护生与家人讨论安宁疗护的意愿及影响因素：一项横断面研究

《Palliative & Supportive Care》：Nursing students’ willingness to discuss hospice and palliative care with family and associated factors: A cross-sectional study

本研究针对中国文化背景下死亡话题的禁忌性及安宁疗护（HPC）认知不足问题，探讨了1234名护生与家人讨论HPC的意愿及其影响因素。结果显示仅19.1%护生愿意讨论，HPC知识得分（PCQN=6.68）较低，但知识水平（OR=1.10）与知晓世界安宁疗护日（WHPCD）可显著提升意愿，而死亡逃避态度（OR=0.67）和家庭禁忌（OR=5.02）构成主要障碍。研究为护理院校开展系统化HPC教育及沟通技能培训提供了实证依据。

　　

在中国传统文化中，“死亡”常被视为不祥的象征，儒家“未知生，焉知死”的训诫长期压抑着家庭对生命末期话题的讨论。当面临终末期疾病时，尽管家庭成员在医疗决策中占据核心地位，但研究表明患者与其家属对临终治疗的偏好和态度存在显著差异，这给家庭成员在决策过程中带来巨大压力。患者亲属的决策后悔发生率高达27.0%至52.7%，而家庭内部关于死亡的讨论不足是主要原因之一。推动家庭开放讨论安宁疗护（Hospice and Palliative Care, HPC）不仅是尊重患者自主权的伦理要求，更是打破代际沉默、提升死亡质量的关键路径。

公众对HPC的认知普遍不足，接受程度参差不齐。教育程度和社会地位较高的家庭更可能接受预先护理计划，而普通家庭因文化禁忌和知识匮乏面临认知障碍，甚至将HPC误解为“放弃治疗”，在经济欠发达地区尤为明显。通过社区教育、家庭会议等多维干预重塑社会观念迫在眉睫。值得注意的是，健康个体对预先护理计划的接受度更高，这为更早启动家庭对话提供了突破口。

作为未来医疗系统的核心力量，护生不仅是HPC教育的接受者和实践者，更是连接家庭与医疗系统的文化桥梁。多数中国护生来自普通家庭，其成长背景与HPC推广阻力最大的群体高度重叠。这一背景使护生能够理解因家庭文化禁忌产生的沟通障碍，同时具备通过专业教育突破传统观念的潜力。研究表明，护生与家人讨论死亡对其HPC知识和态度有积极影响。此类讨论不仅促进家庭内部的死亡教育、传播HPC理念，更是沟通技能的重要训练场，显著提升护生的临床共情和决策指导能力。更深远的是，借助家庭信任，护生可形成“一人影响一户，一户影响社区”的传播链，从而在私域和公域推广HPC理念。

孝文化在此过程中展现出矛盾张力：一方面因“侍父母以极致”的伦理要求抑制公开讨论死亡，另一方面又通过倡导最优照护为对话提供文化支点。世界安宁疗护日（World Hospice and Palliative Care Day, WHPCD）的倡导为打破禁忌、将孝文化核心“尊重”转化为推动家庭对话的积极力量提供了契机。

基于知信行理论（Knowledge, Attitude and Practice Theory）和WHPCD背景，本研究聚焦中国文化背景下护生与家人讨论HPC的意愿，识别家庭对话的阻力与动力，为优化护理院校课程设计、构建符合中国社会文化特征的HPC推广模式提供依据。相关研究成果发表在《Palliative and Supportive Care》期刊。

为开展本研究，研究人员主要应用了横断面调查设计，通过在线问卷平台收集了来自三省三校的1234名护生数据。关键方法包括：使用一般信息问卷采集人口学特征；采用安宁疗护护理知识量表（Palliative Care Quiz for Nursing, PCQN）评估HPC知识水平（20个条目，Cronbach's α=0.758）；应用中文版死亡态度描绘修订量表（Death Attitude Profile-Revised）测量死亡态度（5个维度，32个条目，Cronbach's α=0.87）；通过二分类问题调查与家人讨论HPC的意愿及困难。数据分析使用SPSS 23.0进行描述性统计、卡方检验、t检验和逻辑回归分析。

研究结果

参与者

共回收1234份有效问卷（有效率82.3%）。护生年龄17-29岁（平均19.29±1.332岁），主要来自高职院校（70.8%）和农村地区（74.1%），无宗教信仰者占88.7%。

HPC认知

护生PCQN平均得分仅6.68分，表明HPC知识水平较低。死亡态度量表中自然接受维度得分最高（3.59±0.66）。仅35.7%护生听说过WHPCD，24.1%知晓具体日期，26.9%了解当年主题。84.0%未接受过HPC教育，57.8%认为需要获取HPC知识。

与家人讨论HPC的意愿

仅19.1%护生愿意与家人讨论HPC，但56.8%认为有必要讨论。89.7%感到讨论存在困难，主要障碍包括“传统文化中的死亡禁忌”（64.7%）、“缺乏生死教育”（59.2%）、“不了解HPC知识益处”（59.0%）和“HPC知识匮乏”（48.9%）。

与家人讨论HPC意愿的影响因素

单因素分析显示：个人是否视谈论死亡为禁忌、家人是否视之为禁忌、是否有重病濒危家人、是否需要HPC知识、WHPCD知晓度、PCQN得分、死亡恐惧态度及死亡逃避态度与讨论意愿显著相关。逻辑回归证实：城乡区域（OR=1.48）、家人是否视谈论死亡为禁忌（OR=5.02）、是否有重病濒危家人（OR=1.47）、WHPCD知晓度（OR=1.39）、PCQN得分（OR=1.10）及死亡逃避态度（OR=0.67）是显著影响因素。知识水平越高、知晓WHPCD的护生更愿意讨论，而死亡逃避倾向强者意愿更低。

讨论

本研究首次探讨护生与家人讨论HPC的意愿，揭示其意愿低下（19.1%）但态度积极（56.8%认为有必要）的矛盾现象，低于护士与患者/家属的讨论意愿（61.9%-72.2%），可能与护生缺乏HPC讨论经验相关。护生HPC知识匮乏（PCQN=6.68）和WHPCD认知不足（64.3%未听说）反映国内护理教育中HPC学科建设的缺失——84.0%护生未接受系统教育，三所院校均未开设独立HPC课程。城乡差异（城市护生意愿更高）凸显农村地区死亡避讳文化的深远影响。家庭禁忌的缺失为讨论创造自然开放氛围，照护濒危家人的经历则通过感知痛苦与HPC价值提升意愿。WHPCD知识通过暴露HPC核心理念增强讨论动力，提示需加强线上线下宣传。HPC知识水平与讨论意愿的正相关（OR=1.10）印证知识是推动对话的关键驱动力，死亡逃避态度（OR=0.67）的负相关则强调专业教育需帮助护生正视死亡、克服逃避。宗教因素无显著关联，可能与护生对宗教信仰理解模糊有关。

结论

护生作为未来医疗骨干，其与家人讨论HPC的意愿和能力直接影响HPC推广实践。研究表明，护生HPC知识储备不足、沟通意愿低下，深刻体现文化禁忌与教育缺失对其行为的制约。HPC知识水平、WHPCD认知、家庭禁忌态度及死亡逃避态度是影响讨论意愿的关键因素。护理院校需系统开设HPC课程，强化知识传授与沟通技能训练，尤其注重对死亡态度和文化禁忌的敏感性培养。通过提升护生专业素养，可撬动家庭对话，逐步构建符合中国文化特征的HPC推广模式。