“了解先天性心脏病（CHD）青少年向成人护理过渡的障碍与促进因素：基于成人视角的定性研究”

《Patient Education and Counseling》：'Understanding barriers and facilitators of transition to adult care among adolescents with Congenital Heart Disease (CHD): a qualitative study of adult perspectives'

先天性心脏病（CHD）患者成年期医疗过渡的研究表明，通过半结构化访谈发现过渡体验受家庭支持、患者心理需求及独立性演变影响。促进因素包括系统化教育、主动交接流程和明确预期，而障碍则涉及患者自主权不足及临床医生缺乏整体关怀。研究建议建立结构化过渡计划，加强心理健康支持和医患沟通以提升连续性护理质量。

　　

Sasha Ruban|Larissa Lloyd|Tanya Badal|Geoff Strange|David S Celermajer|Carissa Bonner

澳大利亚新南威尔士州悉尼市心脏研究所临床研究小组

摘要

背景/目标：

先天性心脏病（CHD）是指出生时存在的心脏结构异常。由于外科手术和术后护理的进步，患者的生存率和治疗效果有所提高，因此越来越多的患者从儿科护理转向成人护理。本研究旨在探讨这一转变过程中的不同经历，并寻找改进护理流程的方法，以实现护理的连续性。

方法

通过目的性抽样从更大规模的研究中招募了具有不同背景的先天性心脏病患者。在半结构化的在线访谈中，成年参与者被要求回顾他们的儿童时期到成人时期的过渡经历。访谈内容被录音、转录，并使用框架分析法进行编码。

结果

研究发现了四个主要主题：(i) 对过渡过程的感知；(ii) 对家庭和广泛支持网络的影响；(iii) 患者的心理社会需求；(iv) 独立性的发展。促进积极过渡体验的因素包括教育、主动的交接以及关于预期情况的明确信息。阻碍因素包括患者缺乏自主权，以及临床医生缺乏同理心和全面的护理。家庭方面，父母角色的变化以及护理者对患者需要的安抚至关重要。心理社会需求包括对心理健康的支持。独立性和成熟度的提高有助于个体更好地管理过渡过程和持续护理。

结论

研究结果表明，需要改进护理流程和沟通方式，为澳大利亚的先天性心脏病患者提供更加全面的护理。这包括对过渡过程的计划协调、提供关于患者及其护理者心理健康和整体福祉的明确信息和支持。

实践意义

通过结构上的改进，可以提高先天性心脏病患者成功过渡的机会，从而改善他们的长期健康状况。

引言

先天性心脏病（CHD）是指出生时就存在的心脏结构异常[1]。根据生理变量、手术修复情况以及患者的功能状态，CHD可分为轻度、中度和复杂型[2]、[3]。临床上根据心脏解剖结构、预期寿命、生活质量、发病率、干预措施、心理状况以及预期的生活限制等因素对患者进行分类[4]、[5]。由于外科手术和术后护理的进步，患有CHD的婴儿的生存率和治疗效果有所提高[6]、[7]、[8]。如今，越来越多的成年人患有CHD，他们需要在整个生命周期内获得适当的护理[6]、[7]、[8]。

这里的“过渡”指的是患者从儿童医疗系统转向成人医疗系统过程中所面临的临床和心理社会需求[9]。“过渡失败”指的是未能成功完成过渡，导致患者与医疗系统脱节。理想情况下，过渡应该是一个持续且结构化的过程，而不仅仅是一个单一事件[10]，这一过程应从青春期早期开始，并在儿科医生和成人先天性心脏病（ACHD）医生的共同参与下持续到青年期[11]。有效的健康教育和沟通对于过渡和护理的连续性至关重要[12]。较低的过渡成功率会导致患者参与护理的积极性降低，以及难以坚持有效的治疗[13]、[14]、[15]。过渡期间患者容易失去随访、减少护理参与度或出现护理中断[16]。“护理中断”通常指超过2-3年未接受专门的心脏病随访[17]，“失去随访”则指超过3年没有记录在案的心脏病随访[18]。青少年先天性心脏病患者尤其脆弱[19]，因为他们同时面临着生理、心理和社会方面的变化，以及医疗系统的转变[20]。

尽管人们普遍认为成功的过渡对于防止治疗中断或护理缺失至关重要，但结构化的过渡计划往往不足。即使在领先的先天性心脏病诊疗中心，也有高达50%的过渡未能成功[21]。国际数据显示，加拿大、英国、美国、德国和澳大利亚的过渡失败率在30%到50%之间[22]、[23]、[24]。过渡失败会导致更高的发病率和死亡率，尤其是在那些没有在成人先天性心脏病专科接受持续护理的患者中[14]、[25]、[26]、[27]。

我们需要更好地了解影响过渡成功的关键因素，以改善医疗护理以及患者的心理、神经发育和心理健康状况[27]。本研究通过回顾性分析成年患者的过渡经历，试图找到改进护理连续性的方法。

伦理审批

本研究获得了悉尼地方卫生区人类研究伦理委员会（X20-0483）的伦理批准。参与者在访谈前提供了口头和书面同意。由于可能存在可识别个人信息，因此访谈记录未公开。

参与者

符合条件的参与者是在儿童时期被诊断出患有先天性心脏病的澳大利亚成年人。

招募

作为更大规模研究的一部分，我们在澳大利亚的四家医院招募了2600名参与者[28]。研究助理负责发送邀请函。

结果

共完成了43次访谈，其中46%为男性，54%为女性，年龄在20至54岁之间，30%来自农村地区。先天性心脏病的复杂程度分为轻度（14%）、中度（53%）和复杂型（33%）。所有参与者目前都在接受成人先天性心脏病专科护理，大多数人（67%）的过渡发生在16至20岁之间。近一半（44%）的参与者有心理健康问题。详见附录B。所有参与者均能正常使用数字设备。

主要发现

研究发现，影响过渡体验的因素包括家庭的作用、未满足的心理社会需求以及独立性的发展。促进良好过渡体验的因素包括教育、主动的交接和明确的期望。阻碍因素包括患者自主权不足，以及临床医生缺乏同理心和全面的护理。影响患者过渡过程的关键因素总结见图2。

与其他研究的比较

本研究中发现，成功过渡的关键因素包括...

资金来源

本研究得到了新南威尔士州卫生部门通过新南威尔士州心血管研究能力计划提供的资金支持，其中包括针对高级和早期职业生涯研究人员的资助。Carissa Bonner还获得了心脏基金会未来领导者奖学金的支持。

作者贡献声明

Carissa Bonner：负责写作、审稿与编辑、监督、软件使用、资源准备、方法论设计、数据分析及概念构建。David S Celermajer：负责写作、审稿与编辑、数据可视化、验证、监督、方法论设计、资金申请及概念构建。Geoff Strange：负责写作、审稿与编辑、监督、数据分析。Tanya Badal：负责写作、审稿与编辑、数据可视化、监督、资源管理、项目协调、方法论设计及数据收集。

利益冲突声明

作者声明不存在可能影响本研究结果的已知财务利益或个人关系。

致谢

我们衷心感谢Denyse Kersel博士在研究初期的贡献，包括她参与初步访谈以及她在神经心理学领域的专业知识。同时，我们也感谢所有参与者的时间和分享经验的意愿，这对本研究至关重要。