荷兰血友病男性性功能与福祉影响的质性研究：一项基于患者报告结局的深度探索

《Journal of Patient-Reported Outcomes》：A qualitative study on the impact of hemophilia on sexual functioning and well-being in Dutch men

荷兰学者开展质性研究探索血友病对男性性功能与福祉的影响，通过焦点小组和半结构化访谈发现，血友病特异性因素（如出血、关节受限）和慢性病共性因素（如疼痛、自尊）均对性功能产生负面影响，且存在年龄差异。研究强调需开发评估工具（如PROMs）以促进医患沟通，为改善血友病患者生活质量提供新视角。

　　

在医学技术飞速发展的今天，血友病这种曾经致命的遗传性出血性疾病已得到有效控制。随着凝血因子浓缩剂等治疗手段的普及，血友病患者的预期寿命显著延长，但随之而来的是一系列新的挑战——如何全面关注患者的长期生活质量，特别是那些敏感却至关重要的方面，如性健康。以往的研究多聚焦于血友病的生理症状和传统治疗指标，而对患者性功能和性福祉的关注相对匮乏。这种忽视不仅影响了临床诊疗的全面性，也可能导致患者潜在需求的被忽略。

荷兰阿姆斯特丹大学医学中心的研究团队在《Journal of Patient-Reported Outcomes》上发表了一项开创性研究，通过深入的质性研究方法，系统探索了血友病对男性患者性功能与福祉的多维度影响。这项研究不仅填补了该领域的知识空白，更为开发针对性的患者支持工具提供了重要依据。

研究团队采用了焦点小组和半结构化访谈相结合的方法，对14名荷兰血友病男性患者进行了深入访谈。参与者年龄跨度从22岁到71岁，涵盖了轻度、中度和重度血友病患者。为确保研究质量，访谈由经验丰富的临床医生主导，并使用预制的对话指南聚焦五个核心主题：关系/约会、身体不适、药物治疗、生育选择以及与医护人员的沟通。所有访谈内容均经过专业转录和主题分析，采用MAXQDA软件进行系统编码，并邀请患者代表参与结果解读，确保研究发现的真实性和代表性。

研究结果揭示了血友病对性功能与福祉的多层面影响：

关系与约会

参与者在披露诊断方面存在明显差异。部分患者选择在关系早期主动公开病情，主要出于实用考虑（如紧急情况处理）或希望建立坦诚的关系基础。一位31岁的轻度血友病患者表示："当我与伴侣一起徒步旅行时，出于实际原因，让她了解我的血友病情况很重要。"而另一些日常受影响较小的患者则倾向于在关系更深入时再披露相关信息。值得注意的是，年长患者（40岁以上）更可能因疾病历史负担（如早年较低预期寿命）而对建立关系缺乏信心。

身体功能

出血事件（如血精症、阴茎头出血）虽不常见，但确实发生在性活动过程中。大多数患者表示宁愿享受性活动也不愿过度谨慎，除非曾有不良经历。关节活动受限显著影响性姿势选择，尤其是年长患者。一位63岁的轻度血友病患者描述："当你的踝关节活动受限时，进行传教士体位就变得困难。"疼痛是另一个重要因素，会直接降低性欲或分散注意力。参与者普遍表现出适应性，通过创新姿势和辅助工具来维持满意的性生活。

心理功能

心理因素对性功能的影响在年长患者中更为突出。焦虑、压力和不安感（如担心自己"不够好"）会直接影响性表现。一位71岁的重度血友病患者提到："我因为思绪过多而失去了勃起。"这些心理影响与疾病经历和持续的疼痛体验密切相关。

药物治疗

现代治疗方案（如预防性治疗和家庭治疗）显著提升了患者的自由度和信任感，间接改善了性生活质量。患者普遍不会围绕预防性治疗来安排性活动，体现了治疗进步带来的生活正常化。

生育选择

大多数患者，尤其是年轻一代，认为血友病不影响其生育决策，这主要归功于治疗手段的进步。然而，少数年长患者曾因遗传风险而主动选择不要孩子。医患关于生育选择的沟通总体良好，但个别案例中，遗传信息的披露导致了关系破裂。

与医护人员的沟通

研究显示，性功能话题在常规诊疗中很少被主动讨论。即使涉及，也多为医学导向（如处理特定出血事件）。患者对此态度不一：虽然认可讨论的重要性，但多数认为个人无需此类交流。建议包括使用筛查问卷、分生命周期阶段讨论、以及由非医生专业人员（如心理学家）主导对话等。

研究结论强调，血友病对性功能与福祉的负面影响客观存在，但临床讨论严重不足。这种影响既来自疾病特异性因素（如出血风险、遗传特性），也包含慢性病共性因素（如疼痛、自我形象），且在不同年龄段呈现明显差异。年长患者因历史治疗局限和HIV/HCV感染经历而面临更复杂的挑战。

该研究的创新之处在于突破了传统生物医学模式的局限，将患者体验置于核心位置，为开发针对性的评估工具（如患者报告结局测量PROM）和沟通策略提供了实证基础。未来研究应关注更广泛的患者群体（包括不同性取向和文化背景），并深入探索HIV/HCV感染的长期影响。对于药物研发者而言，将性功能与福祉纳入临床试验和真实世界研究评估体系，将有助于全面提升血友病患者的综合关怀水平。

这项研究不仅为血友病领域注入了新的人文关怀维度，也为其他慢性疾病患者的性健康研究提供了可借鉴的方法学框架。在医学日益强调"以患者为中心"的今天，此类关注患者全方位生活质量的研究显得尤为珍贵和必要。