学术医院背景下青少年与年轻成人结构化过渡护理蓝图的开发与设计：基于干预映射法的跨学科实践

为解决学术医院缺乏针对青少年与年轻成人(AYAs)慢性病患者的标准化过渡护理路径问题，荷兰研究团队采用干预映射法(IM)开发了跨学科协作的过渡护理蓝图(Blueprint)。该研究通过文献综述、焦点小组和半结构化访谈识别关键影响因素，最终形成包含8项核心干预措施（如联合诊疗、过渡协调员、个体化过渡计划ITP等）的个性化方案，目前已在6个试点科室实施。这一循证框架为罕见病和慢性病AYAs提供了从儿科到成人医疗的无缝衔接方案，显著降低失访率和治疗不依从风险。

　　

在医疗体系转型的背景下，一个长期被忽视的群体正面临严峻挑战——患有慢性病或罕见病的青少年与年轻成人(Adolescents and Young Adults, AYAs)。随着医学进步，许多原本难以存活至成年的患儿如今迈入成人阶段，仅荷兰每年就有6万名AYAs需要从儿科转向成人医疗系统。然而现实令人忧心：27%的患者被转至地区医院，8%彻底失访，更有多位AYAs坦言"18岁突然要独自面对成人医疗体系令人无所适从"。这种断裂的过渡不仅造成心理冲击，更导致治疗依从性下降、急诊就诊率上升等临床恶果，凸显建立系统化过渡护理体系的紧迫性。

荷兰学术医院的研究团队敏锐捕捉到这一医疗痛点。通过分析2018年该院750例AYAs的转诊数据，结合患者咨询委员会反馈，团队发现当前过渡过程存在三大核心缺陷：医疗团队协作不足、患者自我管理能力断层、成人医疗体系适应性差。尤其对于接受三级医疗的罕见病患者，其复杂病情要求更精细的过渡方案，但现有指南多针对单一疾病，缺乏普适性框架。为此，研究团队采用干预映射法(Intervention Mapping, IM)这一系统化设计工具，联合过渡计划开发工作组（含儿科/成人科医生、护士、心理学家）和患者委员会，历时多年开发出首个适用于学术医院所有专科的结构化过渡护理蓝图。

研究团队运用混合方法分四阶段推进：首先通过PRECEDE-PROCEED模型构建逻辑问题框架，系统分析24篇文献与10名AYAs、4名医护人员的访谈数据，梳理出影响过渡成功的3类关键因素——健康相关因素（如生活质量下降）、行为环境因素（如医患信任缺失）和促进因素（如自我效能培养）。随后基于国际Delphi研究确定的8项成功过渡指标，设定"培养AYAs自我管理能力"的核心目标，并细化出针对患者、医护和父母的5项行为目标及对应改变策略。在方案设计阶段，团队筛选12项过渡干预研究证据，创新性地将Ready-Steady-Go(RSG)评估工具与联合诊疗等实践结合，最终凝练出8项关键干预措施。

研究结果呈现为三阶段实施的Blueprint框架：准备阶段（儿科医疗期）由学生过渡协调员主导，通过RSG问卷制定个体化过渡计划(Individual Transition Plan, ITP)，重点培养疾病认知和自我管理技能；过渡阶段创新性设置17岁联合诊疗和正式转诊时的"温暖交接"，由儿科与成人医护共同参与；巩固阶段（成人医疗期）则通过双倍时长初诊确保个性化需求对接。特别值得注意的是，该方案突破性地采用医学生作为过渡协调员，既解决护理人力短缺问题，又以同龄人优势提升干预效果。为增强可及性，团队还制作了介绍Blueprint全流程的白板动画视频。

在讨论部分，研究者指出该成果三大创新价值：其一，首次为三级医疗机构的多元慢性病AYAs提供通用解决方案，通过标准化流程降低罕见病患者"掉入系统裂缝"的风险；其二，相较于国际通行的"六大核心要素"框架，新增的预交接联合诊疗能显著缓解成人医护对罕见病的认知盲区；其三，学生协调员模式为医疗人力资源短缺提供了可持续解决方案。与同类研究如STEPSTONES项目相比，Blueprint更强调医疗系统的无缝衔接，其双次联合诊疗设计尤其适合病情复杂的学术医院患者。

尽管存在样本教育水平偏高、非随机抽样等局限，这项研究仍为改善AYAs健康过渡树立了新标杆。目前该蓝图正在6个科室试点，未来评估数据将验证其降低失访率、改善长期预后的实际效果。随着荷兰2022年过渡护理质量标准的出台，这项融合循证实践与创新设计的方案，或将成为连接儿科与成人医疗体系的重要桥梁，为全球学术医院的过渡护理实践提供范本。论文发表于《Health Care Transitions》期刊，为临床实践指南制定提供了重要依据。