“我如今生活在‘不行’的世界里……”—— 慢性呼吸困难对老年体弱社区人群的广泛影响及该症状识别与评估的质性研究

【字体: 时间:2025年01月25日 来源:npj Primary Care Respiratory Medicine 3.1

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  慢性呼吸困难严重影响个体及照护者,但老年体弱社区居民的相关经历鲜为人知。研究人员开展了对该人群慢性呼吸困难的心理影响及在基层医疗中识别评估经历的研究。结果显示存在诸多问题,这为改善医疗照护提供了方向。

  在日常生活中,呼吸本是一件自然而然的事,但对于一些人来说,每一次呼吸都可能充满艰难。慢性呼吸困难就是这样一种令人痛苦的症状,它不仅让患者身体备受折磨,还严重影响其心理状态和生活质量,对患者家属和朋友(照护者)也造成了诸多负面影响。为了避免呼吸困难,人们常常限制活动,进而陷入身体机能下降的循环,导致行动不便、社交减少,还容易引发焦虑、抑郁等心理问题 。而且,慢性呼吸困难在普通人群中并不罕见,尤其在老年人、患有心肺疾病和癌症的人群中更为普遍。
然而,尽管有有效的干预措施,但在临床诊疗过程中,呼吸困难常常被忽视,未被作为一个重要的治疗靶点。特别是对于老年体弱人群,他们可能同时患有多种长期疾病,呼吸困难只是众多症状之一,更容易被忽视。目前,人们对慢性呼吸困难给老年体弱患者及其照护者带来的心理影响,以及在基层医疗环境中与呼吸困难相关的照护体验知之甚少。为了填补这些知识空白,来自英国赫尔约克医学院沃尔夫森姑息治疗研究中心等机构的研究人员开展了一项研究,相关成果发表在《npj Primary Care Respiratory Medicine》上。

研究人员采用深度半结构化访谈的方法,对来自英国社区综合护理中心的符合条件的老年人(≥65 岁;电子虚弱指数 > 0.36 [中重度虚弱] )、他们的照护者以及临床医生进行了访谈。访谈话题基于团队专业知识、文献、理论框架和患者及公众参与(PPI)审查确定。之后,研究人员运用反射式主题分析法对访谈记录进行分析。

研究结果共归纳出四个主要主题。
主题 1:慢性呼吸困难的广泛负面影响:慢性呼吸困难对老年体弱成年人及其照护者产生了广泛的负面影响,严重影响了他们的心理健康和生活质量。患者会出现抑郁、焦虑和压力等情绪,照护者则会感到恐惧、无用和不堪重负。例如,有患者表示呼吸困难让自己情绪低落,还有照护者描述在患者呼吸困难发作时自己的无助感。而且,患者因呼吸困难减少了身体活动和日常活动,这又进一步导致身体机能下降,形成恶性循环。同时,慢性呼吸困难还对患者的社交生活产生负面影响,使其减少了独自外出、兴趣爱好和活动。尽管影响如此广泛,但患者往往选择独自承受,不愿与家人或朋友分享,以免让他们担心。
主题 2:最佳健康寻求行为和慢性呼吸困难识别的障碍:在慢性呼吸困难的有效识别方面存在诸多障碍。在识别 / 评估经历方面,患者和临床医生采用的方法各不相同,从一般观察到详细评估都有,但部分患者根本没有接受过呼吸困难评估。即使进行了评估,也主要侧重于从疾病角度评估呼吸困难的原因,而不是了解症状的严重程度和影响,以指导个性化干预。临床医生通常认为患者会主动提出呼吸困难的问题,但实际上患者往往不会主动提及,这就形成了一种 “不问不说” 的局面。在有效识别慢性呼吸困难的障碍方面,临床医生表示呼吸困难是一种难以管理的常见症状,对于老年体弱患者来说,它常常是众多症状之一,不会被优先提及,患者只有在病情危急时才会报告。而且,患者在寻求基层医疗帮助时,面临预约困难、缺乏连续护理和就诊时间有限等问题,这使得呼吸困难如果不是最紧急的症状,就可能不会被提及。此外,患者和照护者对 “慢性呼吸困难” 这一术语的理解有限,他们更倾向于用 “气喘吁吁” 来描述,并且将 “慢性” 理解为 “非常严重”,而不是指持续时间,也不认为这与自己有关。
主题 3:慢性呼吸困难临床管理的差异:患者和临床医生都表示慢性呼吸困难的管理存在差异。在治疗和管理方面,患者主要接受针对潜在疾病的药物治疗,如慢性阻塞性肺疾病(COPD)的吸入药物、感染加重时的抗生素或类固醇等,而临床医生会讨论使用阿片类药物治疗呼吸困难的可能性。临床医生还提到了一些非药物治疗方法,如呼吸练习、使用风扇、放松和转诊等,但患者较少提及这些方法。部分患者会自行调整行为,制定自我管理策略,照护者在患者的管理中也起着重要作用。在良好实践示例方面,一些临床医生采用以患者为中心的整体方法,即使在针对疾病的治疗达到极限时,也能通过与患者交流给予支持。还有医生使用结果测量来评估呼吸困难,定期进行随访预约,开展基于实践的小组咨询,为患者和照护者提供教育和信息。
主题 4:慢性呼吸困难教育和信息的需求:从患者、照护者和临床医生的角度来看,在慢性呼吸困难的知识、管理和护理期望方面存在差异。临床医生虽然对呼吸困难及其影响有较好的了解,但在管理呼吸困难时仍感到无助。患者和照护者对针对呼吸困难的治疗知识匮乏,期望也较低,他们常常将呼吸困难视为衰老的正常现象,没有意识到可以向临床医生报告并寻求帮助。

综合来看,该研究表明慢性呼吸困难严重影响了老年体弱成年人及其照护者的身心健康和生活质量。在基层医疗中,慢性呼吸困难存在识别和评估不足、管理不到位的问题。虽然有一些有效的干预措施,但患者很少能获得。该研究强调了在基层医疗中积极主动地识别、评估和管理呼吸困难的重要性,为改善老年体弱患者的医疗护理提供了重要依据。同时,研究人员也指出,未来需要进一步开展研究,以更好地满足这一特殊人群的需求。

研究人员开展研究时,主要运用了深度半结构化访谈和反射式主题分析法这两个关键技术方法。深度半结构化访谈是对符合条件的老年患者、照护者和临床医生进行面对面(部分临床医生通过电话)访谈,获取丰富的一手资料。反射式主题分析法是对访谈记录进行匿名逐字转录后,按照 Braun 和 Clarke 的六步类型法进行分析,以归纳出研究主题和结论 。

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