构建包容性体重管理服务的PPIE伙伴关系：NewDAWN计划案例研究

《Research Involvement and Engagement》：Developing powerful PPIE partnerships in the design of an inclusive weight management service: a case study from the NewDAWN programme

本研究针对2型糖尿病(T2D)缓解服务中 underserved communities（服务不足社区）参与度低的问题，通过深入的PPIE（患者和公众参与及参与）方法，设计了NewDAWN体重管理服务。研究团队采用“You said, we did”的迭代反馈模式，将社区意见融入服务设计，优化了干预方案和招募策略。该研究为开发更具包容性的T2D缓解服务提供了实践范例，对减少健康不平等具有重要意义。

　　

2型糖尿病(T2D)曾被普遍视为需要终身管理的慢性疾病，但近年来通过体重管理实现T2D缓解已成为可能。英国国家医疗服务体系(NHS)推出的"Path to Remission(PtR)"（缓解之路）服务，通过总饮食替代(TDR)（即每日仅摄入约800千卡的饮食替代产品）帮助患者减重，短期效果显著——减重10公斤以上者一年缓解率可达50%。然而，该服务面临两大挑战：多数符合条件的患者并未加入，约三分之一参与者因无法耐受而退出。更严峻的是，健康不平等现象突出：来自贫困地区及黑人和南亚裔等少数族裔群体的患者，参与率和成功率都明显较低。除非医疗服务（包括体重管理计划）能够真正满足最需要帮助的人群的需求，否则健康差距可能进一步扩大。

在这一背景下，NewDAWN研究计划应运而生。其核心目标是设计一个更具包容性的体重管理服务，通过深入的PPIE（患者和公众参与及参与）方法，确保服务设计真正反映 underserved communities（服务不足社区）的需求。该研究发表于《Research Involvement and Engagement》杂志，详细阐述了如何通过建立强大的PPIE伙伴关系来塑造包容性体重管理服务。

为开展研究，团队采用了几个关键技术方法：首先，通过有目的地招募来自不同社会经济背景和族裔的PPIE成员，包括与"Deep End"临床研究实践网络合作，确保样本多样性；其次，综合运用定性研究方法（如焦点小组、一对一访谈）和定量方法（如离散选择实验(DCE)，样本量达4000人），深入了解患者对体重管理方案的偏好和障碍；此外，创新性地将PPIE成员作为共同研究者纳入研究过程，例如在访谈中由有T2D生活经验的合作者主导，增强数据收集的深度和真实性；最后，通过建立患者咨询小组(PAG)并采用"You said, we did"（您说，我们做）的迭代反馈模式，持续将社区意见转化为服务设计的具体改进。

Planning the programme grant application

研究团队在项目申请阶段就积极寻求PPIE意见，特别是关注 underserved communities（服务不足社区）的声音。通过与不同背景的T2D患者交流，发现多数人有过失败的减重经历，并对此感到沮丧。这一反馈强化了NewDAWN干预的必要性。南亚裔参与者特别强调， culturally adapted（文化适应）的饮食建议对提高参与度至关重要，促使团队在方案筛选中优先考虑可适应不同文化背景的体重管理计划。参与者还表达了对持续专业支持的强烈需求，这直接影响了NewDAWN服务设计中每两周一次检查机制的建立。

Overseeing the NewDAWN programme

项目获得资助后，团队成立了由6名T2D患者组成的PAG，持续指导项目发展。PAG成员提出了关键问题，如退出某一方案后如何无缝衔接下一方案，以及如何鼓励已有多次减重失败经历的患者再次尝试。这些反馈促使团队为服务中心的健康教练制定了详细的辅助备忘录，明确各体重管理方案的过渡流程，并强调通过解释不同方案的特点（如NHS认证的TDR并非" crash/fad diet"（速成/时尚饮食））来增强患者信心。

Designing the NewDAWN service

NewDAWN服务的核心创新在于将多种体重管理方案整合到初级保健系统中。通过开放式访谈和焦点小组，团队收集了患者对理想体重管理方案特征的看法，如社交支持、行为聚焦（而非单纯关注体重）、远程选项等。这些意见直接影响了最终方案的选择，确保提供的四种方案在关键特征上各有侧重，满足不同偏好。定性研究还揭示， reframing 'failure'（重新定义"失败"）至关重要——应将方案无效视为"实验"而非个人失败，这一理念被纳入健康教练的沟通策略中。

Aiming to give all participants an equitable chance of success

为确保服务对所有参与者公平有效，PPIE深度参与了研究工具的开发和结果解读。例如，PPIE成员建议将叙事访谈问题中的"impact"（影响）改为"effect"（效应），使问题更中性且开放；在抽样策略上，强调需考虑饮食限制和文化偏好，并建议通过社区中心和宗教场所招募 underserved communities（服务不足社区）参与者。对初步研究结果的共同反思还促使团队在分析中更关注糖尿病 stigma（污名化）对患者管理行为的影响。

Whether the design needed to be different for different population groups

离散选择实验(DCE)结果显示，不同性别或族裔群体对体重管理方案的偏好差异不大，但少数族裔参与者更认同与"自己相似的人"共同参与的计划。这一发现，加上少数族裔在现有服务中效果较差的数据，促使团队进一步申请项目开发资助(PDG)，专门与黑人和南亚社区合作设计文化适宜的T2D缓解服务。

Filling research gaps

PPIE过程中涌现的许多问题超出了原项目范围，但团队积极回应，催生了新的研究方向。例如，针对长期T2D患者和 slim with T2D（消瘦型T2D）患者的管理需求，团队正在开发不依赖减重的干预方案（如低碳水化合物饮食）；针对文化适宜性不足的问题，成功申请了以社区为主导的PDG，旨在将研究主导权交还给受影响最深的社区。

研究结论部分强调，PPIE工作严格遵循了英国国家健康研究所(NIHR)制定的公众参与研究六项标准，包括提供包容性机会、建立相互尊重的工作关系、提供支持与学习、清晰沟通、评估影响以及参与治理。特别重要的是，通过"Deep End"合作和 oversampling（过度抽样） underserved communities（服务不足社区），团队努力确保研究伙伴关系的可及性和包容性。"You said, we did"的模式体现了对所有贡献的重视和双向沟通的承诺。团队还为有生活经验的共同研究者提供了访谈技巧培训，这不仅增强了数据质量（共同研究者能更快与参与者建立 rapport（融洽关系），捕捉到专业研究人员可能忽略的细节），也提升了PPIE成员的研究能力。

然而，真正的考验在于NewDAWN试验能否成功招募更多 underserved communities（服务不足社区）参与者，并确保他们与白人和经济条件较好群体获得同等效益。团队计划按族裔和社会经济地位(IMD)报告参与度和结果差异，并通过过程评估深入理解不同群体的参与障碍。此外，NewDAWN被设计为 adaptive service（适应性服务），未来任何经证实有效的体重管理方案（包括针对特定文化背景开发的方案）都可纳入该服务体系。

该案例表明，真诚、开放的PPIE不仅能优化特定研究项目，还能激发新的研究思路，推动临床护理的广泛改进。通过将患者和公众置于研究设计的中心，NewDAWN为减少T2D管理中的健康不平等提供了有希望的路径。其经验也提示，建立信任需要长期投入，而将沟通和权力共享落到实处，是实现真正包容性健康研究的关键。