儿科肿瘤患者照护者行为性与心理性经济困难

《Cancer Medicine》：Behavioral and Psychological Financial Hardship Among Caregivers of Pediatric Cancer Patients

　　

经济困难（Financial Hardship, FH）涵盖物质性、行为性和心理性三个维度；然而，针对儿科肿瘤患者照护者的研究大多集中于物质性困难。本研究考察了为满足美国内布拉斯加州儿科肿瘤患者照护者行为性和心理性经济困难的相关因素。

研究人员开展了一项横断面调查，纳入过去5年内确诊并在两个儿科肿瘤专科门诊接受治疗的患儿照护者。行为性经济困难定义为因费用问题延迟就医或心理健康服务，心理性经济困难则通过对照护者支付医疗账单能力的担忧程度进行测量。研究采用描述性统计及稳健方差泊松回归（Poisson regression with robust variance）识别相关因素。

在165名照护者中，67.5%报告担心与孩子癌症相关的高额医疗账单，40%担心若自身患病时无力支付医疗费用。过去12个月内，38.6%延迟了医疗服务，26%延迟了心理健康服务。中等社会经济地位（Middle socio-economic status, SES）照护者较高SES照护者更可能延迟医疗服务（校正患病率比[adjusted Prevalence ratio, aPR]：1.82，95%置信区间[Confidence Interval, CI]：1.08-3.06，p=0.02），且对支付医疗账单的担忧程度更高。年轻照护者更可能延迟心理健康服务，而男性照护者更常报告对医疗账单的担忧。孩子正在接受治疗的照护者也表现出更强烈的担忧。

行为性和心理性经济困难在儿科肿瘤照护者中较为普遍，且因SES、年龄和性别而异。需要开展常规经济困难筛查及针对性干预，以支持照护者并指导资源配置。

本研究聚焦于儿科肿瘤患者照护者面临的经济困难（Financial Hardship, FH）问题，特别是行为性和心理性两个维度。全球每年约有40万儿童和青少年被诊断患有癌症，在美国，2025年预计有9,550名儿童（0-14岁）和5,140名青少年（15-19岁）将确诊癌症。尽管过去数十年间儿科癌症治疗的进步使生存率从1970年代中期的58%提升至2019年的85%以上，但治疗费用高昂，常需长期住院，给患儿家庭带来沉重的直接和间接经济负担，即经济困难或称为经济毒性（Financial Toxicity）。经济困难具有多维度特征，包括物质性、行为性和心理性三个方面。现有研究多集中于物质性经济困难，而针对照护者心理性和行为性经济困难的证据相对匮乏，这构成了本研究开展的重要背景。

研究人员采用医院为基础的横断面设计，以美国内布拉斯加州两家儿科肿瘤专科门诊——内布拉斯加州医学中心（Nebraska Medicine）和儿童医院及医学中心（Children's Hospital and Medical Center, CHMC）为研究场所，这两家医院承担了该州大部分儿科肿瘤患者的诊疗工作。研究纳入标准为：主要照护者、患儿在0-19岁期间确诊癌症且在近5年内、目前存活、在指定门诊接受治疗、英语使用者、能够自主同意。排除复发癌症患儿照护者以避免累积性经济困难的混杂影响。研究最终纳入165名照护者，应答率为85%。

研究采用的关键技术方法包括：基于潜在类别分析（Latent Class Analysis, LCA）构建社会经济地位（SES）综合指标，该分析基于照护者自报的教育程度、就业状况和家庭收入三个维度，将研究对象划分为低SES（20%）、中SES（43%）和高SES（37%）三个类别；心理性经济困难评估采用美国国家健康访谈调查（National Health Interview Survey, NHIS）改编的两个问题，分别测量对支付患儿癌症相关大额医疗账单的担忧以及对自身患病时支付能力的担忧；行为性经济困难评估采用NHIS和医疗支出小组调查癌症幸存者体验模块（Medical Expenditure Panel Survey experience with cancer survivorship, MEPS-EC）改编的系列问题，涵盖延迟自身医疗服务、延迟心理健康服务、未遵医嘱服药、其他家庭成员延迟医疗及心理健康服务等内容；统计分析采用稳健方差泊松回归估计校正患病率比（aPR）及其95%置信区间，并通过有向无环图（Directed Acyclic Graph）识别潜在混杂因素。

研究结果显示，在参与者人口学特征方面，照护者平均年龄为40岁，76%为女性，79%为非西班牙裔白人，84%已婚或同居，半数具有大学学位，60%家庭年收入在75,000美元以上，40%拥有公共医疗保险，约30%居住于农村地区。患儿平均9岁，48%为白血病，42%正在接受化疗。

在心理性和行为性经济困难负担方面，67.5%的照护者担心支付患儿癌症相关大额医疗账单，40%对自身患病时的支付能力表示相当或非常担忧，38.6%在过去12个月内因费用延迟了医疗服务，26%延迟了心理健康服务。在各类型的经济困难中，心理性担忧最为普遍。

在照护者因素与经济困难的关联方面，SES与担心支付患儿癌症大额账单无显著关联，但中等SES照护者对自身患病时支付能力的担忧显著高于高SES照护者（aPR：1.15，95% CI：1.02-1.29，p=0.02）。中等SES照护者延迟医疗服务的可能性也是高SES照护者的1.82倍（95% CI：1.08-3.06，p=0.02）。婚姻状况与两类经济困难 category 均有关联：离婚照护者在心理性经济困难方面报告更高水平（aPR：1.29，95% CI：1.08-1.54，p=0.004），丧偶照护者在行为性经济困难方面更高（延迟医疗aPR：2.74，95% CI：1.41-5.32，p=0.003；延迟心理健康服务aPR：3.39，95% CI：1.13-10.21，p=0.03）。年龄方面，40岁及以下照护者更可能延迟心理健康服务（aPR：1.93，95% CI：1.05-3.55，p=0.03）。性别方面，女性照护者对支付患儿医疗账单的担忧程度低于男性（aPR：0.73，95% CI：0.60-0.88），但未发现与行为性经济困难的显著关联。

在患儿临床特征与经济困难的关联方面，确诊2-3年的照护者较确诊3年以上者更少报告心理性担忧。值得注意的是，孩子正在接受治疗的照护者更可能担心支付大额医疗账单（aPR：1.35，95% CI：1.01-1.81，p=0.04），这一发现提示治疗状态是心理性经济困难的重要影响因素。患儿的年龄、性别和癌症类型与心理性、行为性经济困难均无显著关联，但治疗状态与其他家庭成员延迟心理健康服务有关（aPR：2.26，95% CI：1.03-4.94，p=0.04）。

在讨论部分，研究人员指出，行为性和心理性经济困难在儿科肿瘤照护者中负担沉重，且存在显著的群体差异。中等SES群体而非低SES群体报告更高的经济困难，这可能反映了"middle-class squeeze"（中产阶级挤压）现象——中等收入家庭更易遭遇职业中断导致收入损失，同时又不符合基于收入的公共援助资格，形成"保障缺口"。离婚、丧婚等未婚状态与更高水平的两类经济困难相关，可能与缺乏伴侣的经济和实际支持有关。年轻照护者更可能延迟心理健康服务，可能与其职业不稳定、教育资源不足及多重照护责任有关。男性照护者对支付医疗账单的担忧更高，可能与承担主要经济责任和较少寻求情感支持有关。孩子正在治疗的状态增加心理性经济困难，与频繁就医带来的直接和间接成本相关。

研究结论指出，儿科肿瘤照护者承受着较高的行为性和心理性经济困难负担，年轻、未婚和中等SES照护者尤为突出。研究结果强调需要采取综合性和针对性的干预措施，全面应对经济困难的各个维度，以改善儿科肿瘤照护者及其家庭的福祉。此外，应在儿科肿瘤临床实践中实施对行为性和心理性经济困难的筛查，确保及时转介至支持服务。未来研究应评估行为性和心理性经济困难在癌症治疗轨迹中的动态演变，开发并评估涵盖所有经济困难维度的干预措施，并确定这些干预能否改善患儿及其家庭的健康结局。