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在癌症遗传咨询患者中，心理痛苦（distress）未被常规测量。研究人员使用国家综合癌症网络（NCCN）痛苦温度计（DT）和问题清单（PL）评估相关患者的痛苦情况。结果发现 DT 可识别高痛苦患者，但 PL 需改进。该研究为相关评估提供参考。
在癌症治疗的大舞台上，患者的心理状态如同隐藏在幕后却影响巨大的 “神秘角色”。以往研究发现，肿瘤患者承受的心理压力远超普通人群。为了精准衡量这份痛苦，国家综合癌症网络（NCCN）推出了痛苦温度计（DT）和问题清单（PL） 。DT 能让患者直观地在 0 - 10 分的量表上标记自己的痛苦程度，PL 则像放大镜，聚焦于身体、情感、实际生活等具体的困扰领域。不过，这些工具在癌症遗传学患者群体中的应用，还存在诸多谜团等待解开。以往针对这一群体的研究较少，且现有评估工具不能很好地契合他们的特殊需求。比如，有的工具在解释患者痛苦差异时力不从心，有的新开发问卷与现有评估指标关联性有限 。所以，开展一项针对癌症遗传学患者的研究迫在眉睫，以此来探索更适合这一群体的心理评估方法。
密歇根大学（University of Michigan）Rogel 癌症中心等机构的研究人员挺身而出，勇敢地挑战这一难题。他们的研究成果发表在《Supportive Care in Cancer》杂志上。这项研究犹如一道光，照亮了癌症遗传学患者心理评估的黑暗角落，为后续的临床实践和研究开辟了新的道路。
研究人员开展研究时，采用了以下关键技术方法：以 2019 年 4 月至 2020 年 3 月前往密歇根医学癌症遗传学诊所就诊的患者为样本队列。让符合条件（18 岁及以上新患者）的患者填写 DT 和 PL（2019 版本）问卷 ，收集患者的年龄、性别、种族、癌症病史等临床资料，运用卡方检验和 t 检验探索痛苦的相关因素。
研究结果如下：
- 患者参与情况：研究期间，993 名患者就诊，968 人（97.5%）完成 DT 和 PL 问卷填写，排除部分不符合条件者后，667 名患者纳入分析。这一高完成率表明，在癌症遗传学诊所使用 DT 和 PL 工具进行评估具有较高的可行性。
- 痛苦程度分类及相关因素：整体患者平均 DT 评分为 2.7，218 人（32.7%）被归为高痛苦组（DT≥4） 。经分析发现，年轻患者、出生时为女性的患者更易处于高痛苦组，且高痛苦组患者选择的 PL 项目更多。而种族、个人癌症病史、癌症诊断时间、家族癌症病史与痛苦程度并无显著关联。
- 患者报告的问题：高痛苦组患者常提及担忧、疲劳、紧张、睡眠问题和疼痛；低痛苦组患者则多提到疲劳、担忧、睡眠问题、疼痛和手脚刺痛。不过，与以往肿瘤患者研究相比，这些问题在本次研究患者中总体提及频率较低。此外，该群体与其他肿瘤患者不同，较少将经济问题视为压力源。
- 心理护理服务转诊情况：遗传咨询师会根据情况与患者讨论转诊至心理护理服务的事宜，但仅有 1 名患者接受转诊。拒绝转诊的原因多样，包括已有心理护理专业人员、有强大支持系统或主要是身体问题而非情绪问题。
研究结论和讨论部分意义重大：一方面，研究再次证实 DT 在识别癌症遗传风险环境中高痛苦患者方面具有一定作用，为临床快速筛查提供了便利 。另一方面，研究也指出了现有评估工具的不足。PL 未能充分涵盖癌症遗传学患者特有的担忧，如对遗传性癌症风险的担忧。这意味着，未来需要开发更具针对性的评估工具，比如专门的 PL 或其他工具，来精准捕捉这一群体的特殊心理困扰，从而更好地为他们提供心理支持和帮助，改善患者的就医体验和生活质量。此次研究为后续研究指明了方向，也为临床医生在关注癌症遗传学患者心理健康方面提供了重要参考，让人们更加重视对这一特殊群体心理状态的深入探究和精准干预。
