流行病学转型中的患者动员：结核病患者如何重塑"心脏病"概念

本研究探讨20世纪瑞典结核病(DLR)患者组织如何应对疾病谱系变迁，通过转向心血管疾病(RHL)实现组织转型。研究人员运用档案分析与Hacking理论框架，揭示患者组织通过社会调查、信息会议和康复设施改造，主动参与"心脏病"概念构建，为理解疾病分类的社会建构提供新视角。

　　

20世纪上半叶，结核病(Tuberculosis, TB)曾是瑞典第二大死因，催生出完善的疗养院体系和社会支持网络。但随着生活水平提高和医疗进步，这种"白色瘟疫"逐渐让位于心血管疾病(Cardiovascular Disease, CVD)的流行。这种流行病学转型(Epidemiological Transition)不仅改变了疾病图谱，更威胁到以结核病患者为基础的群众组织生存。瑞典国家肺病患者联合会(De Lungsjukas Riksforbund, DLR)这个曾拥有2.2万会员的强大组织，突然面临身份危机——当结核病床位从1940年代的9000张锐减，他们必须重新定义"患者"的范畴。

乌普萨拉大学和于默奥大学的研究团队Ylva Soderfeldt与Jonatan Samuelsson通过分析DLR档案、会刊《Status》及政府文件，揭示了这个患者组织如何通过三阶段转型：从最初聚焦结核病的"肺病患者"身份，到尝试纳入尘肺病等职业性肺病，最终在1961年大胆更名为"心肺病患者联合会"(Riksforbundet for Hjart-och Lungsjuka, RHL)。研究采用Hacking的"构建人群"理论框架，结合定量分析会员数据与定性研究政策文件，追踪疾病概念的社会建构过程。

关键方法包括：1)历史档案分析DLR 1939-1977年会议记录与年报；2)文本研究组织刊物《Status》1938-1965年的内容演变；3)社会调查方法还原1954-1976年开展的3次患者生存状况调研；4)追踪41所疗养院患者俱乐部的转型轨迹。

研究结果呈现四个关键发现：

1. 组织基础建设(1901-1956)
   疗养院患者俱乐部通过销售杂志、运营小卖部筹集资金，形成独特的"疗养院文化"。1943年福利工作会议吸引政商医界精英参与，使DLR获得政策影响力。到1955年已建立8所康复之家和职业培训中心，会员覆盖全国40%结核病患者。

2. 疾病概念解构
   "肺病"最初特指结核病(TB)，但随着发病率下降，定义变得模糊。1946年泌尿科专家Einar Ljunggren首次挑战这一定义，要求纳入泌尿系统结核患者。1957年章程修改允许矽肺病患者加入，但会员仍持续流失。

3. 心脏病概念建构(1961-1977)
   1962年在斯德哥尔摩音乐厅举办的心脏病信息会议成为转折点，著名心脏外科医生Viking Olov Bjork展示的手术影片引发媒体广泛报道。康复之家改造为适应心脏病患者需求，新增物理治疗课程和医疗识别牌发放服务。

4. 会员结构转型
   1977年心脏病患者首次成为多数会员。组织重点从劳动政策转向生物医学干预，如1972年推出的心脏起搏器佩戴者医疗标识系统。

结论部分指出，这项研究突破了传统医学史对流行病学转型的宏观叙述，首次揭示患者组织如何主动参与疾病概念的再造。DLR通过三种机制完成转型：1)知识生产（社会调查与专家讲座）；2)空间改造（康复之家功能调整）；3)符号重塑（医疗标识系统）。这种"自下而上"的疾病分类实践，补充了Omran流行病学转型理论中缺失的行动者视角，为当代慢性病管理提供历史借鉴。

研究同时发现概念移植的局限性：心脏病作为异质性极高的疾病类别，始终未能形成如结核病般的强群体认同。这解释了为何芬兰、丹麦的同类组织选择转向广义肺病而非心脏病，反映出疾病概念建构中的文化特异性。论文发表于《Social History of Medicine》，为医学人文研究提供了机构档案深度挖掘的范本。