儿童慢性肾脏病患儿父母的生活参与

《Kidney International Reports》：Life participation in parents of children with chronic kidney disease

　　

背景：儿童慢性肾脏病（chronic kidney disease，CKD）患儿父母的照护负担较高，且可能损害其生活参与（life participation），进而对患儿的照护及预后产生负面影响。本研究旨在从患儿、健康专业人员及父母自身的视角，描述CKD患儿父母生活参与所受的影响。
方法：研究人员对标准化肾脏病学结局——儿童与青少年倡议（Standardised Outcomes in Nephrology – Children and Adolescents Initiative，SONG-Kids）生活参与工作坊的数据进行了主题分析（thematic analysis），该工作坊涉及儿童期CKD患儿、父母/照护者及健康专业人员，内容涉及CKD患儿父母生活参与的观点。
结果：共举办了四次国际共识工作坊（一次线下英语工作坊及三次线上工作坊，其中两次英语、一次西班牙语），共有来自16个国家的171名参与者参加，包括79名患者及父母/照护者和92名健康专业人员。研究确定了四个主题：健康优先事项削弱了参与活动与社交的能力；医疗责任与养育角色相冲突；妨碍工作能力；以及如何衡量和解决CKD患儿父母的生活参与问题。
结论：管理亲职和疾病相关责任可能损害CKD患儿父母的生活参与，特别是在工作和社会活动领域。研究人员认为，有必要制定识别和解决父母生活参与问题的策略，其中可能包括减轻照护者负担和痛苦的干预措施。

儿童慢性肾脏病患儿父母的生活参与：一项基于SONG-Kids国际共识工作坊的质性研究解读

一、研究背景与目的
儿童慢性肾脏病（chronic kidney disease，CKD）是一种需要长期治疗和管理的严重疾病。患儿的父母或照护者承担着繁重的照护责任，包括组织和陪同患儿就医、执行复杂的治疗方案（如鼻胃管或胃造瘘管喂养、严格的液体管理、用药以及居家透析等）、确保依从饮食限制，并为患儿提供心理和情感支持。这些责任可能引发并加剧疲劳和压力，进而限制父母参与工作、休闲、社交以及家庭活动（如照护其他子女）的能力。已有研究报告指出，CKD患儿父母的生活质量、身体及日常功能、总体幸福感均较低，并对其家庭产生不良影响。
生活参与被定义为有意义地参与家庭、社交、工作和休闲活动的能力，已被标准化肾脏病学结局（Standardised Outcomes in Nephrology，SONG）倡议确定为儿童CKD所有临床试验中需要评估的关键结局。然而，CKD患儿父母的生活参与在文献中缺乏充分报道且未被充分认识。生活参与的概念超越了照护负担（caregiver burden），它关注的是家庭、休闲、工作和社交等生活参与领域如何因照护CKD患儿的责任而受损或被妥协；而照护负担概念则侧重于提供照护过程中的压力或紧张。此外，父母的生活参与常常被忽视，因为治疗焦点始终集中在患儿身上，导致家庭负担和生活参与在很大程度上未得到承认。因此，本研究旨在通过SONG-Kids工作坊中的多方视角，描述CKD患儿父母生活参与所受的影响。

二、研究方法
研究人员于2024年9月、11月和12月共召集了四次多国工作坊，包括一次线下英语工作坊和三次线上工作坊（两次英语、一次西班牙语），参与者包括儿童期CKD患儿及其父母/照护者、健康专业人员等。在总计171名参与者中，79名为患者及父母/照护者，92名为健康专业人员，来自16个国家（澳大利亚、奥地利、玻利维亚、加拿大、智利、中国、法国、德国、印度、立陶宛、墨西哥、新西兰、新加坡、南非、韩国、美国）。所有分组讨论均由受过培训的主持人引导，讨论内容经录音并逐字转录。研究人员对转录文本进行了主题分析，使用HyperRESEARCH软件（版本4.5.6）进行逐行编码和分析，并通过研究者三角验证（research triangulation）将初步概念归纳为主题，再通过成员核查（member checking）确保结果准确反映参与者的观点。

三、研究结果
研究人员确定了关于CKD患儿父母生活参与的四个主题：
主题一：健康优先事项削弱了参与活动与社交的能力。照护CKD患儿的繁重任务使父母不得不限制家庭和社交活动，从而丧失生活常态感。例如，年幼CKD患儿对父母的高度依赖直接影响父母自身的活动参与；透析的严苛方案消耗了父母的精力和参与活动的能力。有健康专业人员指出，疾病影响的不仅是患儿，而是整个家庭单元。
主题二：医疗责任与养育角色相冲突。参与者认为，父母需要同时承担多重责任，包括用药、治疗和就医等疾病相关任务，同时还要维持关爱式的亲子关系。有患者指出，母亲并非训练有素的护士却要执行复杂的医疗操作，由此带来的压力不容低估；在居家腹膜透析（peritoneal dialysis，PD）的情况下，一些家庭每夜需起床超过10次，这对家庭的冲击可能被低估。
主题三：照护责任妨碍了工作能力。照护CKD患儿使父母难以维持工作职责和实现职业目标。有父母通过申请弹性工作安排（flexible work arrangements）以便在家办公，从而兼顾照护责任、工作和个人活动。
主题四：衡量和解决父母生活参与问题。参与者认为有必要开发和验证专门评估父母生活参与的工具，如SONG-Kids生活参与（SONG-LP）测量工具。评估之后可进一步识别父母的需求和需要支持的领域，例如及时提供心理支持以促进父母及患儿的心理健康。

四、讨论与结论
本研究表明，CKD患儿父母承担着大量医疗照护责任，这可能会损害其参与有意义活动（包括社交和工作）的能力。评估和解决父母的生活参与对于CKD患儿及其整个家庭的健康和福祉至关重要。既往研究同样发现，CKD患儿父母面临适应临床环境、亲子关系医疗化以及家庭规范被打破等挑战。目前虽然有多种照护者负担评估工具可供使用，包括儿童肾脏病照护者负担量表（Paediatric Renal Caregiver Burden Scale，PR-CBS）、Zarit负担访谈（Zarit Burden Interview，ZBI）、36项简短健康调查（36-item Short Form Survey，SF-36）、照护者负担量表（Caregiver Burden Inventory，CBI）、照护者压力量表（Caregiver Strain Index，CSI）以及照护者主客观负担量表（Caregiver Subjective and Objective Burden Scale，CSOB），但尚缺乏专门评估CKD患儿父母生活参与的工具。针对CKD照护者的支持干预研究仍十分有限，现有干预多集中于教育以改善照护者知识。有随机试验显示，为期六个月的同伴监测干预可降低照护者负担；另一项近期试验提示，患者导航员（patient navigator）项目可能减轻父母/照护者的心理压力并缓解家庭紧张。
工作参与对于防止社会经济劣势的累积至关重要，雇主可以通过带薪及无薪休假、弹性工作安排和支持服务等方式为照护者提供支持。照护者福祉、预先护理计划、喘息和照护教育（Caregiver well-being, Advanced care planning, Respite, and Education，CARE）框架为健康专业人员提供了应对照护者需求的指导。在常规临床实践中实施生活参与评估，并通过目标设定活动和多学科转介（如社会工作者、患者导航员、心理学家、职业治疗师或喘息照护服务）来改善父母的生活参与，具有重要的临床意义。
综上所述，CKD患儿父母、患者及健康专业人员均认识到儿童期CKD对父母造成的负担，这种负担可能通过妨碍休闲、工作、家庭和社交活动而扰乱生活参与。参与者建议评估父母的生活参与，以更好地满足需求并提供支持。验证针对父母生活参与的特定测量工具（如SONG-LP）可能有助于识别、评估和测量父母的生活参与。未来需要共同开发项目和干预措施，以改善生活参与的各个领域，包括休闲、家庭、工作和社交活动。研究还提示，支持并改善父母的生活参与不仅惠及父母自身，还可能加强其CKD患儿及其他家庭成员（包括兄弟姐妹）的健康和生活参与结局。今后的研究还应关注其他照护者（如年长的兄弟姐妹和祖父母）的生活参与。