银屑病患者幸福感的多维解析：基于最佳-最差量表法的关键因素权重研究

本研究针对银屑病患者幸福感的多维概念，采用最佳-最差量表法(BWS)比较了152名患者与87名医疗专业人员对20个幸福感构成要素的权重评估。结果显示患者最关注疼痛(100.00)、压力(98.74)等生理因素，而医护人员更重视情绪障碍(100.00)、自尊(49.24)等心理维度，揭示了临床认知差异，为制定个体化治疗方案提供了循证依据。

　　

银屑病作为一种影响全球1%-3%人口的慢性炎症性皮肤病，其复杂的病理机制不仅造成皮肤损伤，更形成沉重的心理社会负担。传统治疗多聚焦于皮损改善，但越来越多的证据表明，患者报告的幸福感(Well-being)涉及生理、心理和社会维度的复杂交互。西班牙Inpsight项目前期研究虽已界定银屑病幸福感的20个构成要素，但各要素对整体幸福感的相对贡献度仍不明确，且医患认知存在显著鸿沟——这种认知差异可能导致临床决策偏离患者真实需求。

为系统量化幸福感各要素的权重差异，由Hospital Universitario de La Princesa领衔的研究团队开展了一项创新性横断面研究。研究采用最佳-最差量表法(Best-worst scaling, BWS)这一选择实验技术，通过精心设计的76个评估场景（每个场景包含5个随机组合的幸福感要素），要求152名银屑病患者和87名医疗专业人员反复选择"最重要"(Best)和"最不重要"(Worst)的要素。这种方法通过√(B/W)算法将选择频次转化为标准化权重指数（最高值设为100），从而客观比较不同群体对幸福感构成要素的优先级判断。

研究主要应用了两套定制问卷：患者问卷（33项）涵盖人口统计学特征、银屑病临床参数（如DLQI生活质量指数、PGPA疾病评估）和BWS场景；医护人员问卷（18项）则包含职业背景信息和相同评估体系。通过平衡不完全区组设计确保每个要素出现19次且两两配对4次，所有参与者评估9-10个随机场景。数据分析采用Stata 14软件，计算各要素的B-W分值并转化为相对重要性指数。

研究结果揭示显著认知差异：

1. 患者优先级：疼痛(100.00)、压力(98.74)、治疗满意度(92.21)、瘙痒(72.05)和功能部位皮损(69.09)构成前五大要素，显示患者更关注直接影响日常生活的生理症状和治疗体验。
2. 医护人员视角：情绪障碍(100.00)、疼痛(69.39)、功能部位皮损(49.34)、自尊(49.24)和病耻感(45.22)位列前茅，反映临床工作者更重视长期心理影响。
3. 维度差异分析：生理维度在患者评价中占比72.05-100，而医护人员对情绪维度的重视度超出患者14-85个百分点（如情绪障碍差异达85.66点）。社会维度的"休闲活动"要素患者评分(21.89)是医护人员的3.6倍，凸显生活体验的认知鸿沟。

讨论部分指出三项关键发现：

1. 生理-情绪的认知错位：患者将疼痛、瘙痒等可感知症状与即时压力关联，而医护人员更关注这些症状衍生的抑郁、自卑等长期心理后果。这种差异可能源于症状识别难易度——生理表现直观可见，而情绪问题需要专业评估工具。
2. 治疗满意度的悖论：尽管92%患者重视治疗满意度，但医护人员对此要素的权重评估(33.60)不足患者的三分之一，提示临床可能低估治疗体验对整体幸福感的影响。
3. 文化特异性发现：与既往国际研究不同，西班牙医护人员对情绪问题的关注度显著提升（如情绪障碍权重100），可能反映当地医疗体系对心理健康整合的进步，但仍有优化空间。

这项发表在《Dermatology and Therapy》的研究具有三重意义：方法学上，首次将BWS应用于银屑病幸福感评估，为慢性病多维指标量化提供新范式；临床上，明确医患认知差异为制定共享决策方案提供依据；政策层面，提示需要开发整合生理-心理-社会维度的银屑病管理指南。未来研究可扩展至不同文化背景人群，并纵向追踪幸福感要素的动态变化与治疗干预的关联性。