头颈癌生存者照护与国家标准对齐度评估：基于德克萨斯东南部学术医疗系统的城乡双维度研究

《Journal of Cancer Survivorship》：Cancer survivorship care among head and neck cancer patients living in rural and urban locations

　　

摘要 目的：美国国家癌症生存照护标准（National Standards for Cancer Survivorship Care，即生存照护标准）作为政策、流程及评估标准而制定，旨在指导所有癌症诊疗环境中生存照护的质量。本描述性研究采用两种方法，描绘德克萨斯东南部某学术医疗系统中头颈癌（head and neck cancer，HNC）患者照护与生存照护标准的对齐情况。 方法：方法之一为对15名HNC照护提供者进行匿名调查，评估其对生存照护标准与HNC照护对齐程度的认知。每项标准的修正kappa值（modified kappa score）按参与者认为该标准与所在机构HNC照护相关性的比例计算，得分范围为1（高度相关）至0（不相关）。方法之二为利用同一机构438名HNC患者的电子健康档案（electronic health record，EHR）数据，分析确诊后1年内的就诊记录。统计分析包括描述性统计和广义线性模型（generalized linear models，GLM）。 结果：修正kappa值显示，该机构提供HNC生存照护服务的流程与生存照护标准的对齐程度（流程=0.60）高于机构政策或评估（政策=0.28；评估=0.29）。EHR数据分析发现，HNC生存照护服务约占全部就诊记录的四分之一，但集中于专科和康复生存照护。 结论：本研究的跨领域主题包括：需要制定政策和评估机制，以增加EHR中HNC生存照护记录的完整性。 对癌症生存者的启示：生存照护标准可用于开发推进HNC生存照护质量所需的临床和信息学基础设施。

论文解读：头颈癌生存者照护与国家标准对齐度的双方法评估

一、研究背景与问题

头颈癌（head and neck cancer，HNC）是一组起源于口腔、咽、喉及上呼吸消化道其他结构的恶性肿瘤。在美国，估计年发病率为72,770例，死亡率为17,110例。治疗进展使5年生存率提升至63%至70%之间，现存生存者约548,363人。然而，HNC伴随显著的共病和症状负担：由于烟草和酒精是主要致病因素，患者在确诊时即常合并心脏疾病、糖尿病或慢性阻塞性肺疾病，患病率介于14%至26%；确诊后5年内新发共病的累积概率高达83%。治疗期间，高达50%的患者经历疼痛性口腔黏膜炎，许多患者需要置入喂养管、急诊或住院支持治疗；治疗后，生存者可能经历疲劳、口干、吞咽困难、疼痛、味觉改变、牙关紧闭、淋巴水肿、牙科问题、睡眠障碍、情绪困扰及难以恢复日常活动等问题。这些共病和症状负担可降低生活质量和生存率，因此HNC患者对生存照护服务有高度需求。

2024年，美国国家癌症研究所（National Cancer Institute，NCI）与退伍军人事务部及其他联邦伙伴合作制定了国家癌症生存照护标准（National Standards for Cancer Survivorship Care），以定义生存照护服务的核心卫生系统政策、流程和评估策略。标准分为三个组织类别：政策（policies）、卫生系统流程（health system processes）和评估（assessment）。然而，尚不清楚实际临床照护与这些标准的对齐程度，尤其是在服务城乡多元人群的学术医疗系统中。本研究旨在填补这一空白。

二、研究目的与设计

本研究为描述性研究，在德克萨斯东南部一个覆盖13个县的学术医疗系统内开展，该系统服务农村、郊区和城市多元人群，包含14家学术和社区医院。研究有两个具体目标：（1）通过内容效度指数（content validity index，CVI）分析评估提供者对HNC生存照护服务与国家癌症生存照护标准对齐程度的认知；（2）利用电子健康档案（electronic health record，EHR）数据确定HNC患者在外科诊所确诊后1年内癌症生存照护就诊次数。研究假设为两种方法将显示HNC照护流程与生存照护标准对齐。

三、主要关键技术方法

研究采用两种互补方法。方法一为对15名参与HNC患者照护的临床医生和卫生系统管理者进行匿名Likert调查，参与者按4点量表（1=不存在，2=无法评估，3=存在但可改进，4=高度存在）对每项国家标准的存在程度进行评分，计算修正kappa值（modified kappa score）作为参与者一致认为标准相关性的比例，并按政策、流程和评估三类取平均值。方法二为利用同一机构EHR临床数据仓库（UTHealth Houston BIG-Arc）下载645名患者数据，经病理和临床文本审查确认438名HNC患者（最终回归分析队列434例完整病例），分析确诊后1年内的就诊记录，将就诊类型映射至生存照护服务类别，采用描述性统计和多元负二项回归模型（negative binomial regression models），以发病率比（incidence rate ratio，IRR）报告结果，模型中纳入地理居住地、年龄、性别、种族、民族、癌症部位组、共病数量和区域贫困率，并以随访时长作为对数偏移项。

四、研究结果

目标1：提供者对HNC生存照护服务与国家生存照护标准对齐程度的认知评估

通过修正kappa值评估临床医生和卫生管理者的认知。参与者认为机构流程与生存照护标准的一致性高于政策或评估：政策平均修正kappa值为0.28，流程为0.60，评估为0.29。评分最低的标准为收集生存者生存照护体验和患者报告结局的纵向数据（政策类，修正kappa=0.07）；评分最高的标准为复发或新发癌症风险评估（包括家族史和基因检测）及监测建议和转诊（流程类，修正kappa=0.93）。其他高评分标准包括：获得专科照护服务以管理潜在晚期效应（如心血管问题），可通过现场、远程医疗或转诊实现（修正kappa=0.87）；获得和支持性健康服务的转诊，包括营养、职业和物理治疗、康复、性健康、生育服务、牙科和足病服务（修正kappa=0.72）；以及生活方式行为评估并推荐管理策略和适当转诊或教育，如戒烟、饮食/营养咨询、促进体力活动（修正kappa=0.63）。

目标2：利用EHR数据确定HNC患者确诊后1年内的癌症生存照护就诊次数

EHR数据队列包含438名患者，平均年龄64.5岁（标准差11.6，范围26-92岁）。大多数患者为男性（73.4%）、白人（56.4%）、非西班牙裔（76.0%），诊断为口咽癌或口腔癌（65.1%）。超过半数患者（54.3%）无记录共病，11.4%有3个或以上共病。患者居住地分布均衡：城市36.5%、郊区28.8%、农村33.8%。贫困率差异显著，25.3%的患者居住在贫困率20%及以上的地区。

确诊后第一年内，患者共有4233次EHR记录就诊；头颈/肿瘤照护占全部就诊的最大份额（3239次，76.5%），反映了疾病特异性随访的预期强度。其他HNC生存照护占994次，即全部记录照护的23.4%。在其他HNC生存照护类别中，EHR记录集中于专科和康复就诊（专科服务607次，占14.3%；康复253次，占6.0%）。若干对全面HNC生存照护至关重要的服务（如营养）在EHR中无记录。在患者层面，38.8%的患者（170/438）至少有1次专科就诊，31.5%的患者（138/438）至少有1次康复就诊。

回归分析显示，共病负担是就诊次数最一致的关联因素。总就诊次数方面，每增加1个共病与13.0%更高的就诊率相关（IRR 1.130；p<0.001）；头颈/肿瘤照护就诊方面，每增加1个共病与9.1%更高的就诊率相关（IRR 1.091；p=0.003）；专科就诊方面，每增加1个共病与46.4%更高的就诊率相关（IRR 1.464；p<0.001）。亚洲种族（IRR 0.519；p=0.083）和其他种族（IRR 0.626；p=0.108）与较低专科就诊率呈边缘性关联。康复就诊模型的例外是：喉癌患者较口咽癌患者趋于更少的康复就诊（IRR 0.589；p=0.060），但共病数量与康复就诊次数无关。

五、讨论与结论

两种方法提供了机构HNC生存照护流程的不同视角。大多数临床医生和管理者认为卫生系统流程与生存照护标准对齐，支持转诊至广泛的生存照护服务；而EHR分析显示就诊集中于较窄范围的服务，主要是专科照护和康复。两种方法在识别管理潜在晚期效应（如心血管问题）服务的重要性方面趋于一致。EHR数据差异的一种解释是，EHR数据主要收集用于临床照护和行政功能（包括计费），而非服务测量，因此生存照护服务可能嵌入更广泛的计费就诊中，未作为独立的结构化数据元素捕获。值得注意的是，研究发现地理居住地与就诊次数之间无关联，这与先前研究提示城乡差异可能影响HNC生存照护的观点不同，可能与高容量中心患者选择偏倚有关。

研究局限性包括：单一学术医疗系统、主要来自强调综合康复照护的门诊环境、EHR映射依赖准确的就诊编码可能低估未在结构化字段中捕获的服务、未捕获系统外照护、无法确定记录就诊的质量或是否完全满足生存者需求、观察性分析不应作因果解释。研究优势在于聚焦具有大量生存照护需求且生存照护操作化仍具挑战的临床重要人群，通过配对提供者和管理者认知与EHR利用分析，提供了生存照护标准在大规模医疗系统中如何被感知、记录和测量的实用视角。

研究结论：本描述性研究展示了利用生存照护标准评估大型医疗系统中常规HNC生存照护的用途。两种方法提供了机构HNC生存照护流程广度的不同视角，但产生了跨领域主题，包括需要制定政策以增加EHR中HNC生存照护记录，以及开发严格的HNC生存照护评估。重要的是，临床医生、管理者和生物医学信息学团队可利用生存照护标准开发推进HNC生存照护质量所需的临床和信息学基础设施。