学挑战与相关机遇。

方法：研究在七个州（CA、FL、MN、NJ、NY、TX、WA）的九家地理分布多样的卫生系统中开展，包括七家NCI（National Cancer Institute）指定综合癌症中心、一家大型整合卫生系统和一家县安全网医院。设计包括回顾性队列和混合方法。数据收集方法包括电子健康档案（electronic health record, EHR）提取；对AYA、临床医生和管理者的调查；以及对AYA、临床医生和管理者的深度访谈和/或焦点小组。在各研究中，AYA诊断时间为2014—2024年，诊断年龄为15–44岁，以女性为主，种族和民族多样，并罹患常见AYA癌症。

结果：各研究在定义幸存者照护、考虑AYA特有因素以及应对幸存者照护和NCI标准复杂性方面遇到挑战。首先，研究人员观察到在定义和操作化幸存者照护组成部分方面存在困难，尤其是在EHR数据中以及在不同受众对幸存者照护理解不同的情况下。其次，AYA相关因素，如地理流动性、保险变化和年轻成年期照护碎片化，使评估复杂化，尤其对纵向分析。最后，幸存者照护及标准本身的复杂性构成显著测量挑战。在此背景下，AYA幸存者研究内部和研究之间的协作与数据整合代表关键研究机遇。解决已知AYA障碍和优先事项，对于指导如何评估幸存者标准并将其纳入AYA临床实践至关重要。

对癌症幸存者的意义：推进AYA的《国家癌症幸存者照护标准》需要整合多视角、数据来源和照护情境的细致方法。

**Introduction（引言）**：AYA（adolescent and young adult，诊断年龄15–39岁）癌症幸存者在美国超过200万，每年约86 000例新诊断。5年生存率接近86%，但心血管疾病、不孕、肺功能降低、衰弱、加速衰老及心理社会疾病等迟发和长期影响风险升高。AYA向成年过渡时面临保险中断、经济压力等照护缺口。新《国家癌症幸存者照护标准》界定幸存者照护项目核心组成并提供质量评估框架。理解现有AYA服务与标准的一致性对项目发展和评估标准相关性至关重要。多层面因素使照护提供和评估复杂。研究人员在五项NCI资助补充研究中，跨不同卫生系统和地区，采用回顾性队列和混合方法，分析电子健康档案（electronic health record, EHR）、调查和访谈，评估AYA照护与标准一致性，并总结挑战与机遇。

**Background: AYA survivorship care needs and challenges（背景：AYA幸存者照护需求与挑战）**：AYA幸存者医疗风险高、照护缺口大且发育挑战复杂。其严重医学状况发生率高于无癌同龄人，包括心血管、呼吸、肝、肾疾病等；心理痛苦、抑郁和焦虑风险高于老年幸存者和同龄人。年轻AYA信息和支持性照护需求更高，生育咨询和生殖健康服务在整个年龄跨度均关键。但AYA常未接受指南推荐照护，并面临多层次可及性障碍：儿科到成人、肿瘤到初级照护过渡不佳，幸存者服务有限，机构内外照护碎片化。个体层面，保险缺口、保险不足、带薪假有限、照护责任和经济毒性限制照护维持；26岁后失去父母保险常导致照护中断。种族、民族、社会经济地位、邻里和保险类型差异体现结构性不平等。AYA照护模式多样，包括综合项目、儿科随访、社区照护及肿瘤-初级照护混合模式，但多集中于学术中心，限制可及。指南快速演变、治疗动态变化和照护模式异质性使标准应用和评估复杂。

**Study characteristics（研究特征）**：五项研究覆盖九个地理分布多样的卫生系统（CA、FL、MN、NJ、NY、TX、WA），包括七家NCI指定综合癌症中心、一家大型整合卫生系统和一家县安全网医院。设计包括回顾性队列、横断面和混合方法。数据来源包括EHR提取；AYA、临床医生和管理者调查；AYA深度访谈和/或焦点小组；临床医生和管理者深度访谈。AYA诊断于2014—2024年，诊断年龄15–44岁，以女性为主（62–80%），种族和民族多样，涵盖脑、乳腺、结直肠、妇科、白血病、淋巴瘤、黑色素瘤、肉瘤、睾丸和甲状腺等常见AYA癌症。研究人员按数据来源描述挑战及其对推进标准和高质量照护的意义。

**Electronic health record-based assessment（基于电子健康档案的评估）**：标准虽列出关键照护要素，但在EHR中定义、测量和捕获存在细微差别。许多标准初看可通过结构化EHR数据测量，例如评估癌症情绪和心理影响并在需要时转诊行为健康。该指标对AYA高度相关，因其心理痛苦风险高。可通过筛查报告、分类评分及行为健康转诊和就诊记录操作化。但路径存在隐藏步骤：首先，识别AYA幸存者纵向队列困难，因其地理和保险流动性高，常更换临床团队和场所；仅靠EHR诊断和治疗细节难以追踪。其次，识别纵向服务使用困难；若照护转移，原机构EHR缺乏后续数据，评估可能截断或误判未筛查。最后，定义分母和结局困难，例如生育服务转诊：就诊笔记可能记录生育力保存决策，非结构化数据，难以区分选择不接受、无法获得或未获服务者。完全捕获结局需链接索赔/账单、调查或定性数据等补充来源。

**Patient, clinician, and administrator report（患者、临床医生与管理者报告）**：患者、临床医生和管理者报告揭示测量挑战及对幸存者照护理解的异质性。AYA常对幸存者概念和服务认识有限，受发育阶段、生活优先事项和跨场所沟通不一致影响；系统导航经验有限，报告诊断延迟和可及挑战，导致低信心或不信任。临床医生方面，照护方法高度可变，儿科与成人肿瘤照护模式差异明显：儿科以家庭为中心，强调照护者参与和多学科支持；成人更以个体为中心，患者承担更多导航和决策责任。方法学上，缺乏覆盖AYA发育范围的有效患者报告结局指标（patient-reported outcome measures, PROMs）和患者报告体验指标（patient-reported experience measures, PREMs），限制可比性。定性反馈虽丰富，但缺乏共享概念定义。调查显示，临床医生和管理者感知与AYA自报照护存在差异，AYA报告财务、保险和生育等AYA显著评估不足。访谈中，临床医生和管理者强调评估重要性，但指出地理流动性和照护碎片化等实施障碍；AYA认为跨系统协调差是主要障碍，并感到需个人推动沟通。识别卫生系统和患者优先事项可能是应用标准评估的第一步。

**Universal application of survivorship standards and AYAs（幸存者照护标准的普遍应用与AYA）**：新标准提供有用框架，但需更清晰操作化AYA照护要素。部分临床医生不确定标准如何特别惠及AYA，认为生成和传播标准必要但不充分，真正挑战是改变个体患者临床照护。这体现张力：标准面向普遍应用，但AYA相关临床医生和利益相关者缺乏指导，不知哪些要素对该人群独特关键及如何优先。机构可能需按年龄组或疾病调整实施。例如，支持服务标准应明确强调AYA生育力保存和恢复，建立转诊路径和财务援助资源；保险问题评估应考虑AYA保险知识有限，准备其应对保险变化，促进照护连续性和减少失访；心理社会、实际和财务影响评估应强调年龄适宜性。开发具体操作化和评估方法，同时保留普遍导向，对确保标准指导AYA质量照护重要。

**Future opportunities（未来机遇）**：推进AYA标准对齐和评估需多层面政策、研究和投资。首先，需增强数据基础设施并促进卫生系统内和跨系统数据共享。研究人员面临EHR数据临床和时间特异性不足、定义服务分母困难、在碎片化美国健康信息环境中追踪高度流动AYA人群等挑战。支持与现有可报告指标整合的国家政策可促进标准采纳和数据基础设施对齐。链接卫生系统数据与人群或社区来源可增强按标准指标评估照护、识别障碍和促进因素及大规模监测。现有国家数据资源如SEER–Medicare多限于65岁及以上成人，对AYA代表性有限。评估和推进标准必须整合社区肿瘤和初级照护。其次，需多站点协作支持更大、协调的AYA幸存者队列和纵向评估。单点研究常样本量、多样性和随访不足。未来跨站点研究可比较标准关键组成部分的测量和体验，优先共享测量策略，并识别适合不同设计、数据收集和情境特异实施之处。促进标准一致照护的干预应在多样照护情境中测试。

**Conclusion（结论）**：五项研究表明，评估AYA幸存者照护实践与《国家癌症幸存者照护标准》一致性存在AYA特有挑战。这些挑战例证了向AYA提供高质量幸存者照护的已知复杂障碍，并提出推进标准应用、改善这一增长高风险人群照护提供和质量的机会。