基于中国普通人群视角的生活质量概念框架构建及其与EQ-HWB框架的定性比较研究

《Quality of Life Research》：Developing a quality of life framework from the perspective of laypeople: a qualitative comparison with the EQ-HWB framework

本研究针对EQ-HWB?（EuroQol健康与幸福感测评工具）在中国人群中的内容效度尚不明确的问题，通过半结构化访谈法，构建了中国本土化的生活质量（QoL）概念框架。研究发现，该框架包含8个主题（如感觉与情绪、认知、自我认同等），与EQ-HWB的7个主题高度重合，仅新增“心态”主题。研究结果为EQ-HWB在中国文化背景下的适用性提供了有力的内容效度证据，支持其未来在健康、公共卫生及社会护理领域的跨文化应用。

　　

在健康经济学和结局研究领域，准确测量生活质量（Quality of Life, QoL）对于评估医疗干预效果、指导资源分配至关重要。传统健康相关生活质量测评工具，如EQ-5D-5L和SF-6D，主要关注健康状况，但在捕捉社会护理相关的结局方面存在局限。为了满足跨医疗和社会护理系统的评估需求，EuroQol小组开发了新一代的通用测评工具——EuroQol健康与幸福感（EQ-HWB?）。该工具旨在测量普通人群、患者以及正式与非正式照护者的健康、公共卫生和社会护理干预结局。其概念框架源于威尔逊和克莱里（Wilson and Cleary）提出的QoL理论模型，并通过文献回顾确定了七个核心领域：感觉与情绪、认知、自我认同、应对、身体感觉、关系和活动。

然而，一个关键问题随之浮现：EQ-HWB的概念框架主要基于西方QoL理论和文献，其内容效度——即工具是否全面、准确地反映了目标人群所关注的QoL核心概念——在非西方文化背景下，尤其是像中国这样具有深厚东方文化传统的国家，是否依然成立？文化因素和个体经验对QoL的认知有着深刻影响。例如，有研究指出，西方文化强调幸福感和满意度，而中国文化则可能更注重忍耐、坚韧和谦逊等品质。这种文化差异可能导致中西方人群对“好的生活质量”的理解存在系统性差异。尽管EQ-HWB在开发过程中，中国利益相关者（如患者和照护者）曾参与其项目库的心理学测量测试，但他们并未参与其核心概念框架的构建。因此，评估EQ-HWB在中国文化背景下的内容效度，特别是其“全面性”（comprehensiveness），即框架是否囊括了中国普通人群认为重要的所有QoL方面，显得尤为重要。

为了解决这一问题，研究人员开展了一项定性研究，并最终将成果发表在《Quality of Life Research》期刊上。该研究旨在通过与中国普通民众的直接对话，自下而上地构建一个源于中国本土的QoL概念框架，并将其与EQ-HWB的预设框架进行比较，从而为EQ-HWB在中国人群中的内容效度提供实证证据。

为了达成研究目标，研究人员采用了严谨的定性研究方法。核心是进行半结构化面对面访谈，研究流程严格遵循了一项已发表的意大利相关研究方案，以确保国际可比性。研究团队通过配额抽样从中国两个地区招募了30名受访者，确保了在年龄、性别、教育程度、健康状况（分为健康个体、患者、非正式照护者三组，每组10人）和户籍（城乡）上的多样性。所有访谈均基于标准主题指南进行，内容包括受访者对QoL的开放性问题、QoL自评、对“差生活质量”的理解举例等。访谈录音被逐字转录为中文文本。数据分析采用主题框架法，由两名编码员独立进行。编码过程结合了演绎法（使用EQ-HWB的96个候选项目作为初始编码本）和归纳法（对编码本之外的新概念进行编码）。最终，从221个初始代码中，根据预设的5项排除标准（如排除外部事件、时间依赖性、无法区分好坏QoL、器官/细胞水平、未来导向的代码），筛选出187个代码用于构建QoL概念框架。这些代码被归纳为子主题，进而聚类为更高层级的主题，最终形成中国QoL概念框架。最后，将此框架与EQ-HWB的概念框架在主题和子主题层面进行详细比较。

研究结果揭示了一个内容丰富、结构清晰的中国普通人群QoL概念框架。该框架包含八个核心主题：感觉与情绪、认知、自我认同、应对、身体感觉、关系、活动和心态。下表详细展示了该框架与EQ-HWB框架的比较结果，其中黄色高亮部分为本研究新发现的子主题或主题，绿色高亮部分为EQ-HWB框架中存在但本研究框架中缺失的内容。

（此处可插入模拟的表格对比，但根据指令，输出中不包含图表，故用文字描述）

框架比较显示，中国QoL框架与EQ-HWB框架在整体结构上高度一致。子主题层面的对齐率达到68%（38/56），主题层面的对齐率高达88%（7/8）。这表明EQ-HWB框架在很大程度上捕捉了中国人群所关注的QoL核心领域。

感觉与情绪

此主题与EQ-HWB框架高度对应，涵盖了广泛的情感状态，如担忧、恐惧、焦虑、抑郁、沮丧、悲伤、愤怒、压力、满足、幸福感、安全感等。此外，研究还识别出一些新的子主题，如“后悔”、“无聊”和“情绪相关能力”（指个体控制、管理和表达情绪的能力，与情绪稳定性相关）。受访者语录生动地体现了这些情感，例如，一位照护者描述了患者因错过最佳治疗时机而产生的“后悔”情绪；另一位受访者则提到了长期居家导致的“无聊”感。

认知

该主题与EQ-HWB框架完全对齐，包含的子主题有：思维清晰、注意力集中、记忆力。本研究额外识别出“认知障碍”子主题，用于描述智力发育迟缓等导致的认知能力缺陷。一位受访者对其同乡的描述清晰地反映了这一点。

自我认同

此主题包含尊严/受尊重、自我感知等子主题。本研究新增了“自我评估”子主题，涵盖积极和消极的自我评价，如自我否定、缺乏信心等。年轻受访者的语录显示了现代中国青年对自我反思和内省的关注。

应对

“应对”被定义为应对外部环境（包括自然和社会环境）变化的能力。该主题包含应对、依赖、控制等子主题。本研究新增了“适应”子主题，强调个体调整自身以适应外部环境和困境的过程。例如，有受访者描述了亲人在遭遇重大变故后，通过吸烟喝酒来“适应”悲痛。

身体感觉

此主题描述与身体健康相关的感受。除了与EQ-HWB共享的疲惫、精力充沛、不适、疼痛等子主题外，本研究还识别出“虚弱”（术后身体机能下降）、“食欲”（疾病或治疗引起的食欲减退）和“外貌”（疾病导致的面色改变，或反映精神面貌的外在表现）三个新的子主题。受访者对其术后“虚弱”状态和患者“食欲”变化的描述非常具体。

关系

“关系”是中国QoL框架中一个非常重要的主题。除了支持、与人相处、社会化、归属感、孤独感、负担、人际关系等与EQ-HWB重叠的子主题外，本研究还发现了三个新的子主题：“建立关系”（指在工作场所等环境中形成和培养联系的过程）、“评判”（指被他人评判、议论或歧视的感受）和“背叛”（指信任被破坏、关系受损的负面体验）。这些子主题反映了人际关系中的动态过程和潜在风险。

活动

此主题描述个体执行基本功能的能力，如吃饭、睡觉、行走、说话等。与EQ-HWB框架相比，中国框架更侧重于基本功能层面，包含了“身体功能”（高于移动能力的活动，如打太极）、“睡眠”和“饮食”等子主题。值得注意的是，“睡眠”在EQ-HWB中被归入“身体感觉”（强调睡眠不足导致精力不济的结果），而在中国框架中被视为一种需要执行的“活动”（强调入睡或保持睡眠的能力本身），这反映了概念归类上的文化差异。

心态 – 新增主题

“心态”是本研究中唯一一个新增的主题，也是最具中国文化特色的发现。它指的是一种看待和处理事物的思维方式，包括生活态度、调整心态（面对困难时调整思维方式）以及正向/负向能量（通过个人情绪或观点影响他人）三个子主题。受访者多次提及心态对QoL的影响，例如，认为生命需要被珍视的“生活态度”，面对重病时感到悲观绝望，以及通过“调整心态”来改善生活体验。这一主题与中国传统哲学（如儒家、道家）强调内在修养、平和接纳的智慧相呼应，也体现了情绪调节对身体健康影响的整体观。

在讨论部分，作者指出，本研究构建的中国QoL框架在范围和内容上比EQ-HWB框架更为广泛，但EQ-HWB的框架几乎完全被涵盖在内（仅“听力”子主题未被受访者提及）。新增的“心态”主题与个人的生活满意度和幸福感密切相关，反映了中国传统文化对QoL认知的深远影响。虽然“调整心态”与“应对”有相似之处，但前者更侧重于认知和情感层面的内在调节，而非具体的行为策略。其他一些新发现的子主题（如情绪控制、食欲、适应、睡眠、精神面貌、社会互动等）也常见于中国学者的研究，但在西方QoL工具中可能被忽视。这些差异在将EQ-HWB翻译和 culturally adapt（文化适应）到中文语境时需要特别注意，例如“cope with”通常与积极应对困境相关联，而非简单的“处理日常活动”。

研究也承认了一些局限性，包括样本在地域和疾病严重程度上的多样性有待加强（如哈尔滨样本偏年轻、健康、高学历），未纳入住院重症患者，以及部分概念（如“正/负能量”、“心态”）在翻译上存在挑战。数据饱和度的判断具有一定主观性。

综上所述，这项研究通过严谨的定性访谈，成功构建了中国普通人群的QoL概念框架。该框架与EQ-HWB的概念框架高度吻合，尽管识别出“心态”这一新增主题以及若干新的子主题，但这些补充内容并未动摇EQ-HWB核心框架的全面性。研究结果有力地支持了EQ-HWB在中国人群中的内容效度，为其在该文化背景下的应用提供了重要的实证依据。未来研究可进一步探讨EQ-HWB在中国不同亚群（如特定疾病患者、农村老年人群）中的测量特性，并优化其项目的文化适应性。