肠造口患者病耻感体验与生活影响的多维度研究：一项基于土耳其人群的定性分析

本研究针对肠造口患者面临的病耻感（stigma）问题，通过定性访谈探讨了14例永久性肠造口患者的内部化病耻感（internalized stigma）与经历性病耻感（experienced stigma）表现。研究发现患者因造口袋异味、漏液等问题导致社交退缩、身体形象负面认知及性生活障碍，同时揭示了家庭支持对心理调适的关键作用。该研究为制定针对性护理干预（如WOC护士教育项目）提供了实证依据，对改善造口患者生活质量具有重要临床意义。

　　

研究背景与意义
当肠道因癌症或创伤需要改造时，肠造口（ostomy）成为挽救生命的重要选择。然而这个直径2-3厘米的腹部开口，却可能成为患者心理上的巨大创伤。既往研究表明，造口袋的意外泄漏、排气声响和身体形态改变，使患者常遭受"双重打击"——既承受疾病本身痛苦，又面临社会排斥的风险。在土耳其等重视集体文化的社会中，这种病耻感（stigma）现象尤为突出，但相关本土化研究长期空白。

研究设计与方法
巴塞特大学（Baskent University）的研究团队采用定性内容分析法，对14例永久性肠造口患者（64.3%结肠癌、35.7%卵巢癌）进行深度访谈。通过目的性抽样选取术后2-84个月不等的患者，使用半结构化访谈提纲收集数据直至达到理论饱和。由两名研究者独立完成编码分析，并通过第三方核查确保结果可信度。

关键技术

1. 目的性抽样（Purposive sampling）确保样本涵盖不同术后阶段
2. 内容分析法（Content analysis）提炼三大主题七个亚主题
3. COREQ指南规范报告定性研究过程

主要发现
1. 感知到的病耻感

• 内部化病耻感：71.4%女性患者刻意隐瞒造口事实，如P10患者术后2个月仍向邻居保密
• 经历性病耻感：21.4%遭遇直接歧视，如P11患者被要求"检查厕所"的创伤经历

2. 生活改变

• 社交限制：所有患者因担心排气声响减少外出，P4男性患者制定"5分钟社交规则"
• 身体形象：57.1%女性选择大两码衣物遮掩造口袋，P14患者描述夏季着装困境
• 性生活：92.9%患者性活动显著减少，P9患者访谈时情绪崩溃
• 积极转变：28.6%报告家庭关系强化，P2患者将造口视为"生命礼物"

3. 情绪反应
焦虑、羞耻感普遍存在，P7患者陈述"不敢照镜子"，P1患者回忆公开场合排气时的窘迫

结论与启示
该研究首次系统揭示了土耳其肠造口患者面临的立体化病耻感：既包括社会外部施加的歧视（experienced stigma），更突出表现为患者自我贬低的内部化过程（internalized stigma）。这种"双重病耻感"通过限制社交、扭曲身体认知、抑制性表达等途径，形成生活质量下降的恶性循环。值得注意的是，研究同时发现灵性成长（如感恩情绪）和家庭支持可作为缓冲因素。

成果对临床实践提出明确指引：WOC（伤口造口失禁）护士应建立常态化病耻感筛查机制，开发包含身体意象训练、伴侣沟通技巧等模块的干预方案。未来研究可扩展至男性患者群体，并探索不同文化背景下病耻感表现的差异性。论文发表于《BMC Psychology》的发现，为生物-心理-社会医学模式在造口护理中的应用提供了扎实证据。