卫生部将全面实施血友病病例登记制度

　　国血友病病例登记将首次被纳入国家统计范畴。从今年起卫生部将全面启动“血友病疾病管理系统”，通过建立全国及31个省级血友病信息管理中心，实行对血友病病例逐一登记制度，以摸清我国血友病患者基本信息和凝血因子类药物应用情况，以期改变目前我国血友病患者规范诊治率低的现状，提高我国血友病诊疗水平并提高患者的生活质量。
    
    卫生部医政司血液处处长衣梅在出席近日在沪举行的“诺和诺德血友病基金中国项目二期捐赠仪式”上说，血友病是由性染色体连锁遗传的凝血障碍性疾病，表现为出血发生后不能正常止血；临床上分为A、B两种，其中缺乏凝血八因子的A型占80%左右，大约每5000个新生男婴中就有一例。
    
    “然而，由于患者甚至医务人员对血友病缺乏了解，许多医院不能独立诊断，致使在我国内地6.5万余例血友病患者中，规范诊治率不到10%；而昂贵的治疗费用，对于大多数患者，尤其是农村贫困患者而言更是可望不可及。也正是这种种原因，致使在我国90%以上的病人会出现肢体残疾，甚至还有不治身亡。”与血友病打了50年交道的上海瑞金医院终身教授王鸿利不无遗憾地表示。而近年来，凝血因子类药物的短缺更是雪上加霜成为我国血友病治疗的难点。