年轻癌症患者的身份认同探索:“患者”“幸存者”与“带癌生存者”术语的社会心理意义

【字体: 时间:2025年06月19日 来源:Seminars in Oncology Nursing 2.3

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  本文基于社会认同理论(social identity theory),探讨年轻癌症群体对"patient""survivor"及新兴术语"living with and beyond""lived experience"的接受度。研究通过文献综述与患者亲身经历,揭示传统术语在慢性/转移性癌症场景中的局限性,提出个性化身份术语对提升患者自主性(autonomy)与能动性(agency)的关键价值,为肿瘤护理实践提供语言使用新范式。

  

在肿瘤医学与患者关怀领域,如何称呼经历癌症的个体始终存在微妙而深刻的争议。"患者(patient)"一词暗含被动性,"幸存者(survivor)"则可能强加抗争叙事,这些标签与当代强调个体化医疗(personalized medicine)的理念形成张力。尤其对于年轻癌症群体,术语选择不仅关乎医疗场景中的身份定位,更直接影响其心理重建与社会融入。为此,由Stewart O'Callaghan等多学科团队在《Seminars in Oncology Nursing》发表的研究,首次系统探讨了癌症相关术语的社会心理影响。

研究采用社会认同理论框架,结合文献分析(涵盖NCCS等机构定义)与作者自身年轻癌症经历(lived experience),对比评估"patient""survivor"与新兴术语的适用性。特别关注术语在不同癌症阶段(慢性/转移性/治疗后)、文化语境及年龄群体中的差异化接受度。

术语的语义困境
"患者"被证实存在双重性:虽符合医疗场景的语义准确性(Costa定义),但长期使用可能强化"疾病中心"认知,尤其对已完成治疗或处于姑息治疗阶段的群体造成认同割裂。而"幸存者"概念(NCCS定义为"诊断后余生")虽具赋权价值,但其隐含的二元对立(生存/死亡)使转移性癌症患者产生排斥,且定义标准缺乏全球共识。

新兴术语的革新潜力
"带癌生存(living with and beyond)"因承认癌症经历的持续性(continuum)获得青睐,其优势在于:1)包容疾病不同阶段;2)强调个体能动性;3)避免"战斗隐喻"的潜在伤害。而"亲历体验(lived experience)"更突出主体叙事,但面临多语言转换困难与表述冗长的实践障碍。

护理实践的启示
研究强调护士应采纳"术语敏感性(terminology sensitivity)":1)避免预设标签,采用开放式询问(如"您如何描述自己的癌症经历?");2)识别年轻患者对"新常态(new normal)"等柔性概念的偏好;3)在跨国护理中注意术语的文化适配性。

这项研究突破了传统肿瘤学仅关注生物医学指标的局限,将社会语言学(sociolinguistics)引入患者照护体系。其核心价值在于揭示:术语选择本质是患者主体性的延伸,医疗从业者需建立动态术语库(dynamic terminology repository),以支持癌症群体在身份重构中的心理福祉(psychological wellbeing)。正如作者指出,当一位转移性乳腺癌患者拒绝"幸存者"而选择"living with"时,这不仅是语言偏好,更是对生命复杂性的尊严宣言。

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