参与式同化：剖析心理健康创新中“伪参与”现象及其对知识公正的挑战

本综述尖锐地指出心理健康研究中的“参与式同化”（participatory assimilation）现象：尽管政策强制要求“共同设计”（co-design），但研究者常将患者“生活经验”（lived experience）整合到预设理论框架中，导致其观点被弱化或挪用。文章通过精神病性障碍（psychosis）案例，揭示了这种实践如何加剧认知不公（epistemic injustice）并阻碍真正创新，呼吁重构权力结构以实现知识生产的民主化。

　　

ABSTRACT

当前心理健康领域中，“参与”已成为高频术语，但真正的参与式实践往往流于形式。本文提出“参与式同化”（participatory assimilation）概念，指研究者虽有政策要求而邀请生活经验者（即具有心理健康问题亲身经历的人群）参与共同设计（co-design）过程，却仅在其观点符合预设理论框架时予以采纳。通过对精神病性障碍（psychosis）相关场景的分析，本文论证这种表演性参与不仅削弱生活经验者作为合法知识主体（epistemic agents）的角色，还强化了研究者的权威。表面上包容创新的参与，实则通过同化对立观点而延续权力不平衡。文章进一步讨论心理健康领域的等级语境如何助长这一现象，政策强制参与可能导致“装点门面”（window dressing），而共同方法论（co-methodologies）也非万能解药。尽管案例聚焦于共同设计与精神病，但本文视其为领域内关于“何为合法知识”的深层系统性问题缩影。防范参与式同化的建议包括：让生活经验者成为决策者，并运用参与式框架映射权力关系。

引言

你是否曾经历过这样的情境：被问及个人生命中痛苦而深刻的章节，你精心分享基于艰难经历获得的见解，期望帮助面临类似困境的人，却发现自己的话语后来被重构、剥离原意，并用于服务他人的议程？本文主张，生活经验者常遭遇此类情况，而这并非孤立事件，而是当代心理健康领域中参与式方法流行背后的典型模式。尽管术语如“共同设计”频繁出现在研究与创新文献中，但其实际应用常令人失望。这种表面包容的做法，恰恰成为再生产和不平等维持的机制。本文核心概念“参与式同化”定义为：在政策或资金强制下，生活经验者被邀参与设计和研究过程，但其视角和贡献仅在被整合入研究者预设的理论驱动问题定义和解决策略时才被采纳。本文中，“生活经验”指直接源于心理困扰和心理健康系统经历的知识，生活经验者并非同质群体，本文聚焦于挑战现状的颠覆性视角如何被中和或边缘化。目标一是阐明生活经验视角在研究中被中和的实践，二是通过定义此概念防止表演性共同设计、认知不公和挪用的发生。参与式同化的问题在于：限制基于生活经验的创新与解放、削弱生活经验认识论的价值，以及在学术文献中夸大参与真实性。本文并非指控所有项目或研究者，而是论证此现象的存在与运作方式，以促防范。本研究属“Design for Mental Health”博士项目，获伦理批准。

参与式同化概念的形成

2023年的一项综述发现，在心理健康相关设计研究中，研究者或专业视角始终主导创新过程（Veldmeijer等，2023）。2024年二次分析显示，超过半数涉及精神病性症状经历者的设计研究未实现有意义参与（Veldmeijer等，2024）。分析表明，重大风险在于：生活经验者的观点仅在其与研究参数和专家视角一致时被纳入。这导致悖论：参与式设计本为放大系统中最弱势声音，却通过同化削弱这些声音的价值。例如，评估研究中，生活经验者多被要求在想定范围内思考，很少挑战或重构问题，其参与通常是对研究者想法的反应。独特视角未被平等重视，仅在被研究者认为方便或适当时整合。因此，生活经验者未被当作合法知识主体，而是作为验证研究者目标的数据点。

参与式同化在共同设计中的定位

为阐明概念，本文开发一个场景。随着设计在心理健康数字创新中日益流行，聚焦于此类应用的设计（Bernaerts等，2024；Vial等，2022）。参与式同化不限于设计研究，可能同样出现在共同生产研究甚至生活经验工作中，但为清晰论证，本文聚焦共同设计作为特定参与形式。共同设计涉及将最终用户作为其经验的专家，与研究者合作生成知识（Sanders和Stappers，2008）。“经验专家”术语指生活经验知识被视为合法认识论观点。数字心理健康创新的共同设计过程为本场景背景。场景是虚构且极端的，但根据分析（Veldmeijer等，2023；2024），代表越来越多心理健康设计研究。目标非论证研究者有意否定生活经验观点，而是常无意中发生认知伤害。因此，场景应从研究者怀揣善意且无意造成伤害的角度阅读，目的是阐明概念以揭示独特见解、探索边界并用于反思。

与精神病生活经验者共同设计生物识别数据应用

场景中，生活经验者从项目开始就作为经验专家参与，旨在开发数字应用，通过可穿戴设备收集精神病患者的生物识别数据。应用会发送压力水平信息并提供应对建议。研究者基于广泛先前研究，将问题框定为：精神病发作无法预测故无法预防，假设压力数据收集有助于管理危机并通过每日症状监测促进恢复。项目在提案中明确为参与式，政策强制要求，最终获得资金。生活经验者在传播材料中被突出，获得补偿，并频繁咨询。纸上，项目满足许多有意义参与要求。但随着进程，他们的认识论视角空间有限。在共同设计研讨会中，个体被要求对场景和美学细节（如界面颜色和消息频率）做出反应。生活经验者提供建议，但质疑问题初始框定并提出替代视角。他们讨论精神病发作并不总是危机，恢复不应仅聚焦症状缓解，而应关注如何与条件共处以生活得有意义。他们建议，重新设计应用以帮助个体在背景和生活故事中理解并赋予精神病发作意义，并提供方法如此做，可能是更人性化和创新方向。他们对精神病的框定包括基于精神体验、创伤、极端状态、超意义感知（在生活叙事中合理）的观点，以及对诊断和术语如“症状”本身的批评。生活经验者强调，生物识别数据应用可能导致对去情境化症状数据的过度强调，这无益且不可靠，可能加剧而非缓解用户心理健康。此外，他们提出伦理担忧，即可能泄露敏感数据。研究者表示赞赏建议，但未增强共同设计过程以超越项目原参数并将这些合法认识论贡献视为可探索伙伴关系机会，而是由研究者作为唯一决策者，将这些视角转化为符合项目预定范围和先前研究见解的想法。设计过程主要目标仍是开发生物识别数据应用。生活经验者输入被用作后续版本界面主题的设计选择输入。在应用第二次迭代中，精神体验与研究者实施的身份发展游戏化元素交织；个人恢复旅程被转化为创建应用内头像以个性化体验；诊断批评被转变为提供关于污名心理教育信息的应用部分。生活经验者对应用无益于特定目标群体的观点，在最终共同设计出版物的讨论部分简要记录，并与证据基础理论比较。研讨会中提出的不同解决策略——情境意义构建概念——最终用于新研究提案，未明确提及其源生活经验者。

表演性共同设计、认知不公与挪用

为研究者辩护，可论证生活经验者参与研究所有阶段，给予声音并将其视角作为反馈整合入应用第二次迭代。那么问题何在？问题微妙但影响重大。本文问题三重：第一，尽管项目满足形式参与要求（如共同设计研讨会和用户面板咨询），专业人员仍在问题阐述、概念开发和决策中拥有最终且唯一发言权。因此，与通过涉及作为经验专家而重新分配权力相反，设计参与变成“仅一起做事”的表演。这是参与中的消费者主义而非民主方式（Beresford，2002）。例如，场景中研究者未在第二次迭代方向决策过程中给予生活经验者平等声音。这称为表演性共同设计，表演性在意指行为本身似乎是目标，而非过程或结果。第二，生活经验者声音仅在其观点与主流先前研究结果和框架一致时被纳入。这关联认知不公。术语“认知不公”指一种独特不公，其中某人因其知识而受冤屈（Fricker，2007），这是心理健康中感兴趣话题（Crichton，Carel和Kidd，2017；Hassall，2024）。场景显示，关于精神病是什么及患者需要的不同观点，被选择性整合为材料，被转化或翻译为符合研究者范围和理论的语言和设计选择，以继续开发研究者认为对目标群体有价值的生物识别数据应用。第三，研究者在后续研究提案中挪用提议的解决策略，未承认或报告其来源。Van Os等（2018）论证，挪用可视为无承认或引用来源的占用，导致几年后似乎一直如此。可论证生活经验者视角最终被考虑，但研究者忘了想法起源。但本文反驳，研究者应知想法起源，因他们用心应用共同设计方法获得资金，且不报告来源削弱他们旨在公正对待的生活经验的解放和认识论价值。这种有意和无意的因素组合，构成参与式同化。在参与式同化中，发生特定类型认知不公，不仅是缺乏有意义参与，而是更隐晦、微妙和有条件地塑造生活经验贡献，保存项目底层假设，并由此削弱边缘化或少数群体视角。生活经验者由此处于被同化状态；其贡献被变得类似于主导群体（本场景中研究者）的习俗和文化。

讨论

心理健康中的权力不平衡

参与式同化场景说明，参与式方法如共同设计，本身不提供不同观点相遇的中立场所，而不解决权力不平衡（Stomski和Morrison，2017；Werner等，2025）。相反，不解决实施和执行参与式方法的语境及承认这些权力不平衡，可能发生相反情况（Terlouw和Veldmeijer，2025）。在心理健康语境中，专业强调安全框架、协议和风险评估，感知窄聚焦于证据基础诊断和治疗实践（Van Os等，2023；Veldmeijer等，2025）。在这种等级和医疗设置中（是否应为医疗是另一讨论；见Veldmeijer等，2024），专业人员（常精神科医生即医学博士）和研究者被隐定位为领域内相关知识的专家，通常基于学术确立的诊断、治疗和恢复理论（这些也受广泛批评；见Batstra和Timimi，2024；Guerrero等，2025；Johnstone和Boyle，2018）。这种权力不平衡延续到参与式项目。心理健康现状因此为表演性共同设计、认知不公和挪用提供肥沃 ground。在主导、自上而下认识论视角不断挑战生活经验观点合法性的设置中，生活经验者如何被承认为经验专家？这引向另一重要话题。生活经验贡献者的角色和使命，尤其在Mad运动中，是抵抗同化并作为颠覆性创新者工作 toward 转化而非 re-forming 主导框架。但参与式实践，如本文场景，常以使生活经验者共谋生产与其负责社区和运动相反知识的方式涉及他们。这不仅施加显著情感劳动，还风险其话语被误表征以阻碍变化。通过这些机制，参与式同化通过沉默贡献者并驳回他们作为可信知识来源，削弱生活经验参与 very 目的。

政策强制、装点门面与银弹

除心理健康等级语境外，另一重要贡献因素是对参与的政策强制（Scholz等，2017；Stomski和Morrison，2017）。积极方面，这可能暗示心理健康某些领域积极寻求和促进参与式改革。但尽管这些善意愿望，许多参与式方法被整合和形式化入工具包、指南、质量框架和资金条件，很像先前心理健康中解放概念，如赋权和共享决策（也受权力不平衡阻碍；见Mertens等，2025）。这样，潜在革命性人本策略 for 开发服务处于困难心理和社会困境者需求的数字和社会创新，变成官僚强加规范，诱使研究者肤浅尝试展示研究中的多样性和参与，同时风险通过包容“诱惑”生活经验者（Sinclair等，2023）。共同方法论显然是这些强制的低 hanging fruit。结果，生活经验认识论在创新和研究中的发展被系统削弱，几乎无真正包容文化或设计在心理健康中的共享所有权。参与式相关术语的误用然后膨胀文献，模糊和神秘化我们对生活经验、参与和涉及在心理健康项目中集体学术理解，并创造错误伙伴感，而事实上真正合作和协作很少存在。这可能反映参与式理想实践中的完整性丧失。例如共同设计，当适当执行，是允许生活经验者有意义沟通其情境知识的方法论 approach；它不仅是“一起做事”的行为。适当共同设计能给予决策权给有系统或条件（如心理健康和心理困扰） firsthand 经验的个体，带他们入独特位置作为事物应如何重新设计的架构师，以确保产品和服务准确代表目标受众的价值、优先和需求（见Sleeswijk-Visser等，2005；Veldmeijer等，2023）。不解决权力不平衡，如共同设计场景，其潜力丧失，而变成传统研究方法的装点门面。同样，设计性方法非银弹，且需要比被动暴露于快速修复格式如工作簿、研讨会或讲习班更多以获得这些技能（Cross，2023）。这也适用于其他共同方法论（见Slay和Stephens，2013）和聚焦涉及与参与的心理健康研究倡议（见Sinclair等，2023工作，也论证当前心理健康研究主要生产包容作为同化和整合）。

未来研究考量

这引向我们考虑一些关键点 for 即将倡议。第一，如我们所述，我们相信参与式同化最常无意；因此，批判性反思框架可能有意指导设计和评估，减轻表演性共同设计、认知不公和挪用在研究规划和执行层面的风险。据Van Os等（2018），真正共同创造不同于挪用，在于它包含对专业知识和人们生活经验平等贡献的恒定承认。参与矩阵（Involvement Matrix），由研究者和生活经验者伙伴关系开发，是这样框架，提供映射各种行动者在参与领域扮演角色 means，范围从仅被告知到有共享或完全所有权（Smits等，2020）。此矩阵作为反思工具，使研究者能检查自己假设和方法，避免强加真实参与应 entail 的规范理想。它提出谁做决定、谁被听到、谁有权力在设计和研究倡议中的重要议题。我们推荐矩阵有意和合作地用于参与式项目的设计和评估阶段，与有生活经验个体和其他基本利益相关者伙伴关系——盟友关系对创造影响和影响条件至关重要（Lambley，2020）。矩阵应作为对抗重量， foster 共享语言和持续意识 for 导航和谈判权力在整个参与过程，此外作为内省工具。研究者需要解释参与如何发生、在什么环境下、在什么权力动态内，不同于仅陈述它发生（Veldmeijer等，2023）。未来研究可通过检查矩阵作为认知自我反思工具在共同创造性语境中的潜力扩展此，因为它可能促进更开放、响应和公平合作形式，这些对参与转向在心理健康中发展必要（Ocloo和Matthews，2016）。第二，资金和资助提供者需要承担更多责任，通过开发强大标准建立真正涉及的先决条件，与生活经验者合作，禁止参与式项目前进，除非研究者能展示对权力的具身理解、放弃它的意愿，以及关系性工作 toward 转化的能力， at the expense of 奖励多样性的肤浅展示。第三，同等关键是确保生活经验研究者在从一开始设置和设计研究议程中扮演领导角色，不被 retrospectively 带入仅验证预定计划或结果。尽管本文例子明确关注共同设计和精神病，但我们视参与式同化一般实践跨共同方法论为生活经验者如何被涉及在心理健康中及何为合法知识在此领域中的深层系统性问题症状。虽然生活经验领导被倡导多年（Byrne等，2018），它保持，如我们共同设计场景例示，更多修辞 than 现实。尽管这些议题，可能 require 最终范式转变在心理健康中，结构嵌入生活经验者在心理健康组织、研究和创新核心的好处日益被认可为改革 paramount（Banfield和Palmer，2025；Dings和Strijbos，2025；Karbouniaris等，2025；Van Erp等，2025；Veldmeijer等，2024）。鉴于本文讨论议题，做得更好的最人性步骤是承认有生活经验个体有合法认知论视角，可贡献于系统或产品更好服务需要帮助者。如果他们的贡献反而被重构或吸收在协作伪装下，这是对他们的不公。这提出一个关键问题：我们设想一个未来 where 有生活经验者是转化心理健康的真正领导者，还是一个他们仅被涉及服务研究者目的的未来？或简言之：如果我们谈论谈论，我们是否也不得不行走行走？

结论

我们已说明看似包容的设计过程如何通过将生活经验者输入整合入预设问题阐述和解决方案，通过参与式同化概念，延续当前权力不平衡。我们论证实际参与必须超越表演性共同设计、认知不公和挪用， toward 设计过程中认知论权威的真正重新分配。我们推荐使用映射各种行动者在参与领域角色的框架。未来项目必须承认，当生活经验者打开并分享关联个人痛苦和恢复的叙事和经历，仅在这些视角服务研究者目的时被使用，这是对他们的不公。这呼吁对参与发生设置的基本重新评估。