土耳其转移性乳腺癌患者生活质量与心理社会挑战：个体化干预策略的需求与临床意义

本综述基于半结构化访谈，系统探讨土耳其转移性乳腺癌（MBC）患者面临的生活质量（QoL）下降与心理社会挑战，强调需结合文化背景实施多学科支持（multidisciplinary support）和个体化心理护理（tailored psychological care），以改善医患沟通与整体治疗结局。

　　

摘要

转移性乳腺癌（MBC）患者面临包括身体症状、心理困扰和死亡恐惧在内的多重心理社会挑战，严重影响其生活质量（QoL）。本研究通过半结构化访谈土耳其患者协会代表、心理肿瘤学家和具有心理学专业知识的肿瘤学家，提出需结合地域文化特点制定个体化心理社会干预策略。研究发现，经济压力、失业担忧、社会歧视、家庭动态变化及有限的心理支持是导致MBC患者QoL下降的主要因素。专家倡导采取整体性心理肿瘤学方法，涵盖多学科协作、持续性精神支持和公众意识提升。

1. 引言

乳腺癌仍是全球女性健康的重要问题。尽管众多疾病相关心理社会因素影响治疗期间及之后的生活质量（QoL），但转移性乳腺癌（MBC）患者的经历尤为复杂。这些患者常面临治疗带来的身体后果及对死亡的广泛恐惧，导致显著心理压力。身体意象担忧在心理社会挑战中尤为关键，治疗引起的体像改变对自我认知和情绪健康产生负面影响。研究表明，基于认知行为疗法（CBT）的干预能有效解决癌症患者的身体不满并增强心理韧性。此外，考虑个体经历和文化背景的个体化心理干预对应对身体意象困扰的乳腺癌幸存者至关重要。心理支持的重要性不容忽视。虽然部分研究显示多数乳腺癌患者治疗后QoL随时间改善，其他研究提示部分患者呈现不同QoL轨迹，强调需个体化干预。然而，医患互动的差异及过度告知患者的潜在后果因地区而异，突显考虑本地化背景的必要性。

2. 方法论

本研究采用定性描述设计，通过目的性抽样策略确保医疗角色和MBC护理经验的多样性。参与者包括患者协会代表、肿瘤心理学临床心理学家、一位心理肿瘤学亚专业肿瘤学家和三位资深肿瘤内科医生。数据收集通过半结构化深度访谈实现，每次访谈约三小时，聚焦心理社会需求、患者支持系统、沟通挑战和护理差距。数据分析采用Braun和Clarke（2006）提出的反思性主题分析法，由两名研究人员独立进行开放编码，使用NVivo软件辅助数据整理。

3. 结果

3.1. MBC患者在疾病全程中的关切与挑战

从诊断起，MBC患者常经历死亡恐惧、被抛弃感和无助感，情绪负担波及整个家庭。不同年龄组对疾病的态度不同，例如年轻患者关注职业发展和子女养育，而年长患者更担忧家庭负担。经济困难和治疗药物可及性问题加重心理压力，文化规范下女性常优先考虑家庭而非自身需求，使得心理支持推广需更多努力。

3.2. 生活质量的多维度影响与医患角色

疾病分期、患者年龄和心理构成是影响QoL的三大因素。转移性患者存在严重焦虑、生存期不确定性和死亡恐惧。亲属行为和治疗可及性进一步影响QoL。医患沟通质量直接关联治疗依从性，初始沟通方式对患者疾病体验产生长远影响。专家强调需以患者可理解的方式解释治疗过程，避免临床术语过度使用。

3.3. 心理支持寻求的障碍与对策

在土耳其，污名化和否认是患者寻求心理帮助的主要障碍。经济限制和专科人员短缺进一步限制服务可及性。极端情绪反应（如痛哭或喊叫）是转诊心理服务的指征。提高患者和家属意识、开展公共宣传和利用协会支持被提议作为解决方案。

3.4. 身体意象与年龄差异

年轻患者关注生育能力、体像和亲密关系，年长患者更担忧治疗副作用和共病。社会宗教结构有时促进疾病特定阶段的接受度。针对不同年龄组的个性化支持策略十分必要。

3.5. 团体治疗与个体治疗的比较

团体治疗有助于社交化和减少孤独感，但患者常回避深入个人议题。个体治疗在处理深层问题时更受偏好。患者需按疾病分期和心理准备程度分组，以避免负面互动。

3.6. 数字信息过载与医患沟通

患者从数字环境获取过量信息，常激活防御机制。简单解释疾病进程、强调治疗选择优于术语堆砌是关键。错误信息抬高不切实际的期望或不必要恐惧，需用易于理解的语言现实说明临床状况。

3.7. 患者参与治疗与生活质量问卷

土耳其患者普遍被动，倾向于将决策完全交予医生。调查表若设计简洁、可靠且语言通俗，可提升意识并辅助治疗参与。根据患者心理社会人格类型（表达型、沟通型、分析型）调整沟通策略可增强治疗依从性。

3.8. 死亡恐惧与临终态度

死亡恐惧是复杂情绪，需区分其是否 disrupt 患者生活多个方面。识别焦虑触发阶段（死亡前时刻、死亡瞬间或死后）有助于提供针对性心理治疗。

4. 讨论

MBC的心理社会挑战需涵盖医学、心理和社会领域的多维策略。本研究整合土耳其专家观点，突出疾病分期、年龄和心理构成对QoL的交互影响。心理困扰发生率达20–50%，链接治疗依从性下降和精神障碍风险增高。土耳其背景下，心理支持获取障碍包括社会污名、家庭动态变异和有限的专业服务中心。医患互动中信任与理解基础上的有效沟通至关重要，但时间不足限制其实现。年龄相关差异要求干预措施个性化，年轻患者聚焦生育与体像，年长患者关注副作用与共病。家庭支持虽为重要资源，但可能随疾病进程减弱。数字信息过载要求医疗者用清晰语言提供了解治疗替代方案，避免数字聚焦。团体治疗促进社交，但个体治疗解决深层问题；患者选择需基于具体需求。土耳其患者常被动参与决策，提示需基于人格类型的协作沟通。生活质量问卷应使用简易语言，避免不必要的细节。最终，需通过协会、公共宣传和国家项目提高心理支持意识。

4.1. 研究优势与局限性

优势包括聚焦土耳其地域文化背景、整合多学科利益相关者视角、提供实践导向发现及代表中低收入国家患者群体。局限性涉及样本多样性限制泛化性、定性方法的主观性、访谈时间不足导致部分视角缺失、潜在访谈者偏差和回忆偏倚、文化特定性及缺乏纵向数据。

4.2. 未来展望

未来5–10年，MBC心理社会支持将转向更综合、文化定制和以患者为中心的护理模式。多学科团队整合、沟通培训扩展、心理服务可及性提高、政策倡导以及技术（如AI和远程医疗）个性化干预将成为发展重点。