无意中听到压低声音的谈话：采用不引人注意的方法来了解癫痫患者的工作相关情绪

《Dialogues in Health》：Overhearing hushed voices: Using unobtrusive methods to uncover the work-related sentiments of people with epilepsy

本研究通过匿名分析癫痫患者论坛16年7142条帖子，利用LIWC文本分析技术，发现患者对工作的态度呈现积极情感（如成就感和归属感）与焦虑担忧（如健康风险和歧视）的矛盾。工作场景被视为身份认同和社会联结的重要场所，但披露病情的恐惧导致他们主动规避职业风险。研究建议企业应加强心理安全建设，通过管理培训减少隐性歧视，并优化健康管理支持体系。

　　在当今社会，职场多样性已成为一个备受关注的话题，然而，尽管失业率高且面临歧视，残疾问题往往被种族和性别议题所掩盖。本研究聚焦于癫痫患者（PWE）在职场中的体验，试图通过他们自身的视角揭示与工作相关的感受。癫痫作为一种被污名化的隐形残疾，其第一人称叙述因社会偏见而难以获取，因此，有关癫痫患者的工作适应、包容与可及性的讨论通常由他人主导，而非患者本人。通过聆听患者的声音，企业可以更准确地理解其需求，从而制定更有效的解决方案。

本研究采用了一种非介入性的数据挖掘方法，分析了癫痫基金会社区论坛上长达16年的匿名讨论内容。这种方法有助于揭示患者在职场中的真实感受，包括他们对工作的态度、信念和情绪，以及他们对歧视的看法。通过分析这些数据，我们希望为企业提供有关如何更好地包容和支持癫痫患者的见解。癫痫基金会的论坛是一个开放的平台，允许患者讨论与癫痫相关的问题，包括药物、治疗、性别和年龄特定的话题等。为了聚焦于与工作相关的内容，我们特别收集了“与癫痫共存的成年人”这一类别下的讨论，排除了针对青少年和儿童、药物、护理人员和治疗等主题的论坛内容。共收集了7142条讨论，涵盖了从2004年到2020年的广泛话题。

我们使用了Linguistic Inquiry and Word Count（LIWC）工具，这是一种基于词典的计算机文本分析方法，能够从大量文本数据中提取语言和心理构造的潜在情感。LIWC分析了多个心理维度，包括积极情绪、消极情绪、焦虑、愤怒和悲伤，以及认知过程如不确定性与确定性。此外，我们还分析了与身体状况、健康状况相关的维度，以及与工作相关的动机，如成就、权力、归属感、风险和奖励。LIWC的分析结果显示，与基准语料库（如推特、博客和表达性写作）相比，癫痫患者的论坛帖子在分析性、情感倾向和动机方面存在显著差异。具体而言，癫痫患者的帖子表现出较少的分析性，意味着它们更加个人化和非正式，而不是逻辑性或结构化的表达。情感上，它们表现出更多的负面情绪，如焦虑和悲伤，但同时，工作相关的帖子在积极情绪和归属感方面更为突出。

进一步分析显示，与非工作相关的帖子相比，工作相关的帖子在分析性和情感表达上更为积极。这表明，对于癫痫患者而言，工作不仅是一种经济活动，也是一种带来满足感和归属感的体验。然而，工作相关的帖子仍然表现出一定程度的不确定性，这可能与患者对自身能力的怀疑和对工作环境的担忧有关。这种不确定性可能源于他们对疾病复发的恐惧，以及对工作场所可能产生的歧视和偏见的担忧。

在对歧视相关帖子的分析中，我们发现，癫痫患者在获取工作机会、工作条件、保持工作以及未分类的其他问题上存在不同的关注点。例如，一些患者表达了在申请工作时因癫痫而被拒绝的经历，而另一些则关注于工作场所对医疗预约和工作时间调整的不公正对待。这些发现揭示了癫痫患者在职场中面临的多重挑战，包括对疾病公开的恐惧、对工作条件的不满以及对工作稳定性的影响。

研究结果对公共政策和组织实践具有重要意义。它们强调了心理安全与物理安全在职场中的同等重要性。尽管美国政府机构如EEOC和AskJan通常关注物理环境的调整，如减少癫痫发作的可能性和确保患者的安全，但心理层面的支持同样关键。例如，癫痫患者在工作中的焦虑和对疾病的担忧可以通过管理层的理解和支持得到缓解。此外，一些具体的适应措施，如制定癫痫发作计划、提供休息空间和调整工作时间，可以帮助患者更好地管理他们的健康状况，减少工作中的压力和风险。

本研究的方法论创新在于使用非介入性的数据挖掘技术，以减少传统研究中可能存在的回答偏差。这种方法允许我们捕捉到癫痫患者的真实感受，而不会因直接提问而引发他们的不适或偏见。然而，这种方法也有其局限性，例如基于词典的分析可能无法完全理解文本的上下文或不同概念之间的关系。因此，未来的研究可以考虑使用更先进的基于人工智能的技术，以获得更深入的理解。

总的来说，本研究揭示了癫痫患者在职场中的双重体验：一方面，工作为他们提供了身份认同、独立性和幸福感；另一方面，工作也伴随着因疾病公开而带来的焦虑和歧视。为了改善这一状况，企业需要采取措施，不仅在物理环境上做出调整，还需要在心理层面提供支持，包括培训管理层以增强对癫痫的理解和包容，以及建立一种开放和信任的文化，使患者能够在不担心污名和惩罚的情况下公开自己的状况。通过这些努力，企业可以为癫痫患者创造一个更加支持性和包容性的职场环境，从而帮助他们更好地发挥潜力，实现工作中的成就感和归属感。