《Journal of Cancer Survivorship》：Supporting implementation of the national standards for cancer survivorship care: development of the cancer survivorship maturity model (CSMM)
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目的：美国国家癌症生存照护标准（National Standards for Cancer Survivorship Care）界定了医疗机构应提供的照护领域，然而评估医疗机构对国家标准的组织能力与实施成熟度的工具甚少。研究人员开发并初步评价了癌症生存照护成熟
目的：美国国家癌症生存照护标准（National Standards for Cancer Survivorship Care）界定了医疗机构应提供的照护领域，然而评估医疗机构对国家标准的组织能力与实施成熟度的工具甚少。研究人员开发并初步评价了癌症生存照护成熟度模型（cancer survivorship maturity model, CSMM），该框架旨在评估真实世界肿瘤学环境中的组织成熟度。
方法：研究人员开展了一项混合方法、参与式模型开发研究。初步CSMM通过在某综合癌症中心开展的五个多学科焦点小组，采用改编自名义群体技术（nominal group technique, NGT）的共识构建技术进行完善。参与者完成了优先排序练习、参与模型完善，并评估了其临床实践环境中生存照护服务的成熟度。定性分析识别了模型完善需求与实施障碍。最终模型被分发至外部利益相关者进行初步评价。
结果：14名内部参与者与12名外部应答者为模型开发与评价作出了贡献。最终CSMM包含五个成熟度水平（从临时（ad hoc）到最优化（optimized））下的七个领域。参与者识别了临床影响、实施可行性与感知患者重要性三个维度上的优先排序差异。参与者对生存照护成熟度的评估普遍偏低，大多数领域集中在水平1与水平2之间。定性研究结果识别了若干障碍，包括工作流程不清晰、资源有限、时间不足与技术约束。
结论：CSMM提供了一种结构化方法，用于评估组织能力与国家标准实施成熟度，同时识别领域特定的改进机会。
对癌症幸存者的意义：通过帮助机构定位改进领域与资源投入方向，CSMM可能有助于促进更一致、以患者为中心的生存照护服务提供。
一、研究背景与问题提出
癌症诊断的影响远超疾病直接治疗本身，波及患者身体、情感、社会及经济福祉的几乎每个方面。美国国家癌症研究所（NCI）将生存期定义为自诊断之时起贯穿生命余程的整个过程，反映出癌症照护连续体中协调照护的必要性。随着癌症幸存者数量持续增长，医疗系统日益被期望提供全面、协调且响应多维需求的生存照护。在此背景下，美国医学研究所、NCI及美国临床肿瘤学会（ASCO）等国家组织呼吁将生存照护纳入高质量癌症照护的常规组成部分。近期，美国国家癌症生存照护标准为医疗机构应准备的照护领域提供了更明确的框架，涵盖监测、症状管理、支持性服务、照护协调及以患者为中心的随访等。
然而，标准本身并不能确保实施。医疗机构在支撑生存照护持续落地所需的基础设施、工作流程、人员配置模式、临床整合及数据系统方面存在显著差异。该领域面临的主要挑战不仅在于界定生存照护应包含什么，更在于确定机构是否具备实施标准的组织能力。尽管已有若干生存照护质量框架与认证标准涉及部分要素，如美国外科医师学会癌症委员会（CoC）标准4.8监测指标、LIVESTRONG癌症生存照护卓越中心网络指标、ASCO肿瘤学质量实践倡议（QOPI）生存照护指标及国家乳腺中心认证项目（NAPBC）标准等，但这些努力主要发挥清单或合规导向指标的功能，未能提供用于评估机构在生存照护各领域实施阶段的结构化框架。相比之下，成熟度模型在医疗与信息学领域被广泛用于刻画组织能力的渐进发展阶段，其价值不仅在于识别组织优势与差距，更在于通过领域特定的渐进式组织成熟度表征，为分阶段改进提供实用路线图。然而，此类基于成熟度的框架在癌症生存照护领域应用甚少，这正是CSMM旨在填补的关键空白。据此，本研究旨在开发并初步评价CSMM——一个以临床医生意见为依据、植根于国家生存照护标准、旨在评估真实世界肿瘤学环境中国家标准实施的组织能力与成熟度的框架。
二、研究设计与主要技术方法
研究人员开展了一项混合方法、参与式模型开发研究。早期模型开发采用改编自名义群体技术（NGT）的共识构建技术，通过结构化焦点小组推进，随后进行外部利益相关者评价以检验可迁移性。研究在Dan L Duncan综合癌症中心开展，采用目的性抽样招募涉及生存照护服务的多学科临床医生与支持性照护专业人员，共组织五场焦点小组，每组4至6人，由具备成熟度模型开发专长的研究员与具备癌症生存照护领域专长的研究员共同主持。外部评价阶段，CSMM通过REDCap平台电子分发至NCI生存补充奖获得者（NCISS）网络中的利益相关者，由应答者以机构自评方式完成模型评估。初步CSMM以国家生存照护标准为基础框架开发，将10项标准按共同组织功能整合为七个操作域，每个域以五个成熟度水平表征，从水平1（临时）至水平5（最优化）。焦点小组采用点投票法完成优先排序练习，参与者对模型进行审阅并提出修改建议，随后完成当前状态成熟度评估，结果以雷达图实时呈现以促进结构化反思讨论。分析采用混合方法路径，定量部分使用加权排序汇总优先排序数据、描述性统计汇总成熟度评分，并采用序数逻辑回归探索组间差异；定性部分通过迭代审阅录音、主持人笔记及模型修改记录，聚焦模型修订需求与反复出现的实施障碍两大预设领域。
三、研究结果
参与者特征：14名多学科参与者贡献于五场内部焦点小组的模型开发，涵盖肿瘤学、初级保健、护理、社会工作、康复及心理社会服务等学科，分布于学术、安全网及退伍军人事务等不同照护环境；另有12名来自NCISS网络的外部应答者参与初步外部评价。
生存照护领域优先排序：参与者基于感知临床影响、实施难易度及感知患者重要性对生存照护领域进行排序。复发风险、专科照护与生存照护规划被视为临床影响潜力最大的领域；专科照护、复发风险与生存照护规划亦被认为最易实施；而身体与心理效应、复发风险及经济困难/毒性更常被识别为患者视角下的最高优先领域。跨排序维度比较显示一致性有限，Kendall's W=0.056；临床影响与实施难易度呈中等正相关（Spearman's rho=0.527），实施难易度与感知患者重要性亦呈中等正相关（rho=0.505），而临床影响与感知患者重要性呈弱负相关（rho=?0.252），提示被认为对临床结局影响最大的领域并非总是患者认为最重要的领域。
CSMM的定性完善：焦点小组讨论推动了CSMM的迭代修订，明确了领域定义与成熟度水平描述。参与者总体认可七域结构，但指出部分领域存在概念重叠与模糊，如实际与社会影响常与经济困难交织。参与者强调成熟度水平描述应反映可观察的机构流程，包括角色界定、转诊工作流程及资源可用性。后期焦点小组几乎未产生额外修改，提示模型已趋于稳定。
内部当前状态成熟度评估：内部参与者应用CSMM评估其临床环境的生存照护成熟度，各领域评分普遍偏低至中等，多数集中于水平1（临时）与水平2（计划）之间。复发风险与专科照护平均成熟度相对较高，而生活方式行为与支持性服务、实际与社会影响评分最低。不同焦点小组间成熟度评分存在差异，如专科照护均值从一个小组的1.00至另一小组的3.67不等，反映出不同临床环境间生存照护基础设施的实质性差异。
CSMM可迁移性的外部评价：外部NCISS应答者以机构自评方式完成CSMM，领域水平成熟度模式与内部组总体相似，内部组总平均成熟度评分为1.85，外部组为1.93，差异仅0.08分。实际与社会影响在外部应答者中评分相对较高，而身体与心理效应、生活方式行为与支持性服务仍属最低评分领域。探索性序数逻辑回归分析显示，除实际与社会影响外，内部与外部组间各领域均无系统性差异证据，提示CSMM在不同机构背景下具有可解释性与适用性。
跨领域实施主题：定性分析识别了若干反复出现的生存照护实施障碍，包括机构资源可用性有限、临床医生时间不足、技术基础设施缺乏、流程与角色界定不清以及不同癌症类型与临床环境间照护需求差异。其中，缺乏明确定义的流程与责任是最常被提及的障碍（5次提及），其次为临床医生时间约束（4次）、不同癌症类型与环境间照护差异（3次）、资源有限（3次）及技术障碍（2次）。参与者描述了工作流程碎片化、生存照护任务缺乏归属感及电子健康记录系统跨环境整合有限等问题。
四、讨论与结论总结
讨论部分指出，本研究最有信息量的发现之一是领域优先排序中观察到的分歧：被感知为临床影响最大的领域并非最易实施或对患者最重要的领域，提示生存照护项目发展可能受益于同时考虑临床结局影响、操作可行性与幸存者优先事项等多个实施视角。内部与外部应答者的成熟度评分均紧密聚集于五级量表低端，总体均值接近水平2，表明所代表的机构可能已具备基础性生存照护要素，但尚未形成标准化、整合化且可报告的生存照护工作流程。复发风险是最成熟的领域，表明机构在提供临床嵌入式监测活动方面比实施综合心理社会、生活方式行为及实用性生存照护服务更具能力。定性发现进一步揭示，实施障碍多为组织性而非概念性，包括任务归属不清、技术整合缺乏及临床接触中处理生存照护需求的时间不足，同时参与者亦识别了实际改进机会，如将患者报告的需求筛查嵌入临床工作流程、建立更可靠的支持性服务转诊触发机制等。CSMM被定位为结构化组织自评工具，主要使用者包括生存照护项目领导者、临床医生、管理者及其他利益相关者，可通过多次施测监测进展并优化实施优先事项。
研究结论部分翻译如下：随着美国国家癌症生存照护标准日益明确，癌症中心与医疗机构面临的挑战正从界定生存照护应包含什么，转向发展实施这些标准所需的一致且全面的组织能力。CSMM提供了一个实用框架，用于评估关键生存照护领域的组织成熟度，同时识别组织基础设施仍欠发达之处。通过帮助机构区分相对优势领域与需要更大投入的领域，CSMM可能支持更具战略性的实施规划、更有针对性的资源分配以及生存照护服务提供的更广泛推进。
