追踪变化：关于经过文化改编的《?Iniciando! La Adultez》节目的后续报道

《Research in Autism》：Tracking change: A follow-up on the culturally adapted ?Iniciando! La Adultez program

本研究评估了针对拉丁裔自闭症青年的文化适应干预项目?Iniciando! La Adultez的长期效果，发现96%参与者完成3个月随访，93%完成6个月随访，且在适应行为、执行功能及生活质量方面显著改善，但样本量小和未双盲设计为局限性。

　　本研究聚焦于拉丁裔青年自闭症谱系障碍（ASD）群体及其家庭，探讨了一项文化适应性干预项目——?Iniciando! La Adultez在长期随访中的可行性与效果。自闭症谱系障碍是一种神经发育障碍，通常表现为社交沟通能力的差异、重复性行为模式以及认知功能的不一致。对于这一群体而言，从青少年过渡到成年阶段是尤为关键的时期，因为这一阶段不仅涉及生理上的变化，还包括教育、职业、独立生活能力等多方面的挑战。特别是在拉丁裔社区中，由于文化背景、语言差异以及社会支持系统的不同，许多家庭在应对这一过渡期时面临独特的困难。

本研究的目的是评估?Iniciando! La Adultez项目在长期随访中的效果，以了解该干预是否能够在较长时间内维持参与者的积极性，并对其适应行为、执行功能和生活质量产生积极影响。研究团队通过为期六个月的随访，对项目参与者及其家庭进行了两次评估，分别在干预后三个月和六个月进行。这种设计有助于观察干预效果是否能够持续，并且可以更全面地了解参与者的长期变化。

研究结果显示，该项目在长期随访中表现出较高的参与率。在三个月的随访中，50名参与者中有48人（96%）完成了评估，而在六个月的随访中，43名参与者中有40人（93%）完成了评估。这一高参与率表明，文化适应性的干预措施在拉丁裔家庭中具有较强的吸引力和实用性。此外，参与者和家长报告了在多个领域内的显著且持续的改善，包括适应行为、执行功能和生活质量。对于青年自闭症患者而言，适应行为的提升意味着他们在日常生活技能、社交互动和自我管理等方面的能力增强，而执行功能的改善则涉及注意力、计划能力和情绪调节等关键能力。生活质量的提高则反映了整体幸福感和社会融入程度的提升。

家长的反馈同样显示出积极的变化，他们在子女的适应行为、执行功能和过渡准备方面报告了明显的进步。这表明，该项目不仅对青年自闭症患者本身有帮助，也对家庭成员带来了积极的影响。过渡准备的提升意味着家庭能够更好地支持子女在成年阶段的发展，包括职业培训、独立生活技能的培养以及社会支持网络的建立。

在方法学上，本研究采用了队列研究设计，即对一组参与者进行长期跟踪。这种设计有助于研究人员了解干预效果的持续性，并且可以排除短期效应的干扰。在随访过程中，研究团队通过开放式的问卷收集了参与者的体验、进展、挑战以及对项目的反馈。这些定性数据将通过主题分析的方法进行处理，以识别和报告数据中的模式和主题。主题分析是一种系统性的方法，研究人员会首先熟悉数据，然后进行编码和分类，最后提炼出核心主题。这种方法能够深入挖掘参与者的主观体验，从而提供更丰富的信息。

尽管本研究取得了积极的结果，但研究团队也指出了其局限性。首先，样本量较小，这限制了研究人员进行更复杂统计分析的能力。例如，在使用方差分析（ANOVA）时，如果某位参与者在基线或中期数据缺失，其完整的数据集将无法纳入分析。而混合效应模型虽然可以处理缺失数据，但需要更大的样本量才能提供可靠的估计。其次，研究中存在非盲数据收集的潜在偏差，这意味着参与者或家长可能在回答问题时受到干预信息的影响，从而影响结果的客观性。此外，部分数据缺失也对研究的深度和广度构成挑战，使得研究人员无法进行更全面的分析。

为了克服这些局限性，研究团队建议未来的相关研究应优先考虑更大的、更具多样性的样本量。更大的样本量不仅可以提高统计分析的可靠性，还能够增加研究结果的普遍适用性。此外，研究应采用独立的评估者来减少数据收集过程中的主观偏差，同时实施更有效的数据管理策略，以应对数据缺失的问题。这些改进措施将有助于提高研究的严谨性和科学性，从而更好地支持文化适应性干预的推广和应用。

本研究的结论表明，文化适应性的干预项目如?Iniciando! La Adultez能够对拉丁裔自闭症青年及其家庭产生深远的积极影响。研究结果与之前的一些研究形成了对比，因为以往的研究通常认为，自闭症青年在高中毕业后可能难以维持之前的进步，而本研究则显示，在六个月的随访期内，参与者在适应行为、执行功能和生活质量方面均出现了持续的改善。这一发现对于政策制定者、教育工作者以及临床医生具有重要意义，因为它表明，针对特定文化背景的干预措施可以有效支持自闭症青年的长期发展。

此外，研究团队强调了文化适应性在干预设计中的重要性。?Iniciando! La Adultez项目不仅在语言上进行了调整，还融入了拉丁裔社区的文化元素，使其更贴近目标群体的实际需求。这种文化敏感性的干预方式能够增强参与者的归属感和参与度，从而提高干预的效果。同时，研究团队还指出，项目中使用的工具和评估方法需要进一步优化，以确保其在不同文化背景下的适用性和有效性。

本研究的作者们也详细说明了各自在研究中的贡献。Ron Acierno负责撰写、编辑、监督和概念化；Katherine A. Loveland参与了撰写和监督；Antonio F. Pagan则在研究的各个阶段发挥了核心作用，包括撰写、可视化、验证、监督、软件开发、资源获取、项目管理、方法论、调查研究以及资金获取。这种明确的贡献分工有助于确保研究的全面性和高质量。

在伦理方面，本研究得到了美国德克萨斯大学健康科学中心的伦理审查委员会的批准，并遵循了《赫尔辛基宣言》及其后续修订版本的伦理标准。所有参与者的知情同意均获得，这确保了研究的伦理合规性。此外，研究的数据收集和分析过程已经进行了预先注册，这有助于提高研究的透明度和可重复性。

研究团队还提到，本研究的数据、分析代码和相关材料并未公开，但可向通讯作者申请获取。这种数据管理方式虽然可能影响研究的开放性和可验证性，但在某些情况下，如涉及隐私或伦理问题时，是必要的。研究团队表示，他们愿意在适当的条件下与学术界分享这些数据，以促进进一步的研究和合作。

最后，研究团队对所有参与者的贡献表示感谢，包括社区咨询委员会、拉丁裔自闭症青年及其家庭，以及在项目中提供支持的社区健康工作者、实习生、实践学生、研究助理、访客学生、社区健康工作者、青年咨询委员会和社区合作伙伴。这些支持对于项目的成功至关重要，体现了跨学科合作和社区参与的重要性。

总体而言，这项研究为文化适应性干预在自闭症青年群体中的应用提供了有力的证据，并强调了在设计和实施干预项目时考虑文化背景和语言差异的重要性。研究结果不仅对拉丁裔社区具有重要意义，也为更广泛的社会提供了关于如何有效支持自闭症青年及其家庭的参考。未来的研究应继续探索不同文化背景下干预的有效性，并努力扩大样本规模，以进一步验证这些发现。