慢性阻塞性肺疾病患者与医护人员对健康素养干预的体验：一项质性研究

《BMC Health Services Research》：Patients’ and healthcare personnel’s experiences of a health-literacy intervention in chronic obstructive pulmonary disease - a qualitative study

为解决COPD患者出院后自我管理困难及再入院率高的问题，研究人员开展了关于护士主导的健康素养干预的质性过程评估。研究发现，该干预措施通过家访、动机性访谈和个性化治疗计划，提升了患者的健康素养和自我管理能力，并促进了医护人员的专业成长，为改善COPD患者从医院到家庭的过渡护理提供了重要见解。

　　

在全球范围内，非传染性疾病（NCDs）是导致死亡的主要原因，构成了巨大的健康负担。其中，慢性阻塞性肺疾病（COPD）作为一种重要的NCD，影响着全球约6500万人，其发病率仍在不断上升。在挪威，约有25万至30万人患有COPD，且预期在未来几年，尤其是在社会经济地位较低的群体中，患病率会更高。COPD给患者个人和社会带来了沉重负担，患者常出现呼吸困难、咳嗽、抑郁、焦虑等症状，严重影响生活质量，并且需要持续的自我管理和较高的健康素养（Health Literacy, HL）。然而，医疗保健服务面临着高再入院率的挑战，约有26%的COPD患者在出院后30天内因自我管理技能和健康素养不足而再次入院。此外，医疗系统普遍缺乏针对患者个体化需求的、系统的自我管理和健康素养发展支持。

为了应对这些挑战，一项名为“健康素养——COPD健康的关键”的研究项目应运而生。该项目采用了优化健康素养与可及性（Ophelia）流程的协同设计方法，旨在开发一种针对COPD的健康素养干预措施。这项发表在《BMC Health Services Research》上的研究，其独特之处在于，它不仅评估了干预措施的有效性，还通过质性研究的方法，深入探索了参与该干预措施的COPD患者和医护人员的亲身经历和感受，从而为理解此类复杂干预措施如何在真实世界中发挥作用提供了宝贵的见解。

为了深入探究患者和医护人员对一项护士主导的健康素养干预措施的真实体验，研究人员采用了严谨的质性研究方法。研究设计为探索性、描述性质性研究，嵌套在一个随机对照试验（RCT）中。数据收集主要通过半结构化访谈和焦点小组进行，包括对8名参与干预组的COPD患者进行的个体访谈，以及对6名医护人员（5名护士和1名呼吸科医师）进行的1个焦点小组和1个个体访谈。所有访谈均被录音并逐字转录。数据分析采用Braun和Clarke的反思性主题分析法（Thematic Analysis），由三名研究人员独立编码并共同讨论，以确保结果的可靠性和有效性。研究遵循了定性研究报告标准（COREQ）指南，并强调了研究过程的严谨性和反思性。

患者视角的主题分析

从对COPD患者的访谈中，分析得出两个主要主题，揭示了干预措施对他们的深远影响。

主题一：通过个性化护理支持构建健康素养

这个主题包含三个子主题，体现了患者接受家庭随访和与访视护士互动的核心体验。

首先，在“在生活复杂性中学习驾驭COPD知识”方面，患者们谈论了与COPD症状共存的挣扎，以及他们为管理疾病所做的努力。许多人重新规划生活，专注于锻炼、用药管理、饮食和戒烟。一些患者对承认COPD诊断感到犹豫，将其与因吸烟导致的自我污名化联系起来，并认为COPD是一种“低人一等”的疾病。他们感激访视护士提供的非评判性支持。其次，在“能力与信任相辅相成”方面，患者强调与访视护士建立个人化、信任关系的重要性。这种关系带来了安全感、信任感和可预测性。患者认识到护士能帮助他们直接联系医院专家，这在他们居家时是通常无法获得的资源。尽管项目结束时有失落感，但护士承诺后续仍可联系让他们感到安慰。最后，在“从困惑到自信：参与者对个性化健康教育的体验”方面，患者赞赏护士根据其具体需求提供的信息，包括疾病知识、设备使用和药物指导。护士帮助澄清了对药物和设备的误解，并提供实际援助，例如帮助寻找新家庭医生或调整药物。一位患者甚至觉得通过项目获得了足够的知识，可以就COPD进行讲座。

主题二：从知识到行动：通过动机支持强化健康素养

此主题包含两个子主题，聚焦于干预对患者生活方式和治疗选择产生的积极影响。

在“积极生活方式改变的动机”方面，患者讨论了与护士进行的动机性访谈（MI），主要围绕吸烟和锻炼等生活方式选择。患者感到项目护士在讨论戒烟时比其他医疗人员更具同理心而非指责性，这种正向强化和不愿让护士失望的心情成为了强大的改变动力。一位成功戒烟的患者描述了体能改善如何进一步激励他关注饮食和增加活动，感觉获得了新生。在“个性化治疗计划的重要性”方面，患者高度评价了与护士和项目医生共同制定的、采用交通灯系统的个性化治疗计划。该计划有助于规律用药（绿灯区），并在症状加重时（黄灯或红灯区）评估状况并采取适当行动。患者感到该计划使他们能更早地用药和咨询医生，从而更好地控制症状，有时甚至可能避免住院。计划也增进了他们对不同药物如何缓解症状的理解。

医护人员视角的主题分析

对参与干预的护士和医生的访谈，同样揭示了两个重要主题，反映了干预措施对专业实践的影响。

主题三：医护人员发展健康素养能力的体验

这个主题包含三个子主题，说明了医护人员在提供干预过程中自身能力的提升。

在“获取新知识和能力的必要性”方面，护士们谈到家访让他们重新思考COPD患者面临的挑战，获得了关于患者实际生活的新见解，并改变了他们在医院对患者的教育方式。他们意识到患者常会忘记医院提供的信息，在家中进行重复使其更贴合实际。参与项目也促使他们深入学习COPD相关知识（如营养、戒烟、肺功能测试），并改善与社区医疗服务的协作。其次，在“运用MI进行不同沟通”方面，护士对接受的MI培训和项目中的实践感到满意。MI改变了她们的沟通方式，使其更注重倾听、询问患者动机并全身心投入。虽然部分MI技巧最初具有挑战性，但通过练习得以改善，这促使她们从习惯性的给建议模式转向引导患者自己得出结论。最后，在“治疗计划作为行动指南”方面，护士强调了制定个性化治疗计划的重要性，这是一个新技能。她们感谢项目医生的审核支持，并发现让患者参与制定计划能增强其对疾病急性加重诱因和症状的认知，从而提升信心。不过，通过电话评估患者病情对护士来说仍具挑战性。

主题四：健康素养意识带来的认知、角色和关系转变

此主题包含三个子主题，描述了干预对医护人员工作理解和跨专业合作的深远影响。

在“通过安全个人关系增进理解”方面，护士描述了家访如何让她们更深入了解患者的个人情况和社会支持需求，使患者更愿意敞开心扉。看到患者的家庭环境，让她们对患者的生活复杂性有了更真实的认识，有时对患者的韧性和生活质量感到惊喜，有时则对其不良生活条件感到震惊，这些是在医院环境中难以完全体会的。其次，在“跨医疗服务的协作”方面，护士们描述了与社区护士合作的正向经验，包括对社区护士进行COPD知识教育以及共同制定治疗计划。然而，也存在一些挑战，例如协调会议耗时、沟通渠道不畅以及医院与社区电子系统不兼容导致信息传递困难。她们认为团队讨论有助于做出更佳决策。最后，在“无界限的护理角色”方面，护士们讨论了在支持缺乏社会联系的患者时，界定援助界限的挑战。她们通过团队内部讨论甚至寻求医院牧师指导来处理这些复杂情况。总体而言，护士们认为该项目极具教育意义，深化了她们对护理角色的理解，增强了与其他专业人员的协作，并提升了对患者家庭环境的关注度，有一位护士甚至表示该项目使她成为了一名更好的护士。

本研究通过质性过程评估，深入探讨了患者和医护人员对一项护士主导的COPD健康素养干预的体验。结果表明，该干预措施受到了大多数参与者的积极评价。对患者而言，基于家庭的、由具备COPD知识和动机性访谈技巧的护士提供的个性化支持，有助于他们更好地理解疾病、提升自我管理信心和技能，并缓解了与疾病相关的污名感。个性化的治疗计划被视为管理症状和预防急性加重的关键工具。对医护人员而言，参与干预措施不仅提升了她们在COPD护理和健康素养支持方面的专业能力，特别是动机性访谈技巧的应用，还改变了她们对患者需求的理解，促进了更具同理心的沟通和更深入的跨专业合作。家访提供了独特的视角，使医护人员能够更全面地了解患者的生活现实和需求。

尽管本研究样本量较小且主要来自挪威特定环境，限制了结果的普适性，但其发现强调了在COPD管理等慢性病护理中，考虑患者个体化健康素养需求、建立稳固的护患关系以及加强医院与社区服务之间协作的重要性。这种以患者为中心、注重健康素养的干预模式，为改善COPD患者从医院到家庭的过渡期护理质量、降低再入院率提供了有价值的实践启示。未来的研究需要在更大人群和多样化环境中进一步验证这些发现，并探索如何将此类干预措施成功整合到常规医疗服务中。