卫生与社会护理专业人员为生活在贫困中的家庭提供以家庭为中心的癌症护理的经历：一项全球定性研究

《BMC Medicine》：Health and social care professionals’ experiences of providing family-centred cancer care for families living in deprivation: a global qualitative study

　　

摘要

背景

全球范围内，每二十个孩子中就有一个在成年之前经历过重要成年人（如父母）的离世。剥夺是健康不平等的关键驱动因素，处于剥夺状态的家庭其癌症相关死亡率更高。剥夺是指相对于当地社区或更广泛的社会而言，处于可观察和可证明的不利状态。本研究的目的是探讨健康和社会护理专业人员（以下简称专业人员）在为处于剥夺状态的家庭提供以家庭为中心的癌症支持性护理方面的经验，特别是当家中有承担重要儿童（<18 岁）照护责任的成年人患有不可治愈的癌症时。

方法

一项定性研究，涉及对来自 23 个国家的 44 名专业人员进行一对一的半结构化访谈。超过 40% 的访谈对象是来自中低收入国家的专业人员。数据使用反思性主题分析进行分析。

结果

确定了两个主题：（1）交叉性塑造了处于剥夺状态的家庭对不可治愈癌症的体验，以及（2）在剥夺背景下开展以家庭为中心的癌症支持性护理。专业人员认为剥夺是多方面的，各种维度相互交叉。这包括影响家庭不可治愈癌症体验的宗教、文化、财务、教育、环境和社会因素。专业人员指出，处于剥夺状态的家庭有一系列未满足的基本需求（住房、财务），这些需求必须在解决更广泛的社会心理问题之前得到关注，例如关于儿童对成年照护者不可治愈癌症体验的理解和参与度的对话。更常见的是，专业人员觉得在临床角色中如何最好地支持处于剥夺状态的家庭是一个挑战，他们认为社会工作者、慈善机构和非政府组织在为该人群提供以家庭为中心的癌症支持性护理方面发挥着关键作用。

结论

需要在医疗系统与社会护理及社区组织之间建立更紧密的联系，以便提供清晰、便捷的途径来解决经历不可治愈癌症的剥夺家庭的基本需求。这包括提供食物和住房保障，以及情感、社会、财务和实际支持，例如确保儿童的法定监护权。专业人员需要提供文化敏感的、以家庭为中心的沟通，以符合个人的信仰、价值观和社会现实。