癌症患儿母亲支持性照护需求与心理韧性和希望水平的关联性研究

《BMC Pediatrics》：How supportive care needs influence resilience and hope in mothers of children with cancer?

本研究聚焦癌症患儿母亲这一特殊照护群体，面对患儿疾病带来的巨大心理压力，研究人员开展了关于其支持性照护需求与心理韧性(Resilience)和希望(Hope)关系的主题研究。结果表明，母亲们的心理和情感需求最为突出，且支持性照护需求总分与心理韧性(r=-0.39, P<0.001)和希望(r=-0.45, P<0.001)呈显著负相关。该研究强调了满足母亲心理情感需求对提升其积极心理资本的重要性，为制定针对性心理支持干预提供了关键依据。

　　

癌症是儿童和青少年死亡的主要原因之一，这种疾病不仅给患儿带来痛苦，也深刻影响着整个家庭。在家庭中，母亲往往承担着照顾患病子女的主要责任，长期承受着巨大的身心压力。面对孩子漫长的治疗过程和不确定的预后，母亲们自身的心理健康状况，特别是她们应对逆境的能力（即心理韧性，Resilience）和对未来的积极期待（即希望，Hope），对于维持家庭功能和支持患儿治疗至关重要。然而，在医疗资源相对有限的地区，照护者自身的需求常常被忽视。目前，关于在特定文化背景（如伊朗）下，癌症患儿母亲的支持性照护需求（Supportive Care Needs）如何影响其心理韧性和希望水平，尚缺乏深入的研究。理解这些关联，对于开发有效的支持策略，提升母亲群体的福祉，进而为患儿提供更优质的照护环境具有重要意义。为此，Maryam Alizadeh-Khanghahi 等研究人员在《BMC Pediatrics》上发表了一项研究，旨在揭示这些关键因素之间的关系。

本研究主要采用了横断面研究设计（Cross-sectional correlational study）和一系列经过验证的量表进行数据收集。研究在伊朗大不里士一家儿童专科医院的血液肿瘤科进行，共纳入了200名癌症患儿（年龄<18岁）的母亲作为样本。研究人员通过面对面访谈，使用支持性照护需求调查问卷-伴侣和照护者版（Supportive Care Needs Survey for Partners and Caregivers, SCNS-P&C）、康纳-戴维森心理韧性量表简版（Connor-Davidson Resilience Scale-10, CD-RISC-10）和赫斯希望指数量表（Herth Hope Index, HHI）来分别评估母亲的支持性照护需求、心理韧性和希望水平。所有量表在本次研究中均显示出良好的信度（Cronbach's α系数分别为0.91, 0.90, 0.88）。数据分析采用SPSS 26软件，运用了描述性统计、Pearson相关性分析、t检验、方差分析（ANOVA）以及多元线性回归模型等方法。

参与者特征

参与研究的200名母亲平均年龄为35.88±7.29岁。绝大多数（92.0%）为家庭主妇，并且大部分（82.5%）报告家庭收入低于支出。患儿的平均年龄为8.45±4.52岁，以男孩（64.5%）为主。最常见的诊断是急性淋巴细胞白血病（Acute Lymphoblastic Leukemia, ALL）（50.5%）。约半数（46.0%）患儿的诊断时长在1至3年之间，且超过一半（54.0%）的患儿正在住院接受治疗。

母亲的支持性照护需求

母亲的支持性照护需求总平均分为55.33±12.68（分值范围0-100）。在所有需求领域中，心理和情感需求领域的得分最高（57.34±15.47）。具体而言，母亲们报告的最迫切需求包括“管理对癌症复发的担忧”（73.5%的母亲表示有高需求）、“获取关于财务支持和政府福利的信息”（65.5%）以及“为孩子获取人寿和/或旅行保险”（64.5%）。统计分析显示，家庭经济状况较差、拥有两个或更多孩子、另有其他患病子女、近期（过去6个月内）经历过不良事件以及孩子正在住院治疗的母亲，其支持性照护需求显著更高。

母亲的心理韧性

母亲的心理韧性平均得分为17.42±8.04（分值范围0-40），远低于25.5的临界值，表明参与母亲的整体心理韧性水平较低。具体来看，83.0%的母亲（166名）的心理韧性得分低于临界点。研究还发现，母亲的心理韧性与家庭经济状况、母亲的工作性质（在家工作者或外出工作者心理韧性更高）以及教育水平（高等教育水平者心理韧性更高）存在显著正相关。

母亲的希望水平

母亲的希望总平均分为31.29±5.71（分值范围12-48）。根据分级，71.0%的母亲希望水平为中等，20.0%为高水平，9.0%为低水平。希望水平与家庭经济状况较好、母亲有工作（无论在家或外出）、教育水平较高、孩子数量较少、近期未经历不良事件以及孩子因化疗而非其他原因入院等因素呈显著正相关。

支持性需求与心理韧性和希望的相关性

Pearson相关分析和多元线性回归分析均表明，母亲的支持性照护需求总分与心理韧性（r = -0.39, P<0.001）和希望（r = -0.45, P<0.001）之间存在中等程度的负相关关系，即支持性照护需求越高，心理韧性和希望水平越低。分领域来看，心理和情感需求与心理韧性（r = -0.52, P<0.001）和希望（r = -0.51, P<0.001）的负相关性最强。工作和社交需求与希望也呈中等负相关（r = -0.38, P<0.001），与心理韧性呈弱负相关（r = -0.29, P<0.001）。多元线性回归模型在控制了混杂变量后，进一步确认了这些需求的独立预测作用。

本研究得出结论，在伊朗西北部地区的癌症患儿母亲中，支持性照护需求，特别是心理和情感层面的需求，普遍较高且未被充分满足。与此同时，这些母亲表现出较低的心理韧性和中等的希望水平。更重要的是，研究揭示了支持性照护需求与心理韧性、希望之间存在显著的负相关关系，尤其是心理情感需求对母亲积极心理资本的消耗最为明显。这一发现强调了在儿科肿瘤照护中，关注母亲心理健康的重要性不容忽视。满足母亲的支持性照护需求，尤其是提供情感支持和心理疏导，并非仅仅是临床关怀的补充，而是提升其应对能力、维持正向心态的心理必需。研究结果指出，针对经济困难、多子女、孩子住院以及近期遭遇逆境的母亲群体，应优先提供针对性的支持干预。通过实施诸如咨询、压力管理 workshop、同伴支持小组以及心理韧性训练等靶向措施，医疗保健提供者可以有效地帮助母亲们减轻压力，增强其内在力量和对未来的信心。这不仅有助于改善母亲自身的生活质量，也能间接促进为患儿提供更稳定、更有效的照护环境，从而实现患者与家庭照护者的双赢。未来研究可进一步探索纵向干预效果以及在不同医疗文化背景下的适用性。