综述：青少年和年轻成人（AYA）癌症专科护理单元的最低标准：建议与实施路线图

本综述系统提出欧洲青少年与年轻成人（AYA）癌症专科护理的最低标准与实施路径，强调通过多学科协作（MDT）、生育力保存（FP）、心理健康支持及数字化健康整合（如STRONG-AYA平台）解决AYA群体（15-39岁）在生存率（5年相对生存率84%）、临床试验参与率（仅5%-34%）及社会经济负担（人均终身成本$259,324）等方面的显著差异，为政策制定与临床实践提供循证框架。

　　

引言

青少年和年轻成人（Adolescent and Young Adult, AYA）癌症患者指诊断时年龄介于15至39岁的人群，其在欧洲及全球医疗体系中长期面临服务缺口。2022年全球新发AYA癌症病例约130万，欧洲每年超11.5万例。尽管全球AYA癌症5年相对生存率达84%，但不同肿瘤类型和地区存在显著差异（70%-90%），且某些恶性肿瘤中AYA生存率甚至低于儿童患者。生存差异主要源于诊断分期、治疗可及性及专科中心转诊率的不平等。此外，AYA患者还需应对教育中断、就业挑战、财务毒性（如美国人均终身成本$259,324）及社会关系削弱等 psychosocial late effects（长期 psychosocial 后遗症）。

rationale

欧洲AYA癌症护理呈现碎片化，专科服务多集中于西欧和北欧的大型临床中心，而南欧、东欧及农村地区则缺乏针对性服务。这种不平等促使EU-CAYAS-NET联盟制定最低护理标准，以推动欧洲抗癌计划（Europe’s Beating Cancer Plan）的实施，确保AYA群体获得年龄适宜的高质量护理。

方法论

本研究采用多阶段迭代过程，结合文献综述（2023年10-12月通过PubMed/Google Scholar检索关键词如“adolescent and young adult + cancer”）、参与式研究及共识构建方法。纳入标准包括英文出版物、聚焦15-39岁AYA群体、涉及 psychosocial 护理与服务提供；排除标准为仅关注儿科/老年人群或非肿瘤疾病。通过患者与公众参与（PPI&E）小组对意大利、比利时、荷兰5家专科中心的实地访视（peer visits），采用内容分析编码洞察，并通过改良德尔菲法（Delphi process）确定护理优先级与最低标准。共识过程涵盖14国代表及18-39岁 lived experience AYAs，最终形成8项核心建议。

现有证据、知识缺口与机遇

AYA癌症护理、研究与服务的碎片化

AYA患者常陷入儿科与成人肿瘤服务间的断层，超半数报告未满足需求（如29%缺乏居家护理、75%缺乏支持小组）。护理碎片化导致生育力保存、心理健康支持、疼痛管理等关键服务可及性不均。此外，研究缺乏代表性（如跨地域/文化样本），阻碍证据向政策实践转化。

生育力保存与家庭规划

生育力受损严重影响AYA的生育选择、性健康及生活质量。欧洲调查显示仅53%患者获知生育保存选项，东欧知情率显著低于西欧。27%患者因生育焦虑加剧抑郁，17%生活质量受重大影响。需将生育相关痛苦监测纳入癌症全程管理。

财务歧视

AYA幸存者在保险、抵押贷款等领域面临长期财务歧视。“被遗忘权”（Right to Be Forgotten, RBF）政策（如比利时2025年豁免21岁前诊断者的披露要求）可缓解此问题，但欧洲执行仍不均衡。

AYA在癌症控制策略与临床试验中的代表性不足

仅39%国家癌症控制计划（NCCPs）包含儿科癌症策略，23%有专属章节，AYA专项更少。临床试验参与率仅5%-34%，主因试验设计未兼顾其生物与 psychosocial 特性。患者参与研究全周期的比例仅67%，需加强患者伙伴角色多样性及资金支持。

重返学校与工作岗位

83%-89%AYA在治疗后1-2年内重返教育/就业，但53%报告长期认知障碍。57%-76%幸存者工作能力受损，依赖雇主同理心而非政策支持。德国等国的职业重返计划需进一步评估与标准化。

推进证据、政策、研究与实践的路线图

2024年6月EU-CAYAS-NET发布8项优先建议（表1），涵盖即时行动与长期资源规划：

1. 1.
   建立国家AYA癌症知识中心：提供文化适配的循证信息，链接欧盟倡议，整合AI个性化工具。
2. 2.
   加强医护人员培训与资源优化：开发AYA专属课程（如荷兰强制肿瘤护士培训），融入文化能力与 psychosocial 支持（如CBT干预复发焦虑）。
3. 3.
   整合AYA专科护理 across oncology settings：通过导航员、多学科转诊路径及护理协调员（如荷兰AYA护理网络）提升治疗依从性。
4. 4.
   扩大心理健康服务可及性：将关键绩效指标（KPIs）纳入NCCPs，扩展护理协调员角色以确保 psychosocial 支持公平性。
5. 5.
   促进共享决策与患者参与：鼓励AYA参与肿瘤委员会讨论，开发决策辅助工具，推广三元沟通（triadic communication）。
6. 6.
   增强数字健康整合与数据互操作性：优先国家医疗数据系统互操作（如欧洲数据空间），开发患者友好型数字工具。
7. 7.
   推进AYA肿瘤学与生存护理研究创新：整合癌症登记库、患者报告结局（PROMs）及真实世界数据（如STRONG-AYA）。
8. 8.
   倡导政策改革以解决不平等：扩展RBF政策，标准化生育保存报销，协同资金机构与患者组织推动政策嵌入。

实施AYA临床护理最低标准

在政策变革过渡期，临床机构可采纳低成本干预（图1）：

• •
  基础要求：多学科团队（MDT）、AYA临床试验、年龄弹性治疗准入。
• •
  年龄适宜服务： psychosocial 支持、同伴活动、生育保存、晚期效应诊所、遗传咨询、姑息护理及转诊路径。
  通过阶梯式实施，即使资源有限机构也能逐步构建全面AYA服务。

PPI&E的关键作用

患者中心性是本建议的核心。避免象征性参与（tokenism），需通过五大策略实现可持续参与：全程介入、患者主导倡议、技能利用、公平补偿及专项资金支持。 co-design 模式确保护理系统真正响应AYA长期需求。

结论

欧洲AYA癌症护理仍处碎片化，需通过协同框架（如OECI认证体系）整合标准，减少重复努力。本研究受限于中心选择偏差及医疗系统多样性，但通过政策制定者、医护、研究者与患者的共同承诺，可推动这些最低标准转化为全欧洲AYA癌症结局与生活质量的实质提升。