奥地利专科姑息治疗单元中ICECAP-SCM能力-福祉测量工具的心理测量学特性验证

本研究针对姑息治疗(Palliative Care, PC)领域缺乏标准化患者报告结局指标(PROMs)的现状，由维也纳医科大学健康经济系团队评估了ICECAP-SCM能力-福祉量表在奥地利12家医院专科PC单元的适用性。通过多中心队列研究(n=228)，验证了该量表与EQ-5D-5L、IPOS的收敛效度和已知组效度，发现其能有效捕捉PC患者多维福祉但存在天花板效应，为经济评估提供了超越传统生命质量(QALY)的测量工具。

　　

在医疗资源日益紧张的背景下，终末期患者的治疗成本占医疗总支出的显著比例，其中约三分之一被证实属于非获益性治疗。这种医疗资源错配现象凸显了姑息治疗(Palliative Care, PC)的重要性——通过缓解症状、改善生命质量(QoL)来优化医疗资源配置。然而，专科PC单元面临核心挑战：如何准确评估这种以患者为中心、多维度的照护效果？现有工具如EQ-5D-5L侧重健康相关生命质量(HRQoL)，却难以捕捉PC特有的精神慰藉、尊严维护等核心价值；而专业量表如综合姑息治疗结局量表(Integrated Palliative care Outcome Scale, IPOS)又缺乏经济学评估所需的偏好权重体系。

维也纳医科大学(Medical University of Vienna)健康经济系领衔的研究团队在《Quality of Life Research》发表的研究，首次系统评估了基于森(Sen)能力理论的ICECAP支持性照护测量工具(ICECAP-Supportive Care Measure, ICECAP-SCM)在奥地利专科PC单元的适用性。这项多中心研究覆盖12家医院，采用COSMIN指南推荐的标准化流程，通过比较ICECAP-SCM与EQ-5D-5L、IPOS的测量特性，为PC领域的经济评估提供了关键方法学证据。

研究团队采用三项关键技术：1) PallPROMS多中心队列设计，在12家奥地利医院专科PC单元收集228例患者基线数据；2) 基于临床医生评估的锚定法验证量表响应度；3) 探索性因子分析(Exploratory Factor Analysis, EFA)解析ICECAP-SCM、EQ-5D-5L和IPOS的潜在结构关系。研究特别关注Karnofsky功能状态评分(KPS)、数字评定量表(NRS)疼痛评分等临床指标与量表得分的关联。

主要结果

心理测量学特性验证
基线数据显示ICECAP-SCM指数均值为0.8（范围0.2-1.0），存在显著天花板效应：67%-85%患者在"选择权"、"尊严"等5个维度报告最高能力水平。与假设一致，ICECAP-SCM与IPOS呈中度负相关(r=-0.35)，与EQ-5D-5L呈正相关(r=0.35)，但未证实其与IPOS相关性更强的假设。

已知组效度分析
量表成功区分不同严重程度患者组：KPS评分较高组(β=0.06, p=0.001)、患者自评无痛组(β=0.12, p=0.002)和IPOS低症状负担组(β=0.06, p=0.01)的ICECAP-SCM指数显著更高，证实其临床判别效度。

响应度评估
一周随访显示ICECAP-SCM平均变化0.03(SD 0.10)，与EQ-5D-5L变化方向一致。标准化响应均值(SRM)分析显示，按EQ-5D-5L定义的"改善组"呈现中度效应(SRM=0.65)，但与其他工具的一致性仅达25-64%，提示ICECAP-SCM捕捉了独特的改变维度。

潜在结构解析
EFA揭示四因子结构：1) 情绪困扰与福祉（含ICECAP-SCM情绪痛苦、IPOS抑郁等）；2) 行动与躯体功能（EQ-5D-5L行动能力等）；3) 情感与实务支持（ICECAP-SCM五项能力）；4) 疼痛不适（IPOS疼痛条目）。ICECAP-SCM主要负载于第三因子，显示其侧重社会心理维度的测量特性。

这项研究首次在德语区专科PC环境验证ICECAP-SCM，证实其能补充传统QALY测量所忽略的社会心理维度，为PC服务的经济评估提供更全面的福祉指标。然而，显著的天花板效应提示现有四层级响应选项可能无法敏感捕捉PC患者的细微状态变化，未来需开发五层级版本。研究发现的患者自评与临床评估差异（如疼痛评分关联性仅存在于患者自评）凸显了PC评估中多维视角的重要性。

从实践角度看，研究支持将ICECAP-SCM作为EQ-5D-5L的补充工具用于PC经济评估，但其单独使用可能遗漏重要躯体症状信息。因子分析结果建议IPOS仍是目前最全面的PC评估工具，未来研究应探索如何将其映射到偏好权重体系。这些发现对优化PC资源配置决策具有直接指导价值，特别是在德语区医疗体系推动价值导向医疗的背景下。