HIV感染者姑息与临终关怀研究中的协同设计：来自一项共同生产研究的反思与启示

为应对HIV感染者日益增长的姑息与临终关怀需求，研究人员通过协同生产模式开展质性研究，利用艺术工作坊和在线调查探索其生命末期优先事项。研究发现，强有力的情感支持、信任建立和艺术方法能有效促进参与者参与，为改善服务设计和实现公平照护提供关键依据。

　　

随着抗逆转录病毒治疗(ART)的普及，HIV感染者的预期寿命已接近普通人群，但随之而来的是年龄相关共病问题的显著增加。研究表明，超过50%的HIV感染者存在多重共病，约30%患有三种及以上并存疾病。这种流行病学转变使得HIV护理需要整合更多医学学科，特别是姑息治疗(palliative care)和临终关怀(end of life care)。然而现实情况是，HIV感染者在获取这些服务时仍面临多重障碍，包括社会污名(stigma)、护理人员态度以及患者自身对姑息治疗的误解等。

为解决这一迫切问题，Marie Curie机构与Terrence Higgins Trust合作开展了一项创新性研究，旨在通过协同生产(co-production)模式让HIV感染者共同探索生命末期护理的优先事项。该研究近期发表在《Research Involvement and Engagement》期刊，为如何有效开展敏感健康话题研究提供了重要范式。

研究采用多方法学设计，主要包括两个核心部分：一是基于"No Barriers Here?"方法的艺术工作坊，该方法是针对健康不平等群体的权益导向型艺术介入方法；二是基于工作坊发现设计的在线调查。工作坊在英国布莱顿开展，共举办三组（每组三次会议），分别探讨预先护理计划(advance care planning)的不同方面。在线调查则进一步量化了HIV感染者对姑息护理的经验、认知和偏好。

研究发现六个关键主题揭示了成功开展此类研究的核心要素：优先提供 robust emotional support（强有力的情感支持）至关重要，特别是考虑到HIV感染者可能存在的医疗创伤经历；通过持续 engagement（参与）建立信任关系是基础，研究人员前期通过Life Cafés活动逐步引入敏感话题；与现有组织建立 partnership（伙伴关系）是成功 conduit（导管），Terrence Higgins Trust已有的信任关系为研究提供了重要通路；关注研究 impact（影响力）和实际改变，HIV感染者普遍存在研究疲劳，但渴望看到研究成果转化为实际改善；艺术方法的 benefits（益处）显著，创造性活动为讨论敏感话题提供了有效媒介；研究产生了超出预期的 impact beyond（额外影响），部分参与者因此开始重新从事艺术创作或完成预先护理计划。

技术方法上，研究采用反射性主题分析(reflexive thematic analysis, RTA)处理协同生产小组会议记录，由多名研究人员独立编码后与整个团队讨论形成最终主题。艺术工作坊配备心理学家提供实时支持，并与Terrence Higgins Trust专业人员合作确保参与者的情感安全。

研究结果通过六个主题详细呈现：

优先提供强有力的情感支持

研究发现，由于HIV感染者可能经历过医疗创伤，提供专业情感支持至关重要。工作坊配备心理学家全程参与，既能提供一对一支持，也能识别安全保障问题。后续跟进电话和Terrence Higgins Trust专业人员的参与进一步强化了支持体系。

参与：建立信任和融洽关系

研究表明，前期投入时间建立关系是成功关键。通过Life Cafés活动逐步引入话题，使研究人员能够熟悉服务环境，避免破坏已有的信任氛围。

伙伴关系作为成功研究的导管

与Terrence Higgins Trust的合作提供了难以复制的信任基础，其现有关系网络和专业知识确保了研究的安全性和有效性。

对影响力研究和后续改变的渴望

HIV感染者表现出研究疲劳，但愿意参与可能带来实际改变的研究。透明沟通研究目标和后续影响至关重要。

艺术方法的益处

艺术为基础的方法促进了更深层次的参与，创造性活动为讨论敏感话题提供了媒介，即使对艺术创作 apprehensive（ apprehensive）的参与者也能有效参与。

超越研究目标的影响

研究带来了额外益处，包括促使参与者完成预先护理计划、重拾艺术爱好等，这些超出预期的效果增强了研究的整体价值。

研究结论强调，通过组织合作、创新方法和持续关系建设，可以成功开展敏感健康话题研究。高参与率（27人完成所有工作坊，90人参与调查）证明这种方法有效性。基于研究发现，团队已获得进一步资金开发针对HIV感染者的姑息护理材料，将在Terrence Higgins Trust网站提供。

该研究的核心意义在于提供了可复制的协同研究模式，不仅适用于HIV关怀领域，也可为其他敏感健康话题的研究提供参考。通过将患者体验置于研究设计中心，真正实现了以患者为中心的关怀模式创新，为改善生命末期护理质量提供了实践路径。