重新思考参与与知识：关于用于痴呆症护理的技术开发中的定性研究的思考

《SSM - Qualitative Research in Health》：Rethinking Participation and Knowledge: Reflections on Qualitative Research in Technology Development for Dementia Care

本文探讨辅助技术开发中参与与知识生产的挑战，指出传统方法因强调连贯性而忽视碎片化、非线性的患者表达。提出“共享在场”方法论，主张通过共情、互惠和情境化关注患者认知变化，重新定义知识生产与技术研发的伦理责任。

　　在过去的二十年里，针对阿尔茨海默病患者的研究与开发活动显著增加。这些项目通常以安全、自主性、尊严和独立性为愿景，致力于通过各种技术手段应对人口老龄化、护理人员短缺以及日益增长的照护需求。从全球范围来看，许多国家和欧洲层面的政策与资助计划都在推动“居家养老”理念，减少对机构化照护的依赖，鼓励创新技术的发展。然而，这些研究和开发的实践背后，隐藏着一套特定的知识生产逻辑，这套逻辑不仅影响了技术设计的方向，也深刻地塑造了参与者的角色和表达方式。

本文探讨的核心问题在于：我们是否过于执着于传统研究中对“有效性”、“可靠性”和“证据”的标准？当这些标准应用于阿尔茨海默病照护技术的开发时，它们往往忽略了那些非线性、碎片化、情感化或身体化的表达形式。作者通过参与式研究，观察到许多在常规研究框架中被视为“无效”或“不可靠”的知识形式，实际上蕴含着丰富的意义。例如，一个受访者在谈论她与妹妹的回忆时，曾一度混淆了妹妹的年龄，但这种混乱中却透露出深刻的情感联系和对关系的重视。类似的情境在多个研究项目中反复出现，揭示了当前研究方法在理解和表达阿尔茨海默病患者知识时的局限性。

在这些项目中，参与者通常被期望以一种符合研究者预设标准的方式参与。他们被要求提供清晰、连贯、可重复的信息，以便能够被纳入技术评估和设计反馈的范畴。然而，这种参与模式往往排除了那些表达方式不符合预期的人群。例如，一些阿尔茨海默病患者可能无法准确回忆过去的事件，或者他们的语言表达呈现出反复、停顿、非线性等特点。这些特征被研究者视为“不可靠”或“不清晰”，从而被边缘化。他们的声音常常被替代为护理人员、家属或专业人员的代理性表达，这进一步强化了研究者对阿尔茨海默病患者表达能力的预设。

这种以“有效性”为中心的参与逻辑，不仅影响了技术开发的方向，也对知识的生产方式提出了挑战。在传统研究中，我们往往认为知识是可以通过语言清晰表达的，而阿尔茨海默病患者的表达方式却常常偏离这种标准。他们的记忆是流动的，他们的情感是复杂的，他们的语言是碎片化的。这些表达形式虽然不符合常规研究方法的预期，却可能蕴含着更深层的、与照护实践相关的知识。例如，在一个访谈中，一位受访者指着门说：“那里，我知道该怎么做。”门上的便签和她的身体语言，成为她组织世界的一种方式。这种知识并非源于语言的清晰度，而是源于她与环境之间的互动，以及她身体所承载的记忆和习惯。

作者认为，我们需要重新思考如何理解这些非传统表达形式。她提出了一种新的研究方法，称为“共享存在”（shared presence）。这种方法强调研究者与参与者之间的共情和互动，而非单向的知识提取。它并不追求清晰的结论，而是关注在交流过程中产生的共鸣和意义的流动。例如，在一个访谈中，一位受访者反复讲述她与儿子的回忆，但每次讲述都有细微的变化。这种重复并非记忆的失败，而是她通过语言重新连接到关系的一种方式。在这些时刻，知识并非以传统的形式呈现，而是通过节奏、沉默、模糊性和重新定义来展开。

此外，作者还指出，在研究过程中，我们常常将沉默视为表达的缺失，而非意义的载体。然而，沉默本身可能承载着重要的信息。在一次访谈中，一位受访者在被问及“什么让你感到安全”时，没有直接回答，而是通过一个简单的动作和一个缓慢的眨眼传达了她的感受。这种非语言的表达方式，虽然无法被直接记录为数据，却可能揭示了她对环境的感知和对关系的重视。因此，研究者需要调整他们的倾听方式，将沉默视为一种表达的可能形式，而非沟通的失败。

在技术开发的背景下，这种新的研究方法意味着我们需要重新评估参与者的表达方式。技术设计和评估过程不应仅仅依赖于参与者是否能够提供清晰、一致的信息，而应关注他们在特定情境下如何通过重复、沉默、模糊性或重新定义来维持意义和方向。例如，在一个项目中，一位受访者多次提到她曾是乐队的指挥，但每次讲述都有不同的细节和语气。这种反复并非认知障碍的表现，而是她通过语言重新确认自己在关系中的位置。因此，技术开发需要更多地关注这些非线性表达形式，将它们视为有意义的输入，而非需要修正的错误。

通过这些观察和反思，作者提出了一个更广泛的观点：阿尔茨海默病不仅是一个医学问题，也是一个认识论的问题。它挑战了我们对知识的传统定义，迫使我们重新思考如何在复杂和不确定的情境中获取和理解知识。这种挑战并不意味着放弃研究的严谨性，而是要求我们以更开放和敏感的态度面对参与者的表达方式。研究者需要培养一种“共情存在”的研究姿态，关注参与者在特定时刻如何通过身体、情感和环境来表达他们的世界。

这种研究方法的转变，不仅影响了技术开发，也对整个社会如何理解阿尔茨海默病产生了深远的影响。它提醒我们，技术的开发不应仅仅基于逻辑和效率，而应关注人们如何在日常生活中的互动和关系中找到意义。例如，一些阿尔茨海默病患者可能无法清晰地表达他们的需求，但他们可以通过重复某些行为、表达某些情感或通过环境中的特定元素来传达他们的感受。这种表达方式虽然不符合传统研究的预期，却可能揭示了更深层的、与照护实践相关的需求。

因此，作者呼吁我们重新定义技术开发中的参与方式和知识生产模式。她认为，只有当我们愿意接受那些不符合常规标准的表达形式时，才能真正理解阿尔茨海默病患者的需求，并设计出更符合他们实际体验的技术。这种转变不仅需要方法上的调整，还需要伦理上的反思。我们需要重新思考如何在研究过程中保护参与者的自主性和尊严，同时避免将他们的表达方式简化为某种“缺陷”或“不足”。

总之，本文通过多个研究案例，揭示了当前阿尔茨海默病照护技术开发中的认识论困境。作者提出了一种新的研究方法，即“共享存在”，强调在复杂和不确定的情境中，通过共情和互动来获取和理解知识。这种方法不仅挑战了传统研究中的预设标准，也为技术开发提供了新的视角和可能性。它提醒我们，技术的开发不应仅仅基于逻辑和效率，而应关注人们如何在日常生活中的互动和关系中找到意义。只有当我们愿意接受这些非传统表达形式时，才能真正实现技术的包容性和有效性，从而更好地服务于阿尔茨海默病患者的需求。