照顾者对替代者参与预先护理规划的看法：一项混合方法研究

《International Journal of Mental Health Promotion》：Caregivers' perspectives on surrogate engagement in advance care planning: A mixed-methods study

癌症患者家属预立医疗计划参与度及挑战研究，混合方法发现仅27.6%主动参与，主要受意识不足（91.8%非宗教）、动机矛盾（82.9%已婚）、支持缺乏影响，建议早期介入策略强化概念认知与资源支持。

　　

刘晓航|韩圆霞|李正载|张淑婷|何慕馨|崔惠利|陈晨|周佩馨|林佳珍

香港大学李嘉诚医学院护理学院，香港

摘要

背景

家庭在预先护理计划中的参与对于实现患者的意愿和减轻替代决策者的负担非常重要，尤其是在以家庭为中心的文化中。非正式护理者在帮助癌症患者规划当前和未来的护理方面发挥着重要作用，当患者无法自己做出决定时，他们充当替代决策者。

目的

评估替代决策者在预先护理计划中的参与程度，并确定他们在参与过程中面临的挑战。

设计

采用了混合方法设计，首先收集定量数据，然后进行定性访谈。

研究地点/参与者

通过便利抽样方式，从中国广州的一家癌症中心招募了被提名为潜在替代决策者的护理人员。共有170名参与者完成了调查，其中25人接受了个别访谈。

方法

使用面对面调查定量评估替代决策者的参与程度。部分参与者接受了半结构化的深入访谈，以分享他们在护理方面的经验和对预先护理计划的看法。定量数据通过描述性统计和单变量分析进行处理，而定性数据则在定量分析的背景下进行主题分析和解释。

结果

在之前的经历中，95.3%的参与者参与了癌症患者的医疗护理讨论，而27.6%的参与者积极参与了预先护理计划。令人担忧的是，大多数参与者对替代决策者的角色和临终问题了解不足，缺乏自信、思考和准备。研究发现，影响替代决策者参与预先护理计划的三个主要挑战是：（1）对预先护理计划的认知有限；（2）由于替代决策者的角色和责任而产生的矛盾心理；（3）替代决策者的需求得不到支持。

结论

本研究表明，作为潜在替代决策者的癌症护理者对预先护理计划的参与程度较低，主要面临三个挑战：认知不足、动力不足和支持缺乏。为了克服这些挑战，早期参与策略应侧重于明确预先护理计划的概念和潜在益处，解决替代决策者的矛盾心理，并促进他们获得支持。

部分内容摘要

已知的研究成果

• •
  预先护理计划对于为癌症患者及其家庭护理者提供高质量的临终护理至关重要。
• •
  家庭护理者在促进或阻碍预先护理计划过程中起着重要作用。
• •
  然而，关于替代决策者在预先护理计划中的参与情况知之甚少，尤其是在以家庭为中心的文化中。

本文的贡献

• •
  在中国，癌症患者的家庭护理者对预先护理计划的参与仍然较少，定量数据显示他们缺乏相关知识、自信和准备。
• •
  研究发现，替代决策者在预先护理计划中面临三个主要挑战：认知不足、动力不足和支持缺乏。
• •
  针对替代决策者的早期参与策略具有潜力

研究设计

这是一项以定性研究为主的探索性顺序混合方法研究（定量-定性），旨在全面探讨这一现象。初步的定量研究有助于明确研究方向，并为定性研究确定样本（即参与者参与程度较低）。随后的定性研究采用解释现象学方法（Mayoh和Onwuegbuzie，2015）进行个别访谈，以探索与预先护理计划相关的主观意义和实际体验。

参与者特征

分析了174名参与者中的170名（97.7%）的数据；4名参与者因其他原因退出了研究。在170名参与者中，52.4%为女性（n=89）。参与者的平均年龄为45.22±13.97岁，大多数人不信教（n=156，91.8%），已婚（n=141，82.9%），具有大学及以上学历（n=91，53.5%），并且为患有不治之症的癌症患者提供护理的时间不到1年（n=135，79.4%）。超过一半的参与者是患者的成年子女。

讨论

理想的预先护理计划需要患者及其替代决策者的共同参与。据我们所知，这是首次采用混合方法观察性研究来探讨中国大陆癌症患者护理者对替代决策者参与预先护理计划的看法。该研究特别关注了平衡家庭参与与患者自主权这一未被充分研究的领域，并提出了增强护理者能力的建议。

结论

尽管预先护理计划被推崇为实现患者意愿和减轻替代决策者压力的主要方法，但在中国，癌症护理者参与预先护理计划的情况并不普遍，主要挑战包括认知不足、动力不足和支持缺乏。建议医疗系统、服务提供者和研究人员与癌症护理者共同努力，特别是在替代决策者需要做好准备的情况下。

作者贡献声明

刘晓航：撰写初稿、数据可视化、方法设计、调查实施、数据分析、概念构建。韩圆霞：资源获取、调查实施、概念构建。李正载：撰写、审稿与编辑、方法设计、数据分析。张淑婷：撰写、审稿与编辑、验证。何慕馨：撰写、审稿与编辑、验证、方法设计。崔惠利：撰写、审稿与编辑、验证、数据分析。陈晨：数据分析。周佩馨：

资金支持

本研究得到了广东省哲学与社会科学项目（项目编号：GD22TWCXGC02）的支持。

利益冲突声明

作者声明没有已知的财务利益或个人关系可能影响本文的研究结果。

致谢

作者感谢所有参与者的慷慨贡献；感谢中山大学癌症中心对研究的支持；感谢胸外科的赵泽瑞博士在临床案例开发方面的专业建议；感谢李雅玲女士和李伟婷女士在招募工作中的帮助；以及广东省哲学与社会科学项目对研究的支持。