上肢外周神经肿瘤手术患者的期待与焦虑体验：一项质性研究

为探索上肢外周神经肿瘤（如神经鞘瘤schwannomas和神经纤维瘤neurofibromas）患者的心理体验，研究人员通过半结构化访谈和质性内容分析，揭示了患者在病因认知、手术期待、焦虑适应及诊疗历程中的核心关切。研究强调个性化沟通和共享决策（shared decision-making）对缓解不确定性、提升诊疗体验的关键意义，为临床实践提供了患者中心的策略方向。

　　

外周神经肿瘤，尤其是最常见的神经鞘瘤（schwannomas）和神经纤维瘤（neurofibromas），不仅会引发疼痛、感觉异常（paraesthesia）和运动功能障碍等躯体症状，还会给患者带来显著的情感困扰。这类肿瘤可表现为孤立性病变或多发性病变，常与神经纤维瘤病1型（NF1）、2型（NF2）或神经鞘瘤病等遗传性疾病同时存在。虽然手术干预被推荐用于症状缓解，但术后可能出现暂时性或持久性的新症状或原有问题加重，例如疼痛或感觉功能障碍，因为术中难免会对神经造成一定牵拉。此外，诊断过程中的不确定性，以及患者对恶性肿瘤的担忧，进一步加剧了心理负担。此前的研究表明，在良性颅神经肿瘤（如前庭神经鞘瘤）中，术前心理症状可预测术后更严重的痛苦，这凸显了心理因素在良性肿瘤手术情境中的重要性。然而，目前对于上肢外周神经肿瘤患者的期望、感知和经历，尤其是他们对诊断和手术治疗的看法，仍缺乏深入的理解。

为此，来自瑞典林雪平大学和隆德大学的研究团队开展了一项质性研究，旨在深入探索患者在上肢外周神经肿瘤的诊断和手术治疗过程中的期望、感知和体验。该研究近期发表在《Scientific Reports》上，为临床医患沟通和个体化治疗策略提供了重要的见解。

为开展本研究，研究人员采用了质性描述性方法结合归纳性 approach。研究纳入了来自瑞典两家手外科诊所的14名成年患者（10名女性，4名男性；年龄范围35-85岁），这些患者要么已计划接受手术，要么已经接受了外周神经肿瘤切除术。通过目的性抽样（purposive sampling）以确保样本在性别、职业和年龄上的异质性。数据收集通过半结构化访谈进行，访谈指南涵盖了日常生活体验、焦虑恐惧、自我感知健康、与医疗保健提供者的互动以及心理社会需求和支持等方面。访谈被逐字转录后，采用传统内容分析法（conventional content analysis）进行分析，通过意义单元编码、生成子类别和主要类别来提炼主题。数据分析过程中使用了NVivo软件进行辅助管理，并通过研究者三角验证（investigator triangulation）来提高研究的可信度。

研究结果揭示了三个主要类别，每个类别下包含若干子类别，生动展示了患者从发现肿瘤到诊疗全程的多维体验。

1. 因果推理与期待（Causal Reasoning and Anticipations）

该类别包含患者对肿瘤病因的解释、对手术的期望以及对未来的担忧。

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  解释性想法（Explanatory thoughts）：患者对肿瘤的成因有多种推测，包括饮食、能量影响、年龄增长、其他疾病（如多发性硬化、恶性黑色素瘤）甚至园艺操作（如刺伤）。医疗背景的患者更倾向于寻找良性解释。肿瘤的大小和生长速度显著影响患者的担忧程度，较大的或增长的肿瘤更易引起警觉。有癌症病史或家族史的患者情绪反应尤为强烈。诊断传达时使用“肿瘤”而非“癌症”词语对患者心理有重要影响。
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  手术期望与未来关切（Expectations of surgery and concerns for the future）：患者对手术抱有不同期望，有些人希望完全恢复功能以维持家庭支持能力，另一些人则担心症状加重。手术的复杂性、神经损伤风险以及术后感觉运动功能改变是主要忧虑。部分患者因无需住院而认为手术轻微，从而降低担忧。

2. 焦虑与适应（Anxiety and Adaptation）

这一类别涵盖了肿瘤带来的心理压力以及患者在日常生活中采取的适应策略。

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  心理压力（Psychological strain）：发现肿瘤后，患者普遍表现出自我意识增强和脆弱感，甚至产生死亡反思。情绪困扰常由对恶性肿瘤、转移或死亡的联想引发，导致回避行为（如拖延就医）或安慰性进食。社会支持扮演双重角色：既能缓解压力（来自伴侣、亲友或社交媒体），也可能因缺乏理解而加剧孤独感和负担感。幽默、淡化严重性（与其他疾病比较）和接受现状是常见的应对策略。
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  日常生活中的挑战克服（Overcoming challenges in daily life）：肿瘤导致患者需要调整抓握方式、多用对侧手或辅助工具（如开瓶器），甚至更换汽车类型（自动挡）。症状影响社交和娱乐活动，迫使患者放弃某些运动（如手球、羽毛球），转向其他活动（如钓鱼）。工作生活亦受影响，病假带来的经济压力和意义感缺失是重大负担。可见的肿瘤甚至影响职业选择以避免社会排斥。

3. 诊疗历程（Course of Care）

此类聚焦于医疗过程中的不确定性、等待时间、医患互动以及治疗决策。

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  不确定性与等待时间（Uncertainty and the waiting time）：诊断检查、转诊和手术安排中的等待期被描述为令人担忧和沮丧。患者强烈渴望清晰的时间框架和指导，以减少不确定性。手术当天的等待尤其煎熬，有些人害怕被遗忘。
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  与医疗保健的互动（Interaction with healthcare）：沟通是医患关系的核心挑战与关键。患者重视个性化、非医学术语的信息提供，但有时信息未被充分理解，导致自行搜索。患者对参与程度的偏好各异：有些人信赖专业权威，另一些人希望更积极参与决策。专业人员的倾听、积极态度和认真对待患者诉求的态度能带来安全感。
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  手术决策（Decision to have surgery or not）：手术决定是复杂且个体化的，考虑因素包括避免症状恶化、神经损伤风险、多次麻醉负担、家庭责任和经济状况。患者自主权极其重要，但有时会受亲属压力影响（术后后悔）。共享决策（shared decision-making）备受赞赏，能平衡患者意愿与专业推荐，缓解决策压力。

本研究通过深入的质性分析，揭示了上肢外周神经肿瘤患者在整个诊疗过程中的复杂体验，涵盖了从最初的因果推理、焦虑适应到医疗互动和多因素决策的多个层面。患者的期望和担忧高度个体化，深受既往经历、社会支持和信息理解的影响。研究结果强调，有效的沟通——包括清晰、共情的信息提供和共享决策——对于减少不确定性、建立信任和改善患者体验至关重要。此外，识别心理反应与躯体症状的相互作用，支持采用患者中心策略（patient-centred strategies），如早期心理评估和个性化支持，以全面提升护理质量。这些发现不仅适用于上肢神经肿瘤领域，也可能为其他良性肿瘤患者的诊疗提供参考，凸显了在生物-心理-社会医学模式下，关注患者主观体验的核心价值。