“人类基因组计划”的伦理解读

　　不知是历史的幸运还是不幸，“人类基因组计划”一开始，就把政治家、民众以及媒体都卷了进来。后来的每一次讨论似乎都超出了学术范围，被抹上了“政治化”的色彩。如果说政治家与民众出于切身利益去关心的科学问题就是政治化，那么把“人类基因组计划”说成是“政治化”的科学计划也未尝不可。而笔者倒认为，“人类基因组计划”是“道义化”和“伦理化”了的科学计划。

　　生命科学首先变换了人类自己在自然科学研究中的角色，从科学活动的主体变成了主体与客体的结合体。人类在研究生命科学的同时，成了生命科学的研究对象与生物技术的应用对象。如果由于生命的“同一性” 与生物技术的 “通用性” 应用到人类身上可能会引起轩然大波（如克隆）的话, 直接研究人类的“人类基因组计划”，一开始便成为道义、伦理、法律与社会问题讨论的焦点。

　　面对当时的种种争论，詹姆斯•沃森（James Watson）表现出了极大的睿智：这些讨论是必要的，但不可能在短时间内得出任何结论，其后果是直接影响“人类基因组计划”的实施。他举重若轻，说服资助者与执行者每年拿出经费总额的3-5％，专门用于ELSI（伦理、立法与社会问题）研究。“人类基因组计划”启动之前的风波，就这样平静地过去了。

　　詹姆斯•沃森此举在客观上的正面效果已被历史所证实，而他自己的理念则是在各种场合一再坚持的观点：如果一项科学研究的好处是肯定的，而坏处是不肯定的话，那就不能让关于“不肯定”的讨论而耽误这一“肯定”有好处的科学研究。

　　第一场ELSI讨论所涉及的内容很广, 如基因组的所有权问题，遗传材料供者的“知情同意”与保密问题，遗传信息的使用与反对遗传“歧视”（特别是保护“弱势群体”的问题），遗传信息在就业、就医、保险等方面的应用问题，遗传信息作为个人隐私的保护，民众对科研的知情权与对自己的“不知之权”等等。这些问题的讨论在当时、现在与将来都是绝对必要的。但是，这场讨论都疏忽了一个重要的问题，险些酿成大祸。

　　科学对人类文明与进步的正面促进作用是不可估量的，而科学带来的最大祸害是不平衡发展的科学造成的国家与国家，地区与地区，人群与人群之间的差距，这是不能够被忽视的。这一差距是战争与不平等的根源之一。正如我老家的老乡常说的：“是科学与汉奸帮助了日本人！”

　　“人类基因组计划”的成果如何分享？当时的美国及其他国家的科学家都有一个天真的想法：一个基础研究的科学项目，应该是有钱出钱，有力出力，最后的成果全球分享。谁也没有想到出钱的人会“专利全部序列和HGP基因”的可能性。

　　科学的每一步进展都可能诱发人们发财的念头，据说这一念头是理所当然的，也是合法的。当第一代自动化测序仪出来，极大地提高了测序的速度，并用来大规模地测定EST(可表达的序列标签，一段不完整的基因序列)时，一位聪明的科学家便出了“用机器生产专利”的主意。一纸“专利”申请便包括了几百条EST，这就是1992年突然冒出来的EST能否专利的争论。

　　主流科学家陷入了非常被动的局面，因为一个科技“产品”能否专利，据说完全是“法律”问题，“法官与律师”的问题，无需民众、科学家以及政治家多嘴。何况，美国国会曾于1980年通过一项被称为Bayh-Dole的法令（Act），要求所有接受联邦政府资助即拿了纳税人的钱的研究人员，在发表结果之前，一定要确保美国的知识产权。

　　可是，以詹姆斯•沃森为首的主流科学家立即意识到这一问题的严重性：“人类基因组计划”这样的大科学计划，基因序列作为生命科学与生物产业的上游的、基础的重要信息，如果仅属于某一国、某一公司、某一人的话，“人类基因组计划”即使在科学上成功了, 道义上也将是失败的，将造成国家与国家之间的新的巨大落差。沃森与当时申请EST专利的NIH（美国国立卫生院）的负责人在这一问题上发生了尖锐的冲突。这是他不得不离开美国的“人类基因组计划”第一任负责人位置的主要原因之一。

　　一波未平，一波又起。到了1998年，事情的发展到了离奇的地步。一个生产测序仪的公司手里有了科学家梦寐以求的新机器——毛细管自动测序仪, 可以把测序的速度与效率提高300倍。这个厂商突然把自己的身份变为了“顾客”——“不卖了，我要自己使用”！他用第一批生产的300余台机器给自己办了一个“基因组公司”，注入了3亿美元的资金，配备了号称世界最大的超大型电子计算机（据一些当事者透露，现在才被投入使用, 实际上当时很多是空柜子），雇佣了一位参与EST专利的科学家，声称“不用花纳税者的钱”，用这种新机器与 “新策略”，在三年之内完成人类基因组测序。他还公开声称，要把所有信息存入自己的数据库，向所有使用者收取“使用费”，同时专利几百个他自己认为“最重要的基因”。

　　要实现这一目的，确保该公司的绝对技术优势，一定要搞垮国际合作的“人类基因组计划”。而该公司的300台测序仪与电子计算机的实力，确实超过了当时国际 “人类基因组计划”5个成员国15个中心全部能力的总和。也正因为此，他们公开宣布：你们国际“人类基因组计划”“去玩小鼠去！”。“人类基因组计划”风雨飘摇。

　　冷泉港，这一世界生命科学的圣地，分子生物学的殿堂，生命科学家的摇篮，再次成为这一场没有硝烟的战争的正义一方的指挥部。沃森一接到这一信息时就敏感地认识到这一问题的极端严重性，他拍案而起，怒斥这位科学家为“希特勒”！让一个公司垄断人类基因组全部生命序列的信息，这是全世界人民绝对不能接受的，全世界科学家绝对不能熟视无睹的。他果断地部署了反击计划，一方面稳住人心：“是做张伯伦，还是做邱吉尔?”另一方面，着手争取更多的国际支持，组成保护人类基因组的国际联盟。

　　英国人米歇尔•摩根（Michael Morgan）代表 “威尔康梅基金会(Wellcome Trust)”首先挺身而出，当他以稳重、沉着的习惯语调宣布英国将把原定的对“人类基因组计划”的六分之一贡献倍增到三分之一时，已经倾斜的局面立即恢复了稳定。英国桑格（Sanger）中心负责人约翰•萨尔斯顿（John Sulston）郑重表态：桑格中心绝不谋求专利。英国展开了争取民众支持的活动，宣传画上写道：“人类基因组计划——免费分享，还是花钱购买？”

　　这就是中国参与“国际人类基因组计划”的历史背景！中国代表于1999年9月1日在英国桑格中心举行的“人类基因组测序第五次国际战略会议”上的五分钟发言的开场白是：

　　“刚才一位同事（日本）问我为什么到这里来，我的答案是：

　　我们站在你们这一边，我们将加入你们的队伍!”

　　这是一个古老民族的历史性选择，这一选择汇入了时代的正义之声：人类基因组是全人类的重要财富（共有），人类基因组研究要由全球的科学家一起参与（共为），“人类基因组计划”的成果要让全世界平等分享（共享）。

　　“我们关心的并不是你们如何分配荣誉，我们关心的是我们能否买得起人类基因组的全部数据”，我们曾对那些试图将这一争论的实质引向“荣誉之争”的人这样说。

　　这些过往都已成为历史。中国的参与，使“国际联盟”中有了发展中国家的代言人，极大地改善了“人类基因组计划”的国际合作性质和形象。从加入之日起，中国为争取“免费分享人类基因组数据”进行了始终不懈的努力。通过中国代表不屈不挠的坚持，促使联合国教科文组织作为一个国际组织第一次发表了支持“人类基因组信息免费分享“的声明。最终，这一原则写进了“八国首脑峰会”的文件与联合国的“千禧年声明”。

　　正因为这样，与中国科学家并肩作战的英国科学家米歇尔•摩根这样说：“中国对数据公开发表始终不懈的支持，是保证人类基因组序列成为全世界的财产的重要因素。”

　　约翰•萨尔斯顿说：“我要特别向中国的同事致敬。他们的工作提高了这一计划的国际地位，并确保了它的全人类共有权。”

　　由于对当时的时局发展方向难以把握，并不是所有的发展中国家都愿意站在道义的这一边来维护自己的切身利益，同时也不敢得罪这一著名的大公司，中国代表的提议曾经5次未予通过，以致不得不说了这样的话：“我们将享受到真正的‘免费午餐’。我们为什么不能说一声‘谢谢’呢？”

　　“人类基因组计划”已经点上了句号，人类基因组的全部数据都已上网供免费使用。这是人类文明史上的一个伟大的里程碑。这样一个伟大的“科学计划”，资助者与执行者居然放弃了最上游、最值钱的“知识产权”，而与全世界免费分享成果。如果其他领域也能这样做，这个世界肯定要美好得多！

　　但是至今我仍不能回答当时面临的疑问：

　　“如果这一公司赢了，我们的钱白花了；如果国际协作组赢了，我们钱还是白花了，因为本来就可以白拿。”

　　我只能再次用家乡父老的话来回答：“有人说我们不打日本人，日本人也会输的。但是我们的抗战汇入了 ‘二战’反法西斯的历史洪流，全世界人们都将感谢我们的民族牺牲！”