“野蛮科学”一例：美国黑人梅毒病患者实验（1932－1972）

　　

科学是可以加形容词的，例如有： 大科学，小科学（de Solla Price）； 学院科学，后学院科学（J Ziman） 好科学，坏科学； 我还注意到有一种“科学”，可称之为“野蛮科学”（rough science）。 美国黑人梅毒病患者实验（1932－1972），就是一个案例。 下面的叙述，来自我主持翻译的《科学技术与社会导论》（清华大学出版社，2005年）。 ———————————— Tuskegee事件是一个发生在和平时期的令人惊骇的故事。Tuskegee是美国阿拉巴马州的一个小镇，它是1972年公开的科学丑闻的发生地。在该事件中，399名梅毒病患者在没有治疗的情况下——他们甚至对自身所患疾病并不知情——受到了长达四十年的病情检测。更有甚者，这些研究是由美国公众健康服务部的医生和科学家进行的(Jones 1981)。 为了真正了解这一事件的恐怖之处，我们首先必须对梅毒有一定的了解。梅毒是一种性传播疾病，在现代抗生素出现之前，它比今天的AIDS更令人畏惧。梅毒非常容易传播：所有没有保护措施的性行为、接吻或其他部分的身体接触都可能导致传染。一个人传染梅毒之后，第一阶段症状是在生殖器或其附近出现小范围的剧痛，称为下疳。其后数年间，一切会归于平静，似乎没有任何事情发生过，可能会有不固定的皮疹或轻微的发烧，但病患仍感觉良好。这段平静时期——潜伏期——是疾病在体内扩散的时期，病毒在这段时期内深入骨骼、肝脏以及其他器官。 数年后，病症进入第三阶段，病患身体出现剧痛和肿块，肿块不断长大并发生溃烂。病患骨骼恶化，鼻子溃烂并最终消失，面部溃烂以致口、鼻仅余数孔，病毒还可能渗透进眼镜导致失明，病毒如渗透进大脑将导致精神错乱，病毒还可能通过攻击心脏的方式直接导致病患死亡。这就不难理解为什么在现代抗生素出现之前，梅毒被称为“肉欲的灾祸”。 让我们首先来了解一下这一事件的结局，参议员Edward Kennedy对Tuskegee实验提出质询，并最终为存活下来的86人和死者的亲属提供了赔偿。悲剧性的是，其中一些人从来都不知道在他们身上到底发生过什么。   直到1940年，梅毒仍是难以治愈的疾病。几个世纪以来，昂贵的汞一直被用作治疗梅毒的药品。1906年，德国化学家Paul Ehrlich发现了撒尔佛散－606——一种可以杀死梅毒病原体的化学品，但它是砷的化合物，对病患来说这种药物和疾病本身一样的危险。1940年之前，穷人根本没有任何应对这种疾病的有效方法。 Tuskegee位于阿拉巴马州的乡村，是美国最为贫困的地区之一，Tuskegee的居民都很贫困。此外，直到二十世纪六十年代，阿拉巴马州一直是美国种族歧视最严重的州之一，黑人被剥夺了从事行政公职和接受高等教育的权力，在Tuskegee，镇上的黑人都是文盲并且相当无知。Tuskegee事件发生之前，科学家们对于梅毒造成的病症已经有了相当的了解。十九世纪九十年代，通过对于挪威梅毒病患者的实验，科学家已经了解到了梅毒病所可能造成的破坏性症状，但美国公众健康服务部的医生认为，梅毒病在黑人身上可能造成的效果与白人不同。在他们看来，与白人相比，黑人的神经系统是粗制滥造的产物。为了验证这一观点，就需要在黑人身上对梅毒病实验进行重复。 二十世纪二十年代，医生确定了Tuskegee罹患梅毒病的399名黑人，同时他们还确定了其他一些没有患病的人来做对比实验。这个研究中的关键人物是一个名为Rivers的黑人护士，她了解这些病患的情况，并负责带领他们前往Tuskegee学院接受定期检查。对于病患而言，除了有时被告知他们具有“坏血”外，并不了解自身疾病的真相。他们接受科学家对其每年定期进行的身体检查，作为回报，他们得到了免费的食物、免费的医疗条件(当然除了治疗梅毒以外)和每年一次免费乘坐Rivers护士汽车的权力。他们还被告知，在死后会得到免费的安葬。 由于得到了当地学院的免费医疗，病患中很少有人会付费去看病，但为防万一，当地医院也得到一份病患名单。前往当地医院看病的病患姓名将被反馈给Rivers护士（Jones 1981：134）。在这个实验的初期阶段，的确是没有治疗梅毒用的特效药，但即使在这个阶段，Tuskegee实验在道德层面仍存在很多尖锐的问题。最明显的就是：为什么不向病患告知患病的实情？可以不向他们透露具体的情况，但是即使病患对其病症有粗略的了解，其可能的未来性伴侣就能免于感染。此外，人体实验的被研究对象难道不具有知情权吗？ Tuskegee实验的性质在美国加入第二次世界大战的1942年转入污秽。当时，一种可以治愈梅毒病的抗生素——青霉素，获得了普遍使用。战争时期，所有的人们都被征召并接受医疗检查，在很短的时间内，军队的医生就可以确诊所有感染梅毒病的病患，并通过注射青霉素的方式将其治愈。Tuskegee实验的研究人员开辟了一条解决这一问题的渠道：他们通过与州征兵局主席的接触进行了安排，所有受研究的病患均未被征兵局征召，故没有病患接受身体检查，更别说治愈梅毒病了。很明显，此时Tuskegee实验的性质已经完全改变了。截至1942年，虽然实验对象被剥夺了知情权，Tuskegee实验的目的仍是对无法治愈的病患进行检测，但到了1942年，实验转而采取主动措施来阻止感染这种致命疾病的病患获得治疗。 很容易将Tuskegee实验视为一种种族歧视行为，毕竟实验中医生都是白人而病患都是黑人，但事实并非如此简单，作为整个实验关键人物的Rivers护士本人就是黑人。到了二十世纪五十年代，事情变的越发奇怪了。战后，从事该实验的白人医生逐渐被黑人医生所取代，Tuskegee实验的研究人员告知这些黑人医生，要求他们合作——令人难以置信的，这些黑人医生都照做了。 我们必须明确，Tuskegee事件绝非一个秘密实验，记述该实验研究成果的论文在医学和科学刊物上公开发表，但直到二十世纪六十年代末，才由一位医生将此事公开。Peter Buxtun，公众健康服务部的一名工作人员对这个实验产生怀疑。最初，他的投诉无人受理，于是他将此事述诸报端。参议员Edward Kennedy介入此事，Tuskegee实验最终宣告终结。 在对Tuskegee实验进行评价之前必须指出，该实验的研究成果根本不值一提。罹患梅毒病的病患的确比没有患病的人承受了更多的痛苦，病患的死亡率是正常人的三倍，并且病患由于梅毒病导致的病症，特别是心脏和循环系统的疾病，而承受了更大的痛苦。然而，实验并没有出现预期的结果，梅毒病的症状并没有由于实验对象的人种变化而出现任何差异。而且作为一个科学实验，Tuskegee实验并没有被长期的坚持下来，这也是其研究失去价值的原因。随着时间的推移，部分病患由于外出投奔亲戚或找寻工作而离开了阿拉巴马，在其他州的时间内，其携带的梅毒病得到了治疗，所以这个研究本身就是不完备的——这并不是一个完全针对“未曾得到过治疗”的梅毒病患的实验。 为什么Tuskegee研究在道德上存在问题？如我们所知，直到1940年，并没有治疗梅毒病的特效药，通过为研究对象提供具有诱惑力的条件，即使告诉病患全部真相，研究者还可以说服其中部分人参加实验，毕竟免费的伙食、对其他疾病的免费医疗和免费的安葬都是具有相当诱惑力的，但病患们对整个研究却是一无所知。这就是个很明显的问题，人体实验的研究对象对研究应具有知情权，进一步的，如果这些病患对自身患病有一定的了解，也可避免疾病对其他健康人群的进一步传播。成立于1971年的顾问团评论说：“Tuskegee研究受到指责的最根本原因在于…‘研究对象’对研究项目并没有对等的了解，对他们而言研究项目仅仅提供了的选项和已有的结果”（Katz 1992：249）。我们还可以发问：从事研究的医生自己愿意被别人这样研究吗？即使没有特效药，他们是否肯接受对自己罹患致命传染病一无所知？可以肯定的说，他们的回答一定是“不”！ 二十世纪四十年代，青霉素得到了广泛使用，小剂量的注射即可治愈病患感染的梅毒病毒，此后Tuskegee研究在性质上更加的恶劣了——他们采取主动措施来阻止病患获得治疗，让病患在科学的名义下继续面对痛苦与死亡。刚才已经说过，并不能将Tuskegee研究简单的归为种族歧视，研究的关键人物就是一名黑人护士，有很多黑人医生也参与其中。如我们所知，挪威梅毒病患的实验检测了白人感染梅毒病后的状况。Tuskegee研究就是基于这样一个想法：黑人与白人有本质的不同，同白人相比，黑人更接近于动物和幼儿，黑人只具有粗糙的神经系统。这当然是种族歧视的观点，对于研究人员而言，基于这一观点，他们要比较梅毒病症对黑人和白人造成的不同影响就是合乎逻辑的。 先不管这个观点是否成立，从科学的角度来说这个研究本身就存在着一些问题。居住在美国南部的人群同挪威人相比，在气候和饮食结构上都存在很大差异，恰当的对比实验应研究居住在同一地域的白人和黑人，所以应该选择美国领土上具体环境与挪威相似地域的黑人进行对比研究。当然，该研究并没有进行具体的可行性分析，对Tuskegee的黑人进行研究的原因就是因为他们很容易被利用。可见，种族歧视的观点深深地植根在Tuskegee研究人员的心中，即使他们并非是从种族歧视的角度认为黑人和白人存在不同，但在研究过程中没有进行白人对比实验本身就存在问题。 随着研究的进行，研究项目似乎具有了生命。参与研究的医生和研究人员对实验在道德上存在的巨大问题保持沉默，而只是简单的认为这个项目是“良好”的，这也许是对Tuskegee事件进行研究时最重要的一点。对该研究任何阶段的公开讨论都可以得出结论：这项研究至少是值得怀疑的。在此类事件中，揭发者的角色是非常重要的，揭发者是那些发现错误的事情并将其公诸于众的人。开始阶段，揭发者可能会向项目的相关人士提出控诉，如果控诉失败的话，揭发者可能会另辟蹊径，转而寻求公众或政治上的支持，这就是Peter Buxtun在Tuskegee事件中扮演的角色。 很显然，揭发者并不受存在问题组织的欢迎，他们可能在很多方面受到不公正的待遇。所以，出于对揭发者勇气的回报，必须给提供他们相应的保护，整个过程必须相当明确以确保揭发和调查的正常进行。

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