基因组研究的道德规范问题

【字体: 时间:2008年03月26日 来源:生物通

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  近年来的技术发展使科学家能够测序整个人类基因组,但是这些进步可能是一把“双刃剑”。尽管整体基因组测序带来了很多益处,无论是从疾病诊断还是药物设计,但是对个体参与者的隐私和自愿意志的影响却没有详细审查。在发表在《PLoS Biology》上的一项新分析报告中,Timothy Caulfield和他的同事认为测序一个人完整基因组的能力制造了一整套全新的道德挑战,而标准的研究道德指南不能解决这些问题。

  

生物通报道:近年来的技术发展使科学家能够测序整个人类基因组,但是这些进步可能是一把“双刃剑”。尽管整体基因组测序带来了很多益处,无论是从疾病诊断还是药物设计,但是对个体参与者的隐私和自愿意志的影响却没有详细审查。

 

在发表在《PLoS Biology》上的一项新分析报告中,Timothy Caulfield和他的同事认为测序一个人完整基因组的能力制造了一整套全新的道德挑战,而标准的研究道德指南不能解决这些问题。

 

完整基因组测序的若干方面挑战了现有的研究道德标准。完整基因组研究引发的一些最紧迫的道德包括由此产生的大量数据、数据在未来研究中使用的不确定性、这些数据对家庭成员的应用和公开这些数据的技术能力。到目前为止,基本上没有提出新的伦理道德标准来应对这些特殊挑战。

 

Caulfield等人指出,为了补救这个疏漏,应该提出一个统一的声明来为研究人员和研究伦理委员会提供伦理上严格和实际可行的指导方针。这种统一声明将能够应对整基因组研究的核心问题:知情同意书、退出研究的权利、结果的返还和数据的公布。在每种情况中,研究人员认为所收集数据的公开挑战了研究人员用于保护参与者隐私和自愿意志的标准办法。

 

在整基因组研究中,参与者会快速丧失他们的个人信息,并且他们有“genetic profiling”风险。保护整基因组研究的参与者需要更新知情同意书,包括信息的将来使用、收回信息的能力限制、公布研究结果和个人资料的广泛发布可能。

 

Caulfield等人给出的建议的核心是利用“严格监管和忽略机制”。评审委员会必须在基因组研究中起到比其他领域更大的作用,其部分原因是由于这类研究相关的特殊挑战。他表示,即使争议性时间很少见,但这方面的关注也是非常重要的,因为历史告诉我们问题确实发生了并且对公共信任何研究环境产生灾难性的影响。(生物通雪花)

 

 

世界七大前沿科研遭遇伦理挑战

 

人兽胚胎、基因测序、克隆人、换脸术、设计婴儿……当这一系列眼花缭乱的新名词所代表的现代生物、医学技术革命一路高歌猛进时,它也越来越多地与生命伦理这一被赋予全新内涵的古老课题狭路相逢。以下备受争议的七大前沿科研,都不同程度地遭遇伦理“瓶颈”。两者激烈的碰撞中,究竟是科学挑战了伦理底线,还是伦理捆绑了科研手脚?随着前沿科研的推进,人类伦理将部分修正,而有些科研似乎永远回避不了伦理的谴责。

 

人兽胚胎:反对声中原则放行

 

1月5日,英国人工授精与胚胎学管理局(HFEA)决定,批准研究人员用动物卵子和人体遗传物质混合形成胚胎,为医学研究提供干细胞来源。研究人员称,混合胚胎的构成“99.9%是人,0.1%是动物”。这是HFEA首次准许开展此类研究。

 

英国政府的这项决定,引起了众多保守团体的强烈抗议。支持这项科研力量的上升,标志着它面对的伦理挑战正逐步削弱,并有望在有关法规完善、管理到位的前提下消逝,最终被人类接受。

  

人造生命:担忧打开潘多拉之盒

 

生物学界一直期待着这样的场景:电脑上先“编程”设计某种生物,摁下“打印”键,接着按图纸生产出需要的DNA,最后植入某个细胞,一个全新生命便制造出来了。“科学怪人”文特尔一直从事人造生命研究。其研究分三步,截至1月29日,文特尔称,他们已经完成“三步走”中的第二步,离人造生命只有一步之遥。

 

人造生命技术的应用意义重大,但若有人利用人造生命技术为非作歹,也许会制造出致命的生物。

  

胚胎干细胞:绕开伦理获突破

 

2007年评出的最重大的科技突破,就是美日科学家分别进行的胚胎干细胞研究。本来,胚胎干细胞研究目的,是通过从胚胎中提取干细胞,利用干细胞分化成各类组织、器官的能力,来医治人类各种疾病。但却要通过毁掉胚胎的方式提取干细胞,这让人类陷入了一个“罪责的怪圈”。而这次科研成果,则巧妙避开了破坏胚胎生命的“雷区”,最终将平息围绕胚胎的伦理争议。这既是人类科研的胜利,也是对人类基本伦理的维护。

  

基因测序:引发新的伦理争议

 

随着人类基因组测序工作的完成,花1000美元搞清楚自己今后一生的生老病死,似乎是水到渠成。从医学意义上说,基因测序对于提前预知人类某些顽症的发生,具有重大意义。但为了创建完备基因库,对比人种基因的优劣,挑选出最佳基因组合,很多研究团体是在人们不知情的前提下抽取血样做研究。至此,基因测序引发了新的伦理争议:公民对自身基因的“知情权”和“隐私权”能否保证?有科学家已建议,由联合国牵头制定基因研究的科学伦理规范。

  

设计婴儿:人类生命商业化

 

1月17日,一名英国妇女赴美国,接受由医生“挑选”的精子与卵子,并孕育英国首个“定制婴儿”。如果给你选择权,让你重新选择孩子的眼睛、头发以及皮肤颜色,你愿意吗?这就是近年来备受争议的“设计婴儿”。

 

“设计婴儿”的出现,靠的是飞速发展的遗传基因技术。从未来的发展看,人类可以任意“设计”婴儿:可兼顾到高智商、最健康与相貌最佳的理想标志。当然,“设计婴儿”也可以是带某种缺陷的孩子。既然有人能要求“健全”婴儿,“残缺”婴儿的设计要求似乎也合情合理。从技术的发展看,我们无法阻止“设计婴儿”的出现,但从人类的角度看,“设计婴儿”的医学实践,有可能把人类生命推向“商业化”:婴儿如同超市货架上琳琅满目的商品,价格有高有低,任你挑选。所以,如何高度规范“设计婴儿”,将是这项技术今后发展的关键。

 

换脸术:抵制心理依然很大

 

去年,法国首例“换脸人”伊莎贝尔的频频露面,使“换脸”这种备受争议的医学手术骤然升温。

 

“换脸”手术是人类器官移植技术高度发展的产物。整容与变脸的概念,部分由于电影得到了流行与传播。法国首例“换脸”手术的成功,正刺激着世界各国争相尝试科幻般的“换脸”术。

 

“换脸”带来的争议,就是对社会伦理的巨大挑战。

 

尽管世界上出现了首例“换脸”人,但普通民众的抵制心理依然强大。

  

克隆人:人类伦理无法容忍

 

在经历微生物克隆、生物克隆与动物克隆三阶段后,人类逐渐接受了克隆羊、克隆狗甚至克隆猴(韩国科学家表示,2009年将克隆出猴子)。克隆技术的飞速发展,使得“克隆人”不再有难度。

 

从技术上说,没有任何力量能阻挡富豪们去克隆自己,去克隆500名玛丽莲·梦露。目前科学界有许多“克隆狂人”在冒险尝试“克隆人”。

 

对于克隆人,很多国家都明令禁止,因为克隆技术一旦滥用于人类,将不可避免地失去控制,带来空前的生态混乱,引发一系列严重的伦理冲突。无论某些人的愿望如何美好与强烈,“克隆人”似乎永远不会被伦理接受。

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