塞内加尔达喀尔地区建立基于人口的儿童癌症登记系统的路径：法非儿科肿瘤学组（GFAOP）的可行性研究

《EJC Paediatric Oncology》：THE PATH TOWARDS A POPULATION-BASED CHILDHOOD CANCER REGISTRY IN THE REGION OF DAKAR IN SENEGAL: A feasibility study of the Franco-African Paediatric Oncology Group (GFAOP)

儿童癌症登记系统在达喀尔地区的建立研究，基于2017-2019年医院数据及多机构调查，发现现有医院登记系统（HBCR）仅覆盖133例达喀尔居民病例，额外通过其他医院和部门发现283例未登记病例，其中149例缺乏居住信息。研究揭示癌症类型分布差异（如中枢神经系统肿瘤在非HBCR机构中占比达11.4%），指出建立人口为基础的儿童癌症登记系统（PBCR）的必要性，需解决数据收集不全、跨机构合作不足及资金政治支持问题。

　　在非洲，尤其是撒哈拉以南地区，儿童癌症的诊断和登记一直面临诸多挑战。这些挑战包括医疗资源的不均衡、数据记录的不完善以及对儿童癌症认识的不足。尽管世界卫生组织（WHO）和国际原子能机构（IAEA）等国际组织一直在推动儿童癌症登记系统的建设，但目前非洲大陆的癌症登记覆盖率仍然较低。这一现象在撒哈拉以南非洲国家尤为明显，仅有少数国家建立了人口为基础的癌症登记系统（PBCR），而这些系统所覆盖的人口比例也不足非洲总人口的5%。因此，建立一个覆盖更广泛地区、更全面的数据登记系统对于准确评估儿童癌症负担、制定有效的癌症控制政策至关重要。

本研究聚焦于塞内加尔达喀尔地区，旨在探讨建立一个覆盖该地区的人口为基础的儿童癌症登记系统（PBCR）的可行性。研究基于现有的医院为基础的癌症登记系统（HBCR）数据，并结合其他可能涉及儿童癌症诊断和治疗的医疗机构信息，以评估当前登记系统的覆盖范围和数据完整性。研究团队访问了达喀尔地区的多家医院和部门，包括医院、大学附属医院以及相关的病理和血液科部门，以获取更全面的儿童癌症数据。这些机构不仅提供了重要的诊断服务，还为儿童癌症的治疗提供了必要的支持。

研究结果表明，2017年至2019年间，达喀尔地区的医院为基础的癌症登记系统（HBCR）共记录了568例儿童癌症病例，其中133例为达喀尔地区的居民。此外，研究团队还在其他医院和部门中发现了283例额外的病例，其中149例缺乏居住地信息。这些发现凸显了当前登记系统的局限性，也揭示了建立更全面的PBCR的必要性。数据显示，HBCR与其它数据来源之间存在显著的癌症类型分布差异，这可能反映了不同的转诊机制和诊断偏好。例如，HBCR中白血病是最常见的癌症类型，占32.3%，而其他来源中白血病仍占主导地位，但脑肿瘤的比例显著上升，达到11.4%。

儿童癌症的发病率是衡量癌症负担的重要指标之一。研究团队计算了达喀尔地区儿童癌症的发病率，发现基于HBCR的最低发病率估计为33.9例每百万儿童年，而包括其他来源的发病率估计则上升至65例每百万儿童年。这一数据表明，当前HBCR系统未能全面覆盖达喀尔地区的所有儿童癌症病例，因此建立一个更广泛的人口为基础的登记系统是必要的。研究还指出，儿童癌症的发病率在不同年龄组之间存在差异，特别是在15至17岁年龄段，发病率相对较低。这一现象可能与该年龄段儿童在医疗系统中的转诊机制有关，例如，一些成年癌症服务可能未能识别和记录儿童癌症病例。

在研究过程中，团队发现了一些关键的问题和挑战。首先，数据的完整性是一个重要问题，特别是在居住地信息的记录方面。由于缺乏系统的数据收集机制，许多病例的居住地信息缺失，这给数据的准确性和可比性带来了困难。其次，转诊机制的不完善可能导致某些类型的癌症未能被有效记录。例如，脑肿瘤在HBCR中的比例较低，而在其他机构中却有所增加，这可能是因为这些机构更擅长诊断脑肿瘤，而HBCR的转诊机制可能没有涵盖所有可能的诊断途径。此外，数据标准化和分类也是建立PBCR过程中需要解决的问题，特别是如何确保不同机构之间的数据一致性。

为了提高数据质量和登记的准确性，研究团队提出了一系列建议。首先，建立一个专门的PBCR需要一个强有力的领导团队和明确的管理框架，以确保项目的可持续性和有效性。其次，必须确保所有相关医疗机构的积极参与，包括医院、大学和私人诊所。这些机构不仅需要提供数据，还需要在登记过程中进行合作和协调。此外，政府和国际组织的支持对于PBCR的建立和长期运营至关重要，特别是在资金和人力资源方面。研究还建议，应采用国际认可的数据分类标准，如国际儿童癌症分类（ICCC-3）和国际疾病分类（ICD-O），以确保数据的标准化和可比性。

另一个重要方面是数据管理和质量控制。研究团队指出，数据的收集和处理需要系统化的方法，以减少人为错误和数据遗漏。此外，培训和能力建设也是不可或缺的环节，特别是对从事癌症登记的工作人员进行专业培训，以提高他们的数据收集和处理能力。研究还建议，应建立一个持续的培训和支持机制，以确保PBCR的长期运行和数据的持续更新。

尽管建立PBCR面临诸多挑战，但达喀尔地区的高人口密度和现有的医疗资源为这一项目提供了良好的基础。研究团队认为，达喀尔地区具备成为非洲儿童癌症登记系统典范的潜力。然而，要实现这一目标，需要克服一系列障碍，包括资金短缺、数据收集的不完善以及转诊机制的不协调。此外，还需要加强公众对儿童癌症的认识，提高家长和社区对癌症登记和早期诊断的重视。

研究还强调了建立PBCR对于提高癌症控制和改善儿童健康的重要性。通过建立一个全面的登记系统，可以更好地了解儿童癌症的流行趋势、诊断和治疗情况，从而为政策制定和资源配置提供科学依据。此外，PBCR还可以帮助识别和解决儿童癌症的高发地区和高危因素，为未来的癌症预防和干预措施提供指导。

在数据收集和分析过程中，研究团队发现了一些值得关注的现象。例如，白血病在HBCR和其它数据来源中都占比较高，这可能反映了该地区白血病的高发趋势。然而，脑肿瘤在其它机构中的比例显著上升，这可能与这些机构的诊断能力有关。此外，研究还发现，一些儿童癌症病例由于家庭放弃治疗或诊断而未能被有效记录，这表明需要加强医疗保障和家庭支持，以减少此类情况的发生。

为了确保PBCR的有效运行，研究团队建议采取多方面的措施。首先，应建立一个由多学科专家组成的管理委员会，以监督和指导登记工作的开展。其次，需要确保所有相关医疗机构的数据共享和合作，以提高数据的完整性和准确性。此外，应加强与国际组织的合作，如国际癌症登记协会（IACR）和非洲癌症登记网络（AFCRN），以获取技术支持和指导。最后，应注重数据的持续更新和分析，以确保PBCR能够及时反映儿童癌症的最新情况，并为政策制定提供科学依据。

总之，建立一个覆盖达喀尔地区的人口为基础的儿童癌症登记系统（PBCR）是一项复杂而重要的任务。尽管面临诸多挑战，但通过加强合作、提高数据质量和标准化、以及获得必要的资金和支持，这一项目有望为改善儿童癌症的诊断和治疗提供重要的数据支持。此外，PBCR的建立不仅有助于提高对儿童癌症的认识和理解，还能够为政策制定者提供科学依据，推动更有效的癌症控制措施。未来的研究和实践应继续关注PBCR的建设和发展，以确保其在提高儿童健康和促进公共卫生政策方面的积极作用。