公共合作在结核病抑郁认知治疗研究中的实践与影响:一项基于PIIAF框架的反思性案例研究
《Research Involvement and Engagement》:Amplifying every echo; public partnerships in ongoing CONTROL (COgNitive Therapy for depRessiOn in tubercuLosis treatment) research study
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时间:2025年10月04日
来源:Research Involvement and Engagement
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本研究针对结核病(TB)与抑郁症共病患者面临的社会污名与医疗资源匮乏问题,以巴基斯坦及阿富汗难民群体为研究对象,开展了名为"CONTROL"的认知行为治疗干预研究。通过建立公共咨询小组(PAG)和实施社区参与倡议(VoICE),研究人员采用公共参与影响评估框架(PIIAF)系统评估公共合作成效,证实了多层次社区参与模式能够显著提升健康干预的文化敏感性和实施效果,为中低收入国家(LMICs)的健康研究提供了可复制的公共合作范式。
在结核病仍然是全球十大死因之一的严峻形势下,结核病与抑郁症的共病问题在医疗资源匮乏地区尤为突出。巴基斯坦作为结核病高负担国家,当地居民与阿富汗难民群体不仅面临结核病治疗困境,更因抑郁症的叠加效应导致治疗依从性急剧下降。然而,传统医疗模式往往忽视患者的社会文化背景,导致干预措施与社区实际需求脱节。正是在这样的背景下,CONTROL研究团队开启了一场探索公共合作新范式的科学实践。
这项发表在《Research Involvement and Engagement》的研究,创新性地将公共参与影响评估框架(PIIAF)应用于结核病抑郁认知治疗研究,通过建立公共咨询小组和开展VoICE社区参与计划,构建了研究人员与社区成员之间的平等对话机制。研究团队在巴基斯坦开伯尔-普赫图赫瓦省的佩什awar和哈里布尔地区,针对当地居民和阿富汗难民群体,开展了一系列社区参与活动,最终形成了具有文化适应性的认知行为治疗方案。
研究方法的核心在于建立多层次公共合作体系。团队首先通过省级结核病控制项目和阿富汗难民事务专员公署进行社区识别,随后在传统社区空间"Hujra"分别组织男性和女性参与式讨论会。这些讨论会不仅传播结核病与抑郁症相关知识,更通过记录社区成员的生活经历,为研究干预提供重要参考。在此基础上,团队组建了由6名社区成员(包括2名女性和4名男性)构成的公共咨询小组,并通过英国基尔大学提供的专业培训提升其参与研究的能力。
研究团队采用PIIAF框架系统评估公共合作的价值基础和实践效果。该框架的第一部分重点关注公共参与的规范性和实质性价值,确保合作过程不仅符合伦理要求,更能产生实质性影响。规范性价值强调语言包容性、公平性和文化尊重,而实质性价值则体现在社区成员对结核病相关污名、医疗障碍等关键问题的深刻见解。
通过早期持续参与策略,研究团队在项目申请阶段就吸纳具有结核病和抑郁症亲身经历的公眾成员加入。社区参与活动采用性别分区的传统社区空间进行,确保文化敏感性。在为期三年的项目周期中,团队每季度在四个研究地点各组织8场社区参与活动,平均每场吸引45名参与者。这种持续互动不仅建立了信任关系,更为公共咨询小组的组建奠定了基础。
放大每个声音:探索结核病与心理健康寻求护理的实际问题
社区对话揭示了影响医疗寻求行为的五大关键障碍:法律身份问题使得许多阿富汗难民因缺乏合法证件而无法获得医疗服务;污名与恐惧导致结核病患者特别是年轻女性被隐藏病情;认知不足使社区成员将结核病症状误认为超自然现象;语言障碍阻碍了难民群体与医疗人员的有效沟通;经济困难则让每日生存需求优先于健康关切。这些发现直接影响了干预方案的设计,促使团队为难民群体设立专门的结核病治疗点。
公共合作产生了微观、中观和宏观三个层面的显著影响。在微观层面,社区成员通过参与活动实现了从误解到认知的转变,典型案例是一位女性在参加心理健康讲座后,意识到家族长期认为是"中邪"的亲属实际患有抑郁症,并及时寻求专业帮助。中观层面,社区网络得到加强,研究团队根据难民需求专门设立了结核病治疗点,并将社区代表纳入试验指导委员会,确保研究决策的文化适应性。宏观层面,这项工作促进了开伯尔医科大学建立首个社区参与单位,形成了制度性变革。
研究团队将CONTROL项目的公共合作实践与英国公共参与六项标准进行对标,显示其在包容性机会、协作支持、沟通影响评估等方面均达到国际标准。特别是通过共同创作社区宣传艺术形式等创新实践,项目获得了英国国家健康研究所(NIHR)的认可和支持,成为全球37个申请项目中最终入选的10个项目之一。
研究结论强调,在中低收入国家建立有意义的公共合作关系需要早期参与、信任建设和持续对话。通过文化合法结构(如宗教领袖和社区长者)开展工作,能够有效解决围绕结核病和心理健康的污名化问题。同时,刻意采取性别包容策略,在保守环境中为女性创造安全发言空间,也增强了过程的合法性。
尽管这项研究提供了宝贵的实践见解,但作者也指出其局限性在于这些发现来源于实践性学习而非正式的定性研究,且特定地域背景下的经验可能不完全适用于其他中低收入国家。然而,CONTROL研究作为开伯尔-普赫图赫瓦省首个同时涉及本地居民和难民群体的公共合作健康研究,为类似环境下的社区参与实践提供了重要参考。
这项研究最终证明,建立在相互尊重和共同学习基础上的公共合作,不仅能够提升健康研究的文化适应性和实施效果,更能产生超越项目本身的涟漪效应,推动制度变革和社区赋能,为实现健康公平开辟新路径。
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