中国自闭症谱系障碍患儿父母的能力幸福感研究：基于能力方法的横断面调查

《BMC Psychology》：Capability well-being in mothers and fathers of autistic children: a cross-sectional study from China

本研究聚焦自闭症谱系障碍(ASD)患儿父母的福祉问题，采用能力方法框架，通过横断面调查评估了366名中国父母（含318名母亲与48名父亲）的能力幸福感（使用ICECAP-A量表）。研究发现父母整体能力幸福感（均值0.672）显著低于中国普通人群（均值0.848），且母亲在自主性(autonomy)与成就感(achievement)领域的得分显著低于父亲。风险因素包括更严重的自闭症症状、较低的社会经济地位及过长的每日照料时间。研究强调需针对父母性别差异制定干预策略，并特别关注高风险群体。

　　

养育一个患有自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder, ASD，以下简称自闭症）的孩子，对任何家庭而言都是一段充满挑战的旅程。自闭症是一种神经发育状况，其特征包括社交互动和交流障碍，以及存在限制性、重复性和仪式性的行为、兴趣和活动模式。在全球范围内，自闭症的患病率估计在1.0%至2.8%之间。这些孩子常常表现出各种行为和情绪困难，给父母带来巨大的精神、情感和经济压力。在中国，这种挑战尤为严峻，因为诊断和干预服务的可及性有限，加之文化污名化——孩子的残疾常常被与父母的失败联系起来，导致社会孤立、自责和更高的照料压力。传统的性别角色更是将更大的压力加诸于母亲身上，她们通常被期望管理日常照料并积极支持孩子的发展，往往以牺牲自身的福祉为代价。这种差异化的照料动态可能导致母亲和父亲在心理和社会结果上存在不同。

然而，长期以来，关于养育自闭症儿童的研究主要聚焦于母亲，因为研究样本大多依赖于母亲。即使父亲被纳入研究，关注点也常常放在母亲的需示和功能上。尽管过去二十年间，包含父亲的自闭症研究逐渐增多，但关于父母福祉的研究发现仍不一致。有些研究报道母亲比父亲有更高的压力、抑郁和焦虑，而另一些则未发现显著差异。此外，大多数现有研究关注的是照料的负面结果，如压力和健康相关问题，而较少采用更全面的视角来评估父母实现积极功能的能力。

在此背景下，能力幸福感（capability well-being）的概念提供了一个新的视角。这一概念源于能力方法（capability approach），它强调个体实现有价值生活活动的自由，关注的是能力（一个人能够做什么和成为什么），而不仅仅是实际的功能（一个人实际做了什么）。例如，即使父母经历心理压力，只要他们保有维持有意义的关系（归属，attachment）、做出独立选择（自主，autonomy）或实现个人目标（成就，achievement）的能力，其福祉可能并未完全丧失。评估能力幸福感的工具“成人选择实验能力测量”（Investigating Choice Experiments Capability Measures for Adults, ICECAP-A）正是基于这一框架，它通过稳定性（stability）、归属（attachment）、自主（autonomy）、成就（achievement）和愉悦（enjoyment）五个核心领域来评估个体的能力幸福感。

为了填补上述研究空白，由张焕宇等人组成的研究团队在《BMC Psychology》上发表了一项题为“Capability well-being in mothers and fathers of autistic children: a cross-sectional study from China”的研究。该研究旨在（1）使用ICECAP-A评估中国自闭症儿童父母的能力幸福感水平；（2）识别与父母能力幸福感相关的因素；（3）检验母亲和父亲在能力幸福感、育儿胜任感以及关键人口学和照料特征方面的差异。这项研究对于理解中国文化背景下自闭症患儿父母的独特挑战，以及制定针对性的支持策略具有重要意义。

为开展此项研究，研究人员主要应用了以下几种关键技术方法：首先，研究采用横断面设计（cross-sectional study），于2023年3月至9月通过社交媒体、非营利机构、干预机构和家长协会等渠道，采用非概率便利抽样法（non-probability convenience sampling）招募了366名符合条件（孩子年龄1-17岁，经确诊自闭症）的父母（318名母亲，48名父亲）完成在线问卷调查。核心测量工具包括：用于评估父母能力幸福感的ICECAP-A中文版量表（Chinese version of the ICECAP-A），该量表包含五个领域，使用英国人群偏好权重计算指数得分；用于评估父母对其育儿能力感知的中文版育儿胜任感量表（Parenting Sense of Competence Scale, PSOC）；以及用于评估孩子自闭症症状严重程度的中文版克拉克自闭症行为量表（Clancy Autism Behavior Scale, CABS）。统计分析方面，采用了描述性统计、Wilcoxon秩和检验、Fisher精确检验比较组间差异，并运用逐步多元线性回归模型（stepwise multivariate linear regression models）来识别能力幸福感的预测因素，同时评估了方差膨胀因子（Variance Inflation Factor, VIF）以排除多重共线性问题。

研究结果

描述性统计

研究共纳入366名参与者，包括48名（13.1%）父亲和318名（86.9%）母亲，平均年龄为35.5岁（标准差SD=6.4）。大多数父母（87.7%）已婚，近一半（49.5%）家庭养育超过一个孩子。自闭症儿童中，79.8%为男性，平均年龄5.8岁（SD=2.8）。绝大多数（82.8%）儿童在研究入组时正在接受干预，其CABS平均得分为15.3（SD=5.0），表明存在一定程度的自闭症症状。比较母亲和父亲的特征发现，除了父亲报告的孩子自闭症症状严重程度略高（均值16.9 vs. 15.0, p=0.028）以及在育儿胜任感量表的效能（Efficacy）子量表上得分更高（均值33.3 vs. 30.8, p=0.029）外，两组在多数人口学变量上无显著差异。最显著的差异体现在每日照料孩子的时间上（p=0.001）：近半数（47.9%）的父亲每日照料时间少于3小时，而超过半数（57.2%）的母亲每日照料时间超过7小时，其中34.9%的母亲每日照料时间超过12小时。

父母能力幸福感的水平

所有父母整体的ICECAP-A平均指数得分为0.672（SD=0.214）。这一分数显著低于之前报道的中国普通人群得分（0.848），甚至低于一些慢性病患者的得分，仅与抑郁症患者的得分（约0.63）相近，表明养育自闭症儿童对父母的能力幸福感造成了显著损害。进一步分析发现，母亲和父亲之间存在显著的性别差异（p=0.012），父亲的平均得分（0.745）高于母亲（0.660），但效应量（rank-biserial correlation=0.131）较小，表明统计上显著但实际差异程度有限。分领域来看，母亲和父亲在稳定性（stability, p=0.106）和归属（attachment, p=0.469）领域无显著差异。然而，父亲在自主（autonomy, p<0.001）、成就（achievement, p<0.001）和愉悦（enjoyment, p=0.035）领域的得分均显著高于母亲，其中自主和成就领域的效应量相对较大。

父母能力幸福感的预测因素

通过多元线性回归模型（控制混杂因素后）分析了影响能力幸福感的因素。

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  保护因素：
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    育儿胜任感（PSOC score）：育儿胜任感总分与ICECAP-A总体得分及所有五个领域得分均呈显著正相关（p<0.001），即父母感知到的育儿能力和满意度越高，其能力幸福感越强。
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    教育水平：与教育水平低于大学相比，拥有学士学位的父母在总体幸福感（β=0.068, p<0.01）以及归属（β=0.021, p<0.01）、自主（β=0.016, p<0.01）和成就（β=0.012, p<0.05）领域报告了更高的得分。
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    家庭收入：家庭收入越高，父母在稳定性领域的得分越高（β=0.001, p<0.05）。
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    孩子接受干预：孩子正在接受干预的父母，在归属领域的得分高于孩子未接受干预的父母（β=0.017, p<0.05）。
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  风险因素：
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    自闭症症状严重程度（CABS score）：孩子的自闭症症状越严重，父母的总体幸福感（β=-0.005, p<0.01）以及归属（β=-0.001, p<0.05）和愉悦（β=-0.001, p<0.05）领域的得分越低。
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    每日照料时间：与每日照料时间少于3小时的父母相比，每日照料时间超过12小时的父母，其总体幸福感（β=-0.074, p<0.01）以及稳定性（β=-0.029, p<0.001）、归属（β=-0.019, p<0.05）和愉悦（β=-0.025, p<0.001）领域的得分均显著更低。
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    父母年龄：父母年龄越大，总体幸福感得分越低（β=-0.003, p<0.05）。
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  性别差异：在控制了其他因素后，母亲身份仍然是自主（β=-0.022, p<0.01）和成就（β=-0.021, p<0.001）领域得分较低的独立预测因素。

讨论与结论

本研究首次在中国背景下，应用能力方法框架系统评估了自闭症儿童父母的能力幸福感，并深入探讨了母亲和父亲之间的差异。研究结果清晰地表明，养育自闭症儿童对父母的能力幸福感构成了显著挑战，其水平远低于普通人群。这一发现与全球范围内关于自闭症照料者负担的研究一致，但本研究通过ICECAP-A量表揭示了其在“能力”层面上的具体受损情况，即父母们实现有价值功能和状态的自由受到了限制。

研究最核心的发现之一是母亲和父亲在能力幸福感上存在差异，尤其是在自主和成就领域。这种差异很可能与中国社会根深蒂固的传统性别角色分工密切相关。本研究的数据显示，母亲承担了绝大多数的日常照料责任，大量母亲每天花费超过7小时甚至12小时在孩子身上，而近半数的父亲每天照料时间不足3小时。这种不平等的照料负担分配，直接限制了母亲追求个人目标、参与社会活动和职业发展的自由与机会，从而影响了她们的自主感和成就感。相比之下，父亲通常更多地参与家庭外部的工作，这可能在一定程度上保护了他们的能力幸福感。此外，父亲在育儿效能感上得分更高，可能源于其较少参与日常高强度照料而对孩子需求的认知有所不同。这些发现强烈提示，在支持和干预策略中，必须考虑性别特异性。对于母亲，重点应在于减轻其照料负担，例如通过提供喘息服务、鼓励家庭内部分工协作、创造灵活就业机会等，以增加其可用于个人发展的时间和空间。对于父亲，则应着力提高其参与照料的意识和技能，通过教育项目和资源支持，促进其更深入地融入孩子的成长过程。

本研究的另一个重要发现是育儿胜任感是父母能力幸福感的一个强有力的保护因素。这意味着，提升父母在照料角色中的信心和满意度，可能对其整体的福祉产生积极的溢出效应。因此，未来的预防和干预项目应将提升育儿胜任感作为核心目标之一。同时，研究识别出的风险因素，如孩子症状严重、低收入、长照料时间等，有助于精准识别高风险父母群体，以便为他们提供更具针对性的心理社会支持服务。

当然，本研究也存在一些局限性。其横断面设计无法确定因果关系。样本主要通过自闭症相关服务机构招募，可能存在选择偏倚，且父亲样本量相对较小。使用英国权重计算ICECAP-A得分可能不完全适用于中国人群。此外，自闭症严重程度由父母报告可能存在评价者偏差。未来研究可采用纵向设计，纳入同一孩子的父母双方，并开发中国本土的ICECAP-A权重体系。

综上所述，张焕宇等人的这项研究为我们理解中国自闭症患儿父母的福祉状况提供了宝贵的新视角。它强调，专业人士必须优先考虑针对母亲和父亲不同需求制定性别特异性的干预方案，并积极促进和便利父亲参与育儿。证据为基础的心理社会支持服务需要专门为高风险父母群体设计，特别是那些面临高强度照料负担、社会经济劣势或养育症状较重自闭症儿童的父母。最终，构建一个更具包容性和支持性的社会环境，对于提升这些家庭的整体福祉至关重要。