转移性乳腺癌计划首发：以患者经历和医疗记录数据为依托的公共门户数据库

转移性乳腺癌（Metastatic Breast Cancer，MBC）计划是一项众包、社交媒体驱动的吸引乳腺癌转移患者直接参与的研究。10月31日，伴随着项目成立两周年和第4000名参与者登记纪念日，该项目首次公开第一批数据发布，数据内容广泛地包括：基因组数据、治疗史等综合医疗记录和患者自己的治疗经验报告。

　　

2015年10月，在MIT和哈佛大学Broad研究所和Dana-Farber癌症研究所以及非盈利的患者合作联盟的共同努力下，为加速转移性乳腺癌生物学研究，转移性乳腺癌（Metastatic Breast Cancer，MBC）项目正式启动。

MBC的匿名公共网站发布的这些数据标志着患者和研究机构可拥有共同享用的公共数据平台，极大地加快了临床、分子和疗法研究。最新Nature，及Nature Genetics两篇论文公布乳腺癌研究重大成果：72种新突变

必须扩大研究范围

全球约12.5%乳腺癌病例来自中国，乳腺癌死亡人数占全球9.6%，更严峻的现实是尚无治疗转移乳腺癌的有效方法。

从研究到临床这条路到底有多难？受益于先进科学的患者少之又少。现实情况是，仅有少部分患者有机会在有癌症样本研究中心的医院/机构接受治疗，这不利于进行更有意义的大规模肿瘤患者样本研究。

为了降低治疗相关研究的参与门槛，MBC联合了充满活力的不间断的社交媒体，通过倡导合作伙伴关系扩大抗癌战线，让转移性乳腺癌患者本人直接参与进来。

MBC开展的前7个月，就有2000多名来自全美50个州的男女报名参加，到目前位置，注册人数已增至4000人，很多人对项目的概念和范围提供了必要的信息和反馈。

（注册人数增长动态图）

“与病人合作不仅是获得样本，我们实际上是在和患者一起推动科学发展，”MBC项目主任Nikhil Wagle说。

从16个问题调查开始，参与者可以同意MBC项目小组在他们治疗过程中收集和分析他们的医疗记录、唾液样本、血液样本和肿瘤组织。超过2400人同意提供医疗记录和肿瘤样本，1400多人提供了唾液样本。

如今被公布的数据标志着研究人员在cBioPortal癌症基因组学（cBioPortal for Cancer Genomics）上拥有了一个公开发布的数据集合，已被去识别化的信息包括：

 78名患者的103个肿瘤样本的全基因组序列，并且高亮了突变、基因拷贝数变化
 来自医疗报告的人数统计、诊断结论、详细病理学、治疗史数据
 自我记录的统计资料、治疗反应、治疗经历等其他自述信息

项目团队打算今后每6个月就发布一个新的测序结果数据集。（MBC计划的公共数据网址：mbcproject.org/data-release）

MBC是Broad研究所倡导的三个“引进患者型”癌症研究项目，其他两个分别是正在开展的血管肉瘤计划（Angiosarcoma Project）和下个月即将落地的转移性前列腺癌计划（Metastatic Prostate Cancer Project）。

原文检索：
Metastatic Breast Cancer Project posts first wave of genomic, clinical, and patient-reported data to empower research