“罕见的梦”全国首个关爱发作性睡病患者主题公益画展在华山医院开幕

【字体: 时间:2022年09月23日 来源:中国网

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  今天9月22日是世界发作性睡病日,一场由华山医院联合上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金及发作性睡病患者组织觉主家、子昂健康等共同举办的《罕见的梦》公益画展在国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院虹桥院区门诊大厅开幕。画展收录了30余幅画作,全部由发作性睡病患者投稿梦境、志愿者报名成为画师,共同进行艺术创作,每一幅都饱含医患、志愿者及社会共同的祝愿。

  

白天说睡就睡,夜晚噩梦连连,情绪激烈时突然瘫倒,醒来时感觉身在梦里……“这些看似怪诞的行为很可能是一种睡眠疾病,我们称之为发作性睡病。”复旦大学附属华山医院神经内科副教授、天桥脑科学研究院(TCCI)研究员于欢介绍。

今天9月22日是世界发作性睡病日,一场由华山医院联合上海市慈善基金会-蓝鲸罕见病专项基金及发作性睡病患者组织觉主家、子昂健康等共同举办的《罕见的梦》公益画展在国家神经疾病医学中心、复旦大学附属华山医院虹桥院区门诊大厅开幕。画展收录了30余幅画作,全部由发作性睡病患者投稿梦境、志愿者报名成为画师,共同进行艺术创作,每一幅都饱含医患、志愿者及社会共同的祝愿。

“我们希望借由这次画展的举办,让更多的人关注这一罕见病患者群体,也希望让医院成为一个窗口,通过艺术的方式,向社会传递健康知识和人文理念。”开幕式上,华山医院罕见病中心执行主任,虹桥院区副院长赵重波教授说。

年轻小伙“说睡就睡”,辗转求医十年终确诊

10年前,20岁出头的拉萨小伙小刘本该是精力旺盛的年纪,却经常感到疲惫不堪,领导开会他睡觉、同事聊天他睡觉,随时随地袭来的困意完全不受他控制。相对的,小刘夜间睡眠质量也不好,常常被噩梦惊醒。这种说睡就睡的“尴尬”严重影响到小刘的工作和生活。十年来,他辗转求医数十次,始终未见好转。直到去年年底,小刘在电视上看到于欢副教授的科普,觉得和自己的症状很像,就开始关注、预约于欢医生的门诊。

今年3月,小刘从拉萨来到上海,在于欢医生的门诊,他详细描述了自己的症状,初步诊断为“发作性睡病”可能,今年8月,经过进一步的整夜多导睡眠监测、多次睡眠潜伏期测试等系列检查,小刘确诊“发作性睡病”。“终于找到了!”小刘如释重负,“我已经被它折磨了十年,跑了七八个城市,做过许许多多检查,有被诊断过神经衰弱、焦虑症等,也因此吃过各种各样的药,经常是没有效果,反而越来越严重。”

于欢介绍,发作性睡病是一种神经系统疾病,是全球公认的罕见病。“这个病常发生在青少年和年轻人群中,造成学习困难、工作能力下降等,甚至影响个人前途。但是,因为缺乏足够了解,患者很容易被误解,周围人常常也没能给予足够的关注,包括一些医生也缺乏了解,因此像小刘这样辗转数年,甚至十数年才最终确诊的患者并不在少数。”据介绍,目前在全国各大睡眠中心登记的发作性睡病病例不足6000人,但实际患病人数可能成百上千倍大于这个数。

“好在这个疾病已经有治疗的方案,患者只要定期接受治疗就可以控制病情。通过这个画展,我们也希望让更多人认识这个疾病,少一点误解和责备,多一点关怀与理解,让发作性睡病患者得到及时的、良好的治疗。”于欢说。

睡眠疾病诊疗任重道远,医患社会共同携手

我国流行病学调查显示,普通人群中睡眠障碍的患病率高达35%,但对这些广义上称作“睡眠障碍”疾病的正确识别、正确诊断和系统规范治疗的总体水平较低,真正得到规范、有效治疗的患者比例严重不足。

作为国内成立最早、影响力最大的睡眠障碍研究中心之一,复旦大学睡眠障碍研究中心、华山医院睡眠医学中心依托国内顶尖的神经科,长期致力于睡眠障碍的研究和诊疗,每年接诊5,000人次以上各类睡眠疑难杂症,为患者提供多导睡眠监测及疾病诊断、多学科一站式综合诊疗。

以发作性睡病为例,患者主要症状包括日间困倦、猝倒、入睡/醒转期幻觉和包括睡瘫在内的各类睡眠症状,表现出类似“梦游”或者“梦动症”的症状,睡眠片段化等,其中梦靥、睡瘫和幻觉常常伴随发生。与普通人做梦不同,发作性睡病患者能够清晰地记忆、描述自己的梦境。上海市慈善基金会蓝鲸罕见病专项基金主任戴瑛介绍,许多人看了画展后说他们是“天生艺术家”,其实发作性睡病患者的梦境多是恐怖的,虽然这些作品看起来色彩绚烂,但是仔细看就会发现,每个人的梦境中都暗藏着危机,像小刘的梦境《山水》,刚开始会看到泳者畅游在山水间,旁边还有美丽的大鱼儿陪伴,似乎很惬意的样子。然而仔细端详画作就会发现,大鱼的脊背上有锋利的尖角、鱼儿折断了腹鳍流淌着眼泪,山的背面还有火焰,这些都是存在于患者潜意识中的危险。

除了中枢起源的发作性睡病,成人急慢性失眠症、睡眠呼吸障碍、梦动症、梦游症为代表的异态睡眠、不宁腿综合征等睡眠相关运动障碍都属于睡眠障碍。“但更值得关注的是,睡眠障碍有时还只是一种上游疾病,很多病的前期表现都隐藏在睡眠里,比如睡眠呼吸暂停,如果不经过治疗的话,过几年就可能会发生心脏病、糖尿病、高血压。又比如梦动症如果不正规治疗,时间长了可能发展为帕金森病、认知障碍。早筛查、及时发现、及时治疗睡眠障碍能够延缓后续的病程。随着医、患社会共同携手,相信这条路会越走越顺。”

除了华山医院虹桥院区门诊大厅外,在复旦大学睡眠医学中心病区也有艺术作品在展览,据悉,这场“罕见”的医院画展将在华山医院延续到年底。未来,医院也将开放更多亲民展示窗口,策划展出更多有趣有料的医患作品和科普内容,向更多人传递健康生活的理念。

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