慢性淋巴细胞白血病（CLL）患者照护革新宪章：基于全球共识的六大卓越原则

这篇综述由国际CLL倡导联盟提出，系统阐述了改善慢性淋巴细胞白血病（CLL）照护的六大核心原则：精准诊断（含流式细胞术CD5/CD19等标志物检测）、个性化信息支持、共同决策（SDM）、多学科团队（MDT）全程管理、心理社会支持及整体照护模式。特别关注中低收入国家（LMICs）的诊断资源缺口（如仅25%低收入国家具备病理服务），强调需将WHO全球非传染性疾病行动计划（2013-2020）与UN可持续发展目标（SDG 3.8）相结合，构建兼顾地域差异的CLL管理新范式。

　　

准确诊断

慢性淋巴细胞白血病（CLL）作为西方成人最常见的白血病类型，其诊断需满足至少5000 B淋巴细胞/μL持续3个月的标准，并通过流式细胞术确认CD5⁺、CD19⁺、CD20^dim等特征性免疫表型。2024年全球调查显示，33%患者初诊错误，34%未获知具体亚型。中低收入国家（LMICs）面临严峻挑战——75%的低收入国家缺乏基础病理服务，导致误诊率升高与生存率下降。国际指南推荐的治疗前遗传学检测（如TP53突变）在LMICs实施率不足，亟需通过WHO"更早癌症诊断指南"框架改善检测可及性。

精准高质量信息

49%患者反映无法理解诊断结果，41%缺乏治疗选项的充分信息。研究证实，由临床医生直接提供的定制化信息可降低患者焦虑水平达40%。值得注意的是，文化适应性材料的缺失加剧了健康素养差异，例如非洲地区仅12%的CLL教育资料采用当地语言。

共同决策

在靶向治疗时代（如BTK抑制剂与BCL-2拮抗剂），48%患者未能充分参与治疗选择。挪威等国的决策辅助工具显示，SDM可使治疗依从性提升28%。但LMICs面临双重障碍：平均门诊时间不足7分钟与低于30%的基础健康识字率。WHO建议开发图文版决策辅助工具以适应低资源环境。

专科照护可及性

全球20%患者未接触癌症专科团队，中低收入国家化疗可及性差距达60%。新兴疗法如CAR-T在CLL的应用面临冷链运输等现实壁垒。令人振奋的是，77%患者知晓临床试验价值，但仅48%获得参与机会。

心理健康支持

62%患者经历未被关注的心理困扰，55%未获情绪随访。CLL特有的"永久带瘤生存"状态导致持续心理应激，感染相关死亡占33%的现状更加剧焦虑。英国模式显示，将PHQ-9量表纳入常规随访可使心理干预及时性提高3倍。

整体照护模式

46%的癌因性疲劳患者未获专业指导。CLL并发症谱系广泛：二次肿瘤风险增加5倍，心血管事件发生率升高40%，骨质疏松风险达普通人群2.3倍。德国"跨学科 survivorship门诊"经验表明，整合牙科与心内科的照护模式可将5年生存质量评分提升22个百分点。当前指南亟需纳入包括疫苗接种策略在内的长期管理方案，以应对这种"全系统疾病"的复杂挑战。