开发一个全面的真实世界证据数据集，以指导糖尿病政策制定：糖尿病数据细胞项目

《BMC Public Health》：Development of a comprehensive real-world evidence dataset to inform diabetes policy: the diabetes data cell project

　　

摘要

背景

糖尿病是一种高度普遍的非传染性疾病，其全球负担日益加重，对医疗系统构成了重大挑战。有效管理需要全面监测不同糖尿病人群的患病率、风险因素和疾病结果。虽然一些欧洲国家已经建立了或正在建立国家糖尿病登记系统以指导医疗护理和政策制定，但比利时的糖尿病数据体系仍然分散，缺乏统一的国家糖尿病登记系统。现有的数据集覆盖的人群和医疗环境有限，阻碍了对糖尿病护理和患病情况的全面了解。为了解决这一问题，比利时糖尿病论坛发起了“糖尿病数据项目”，旨在整合多个医疗数据集，创建一个全面的国家糖尿病登记系统。

方法

我们编制了现有数据库的清单，并根据预定义的标准评估了这些数据集的质量。选择了一组核心数据集，以确保能够基于临床诊断和涵盖整个医疗范围来可靠地识别糖尿病患者。同时选择了补充数据集，为这些核心数据集提供有关医疗利用和死亡率的额外信息。所有数据集都必须允许在个体层面进行关联，并提供纵向数据。

结果

我们找到了两个大型核心数据集，分别包含在初级保健机构和医院门诊接受治疗的糖尿病患者。我们获得了信息安全委员会的许可，将这两个数据集在2017年至2027年期间与国家保险数据集在个体层面进行关联——该数据集记录了所有医疗程序。该保险数据集还与死亡率数据相关联。首次数据提取涵盖了2017年至2024年期间，最终得到了一个包含76,964名独特个体的关联数据集。这个综合数据集提供了关于糖尿病诊断类型、病程、人口统计特征、临床结果、实验室检测结果、药物和其他治疗方法、医疗程序和住院情况、并发症、医疗利用情况、死亡率以及护理成本的全面概述。

结论

本研究表明，在当前的法律法规和技术框架下，大规模整合比利时的健康数据是可行的，这使得能够识别出在初级保健和专科护理中接受治疗的糖尿病患者。通过将临床和行政数据集在个体层面进行整合，该项目提供了关于糖尿病护理的全面和纵向视图，支持了对治疗模式、护理过程、结果和医疗利用情况的分析。这项工作为比利时建立一个持续更新、动态更新的国家糖尿病登记系统奠定了基础，也是朝着更加集成化、数据驱动的医疗政策迈出的重要一步。